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長男も完全にレックリングハウゼン病2*2017・05・23 [レックリングハウゼン病]

市民病院からの紹介で、セカンドピ二オンで大学病院を受診使用と病院に来ましたが、セカンドピ二オンを解っていませんでした。


セカンドピ二オンは保険対象外で高額、完全予約制で今日は無理で撃沈されてしまいました。

しかし大学病院の医師の御好意(Tドクターの紹介なら、一般紹介で診てやるよ)で診て貰えました。


大学病院の医師も市民病院の医師と同意見で、早い時期に手術をした方が良いと。


自分の場合、迷走神経(胃・食道)でしたが、息子はやはり反回神経で声帯に通じる神経に腫瘍が出来ている。


手術の後遺症で「かすれ声・飲食に若干の弊害」が起きるのは決定的ですと。

ただ、これだけの腫瘤が有るのに、自覚症状やかすれ声で無い事から、反回神経では無く極近の別の神経腫瘤かもしれないとも言われました。


また、本日行われる?大学病院内の患者の治療会議(各科の医師40名位が集まる)?に息子の治療方法を議題使いたと打診を受けましたので、是非どうぞとお願いしました。


会議の結果は来週の火曜日に聞く事に成りました。


その結果を市民病院で流用するかは別として、ベストな方向に行くことを願ってます。


また、市民病院での映像で静脈が異常に太く成っている事を聞き忘れたので、次回は忘れずに聞こうとおもいます。


レックの申請が早く出来ないな?申請しても却下されたらどうしよう。

とりあえずは一段落した所で、手術に向けて準備を進めましょうかね。


自分の難聴も改善はして無いけど良く無い状況で落ち着いちゃったみたいです。

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コメント 3

夢紅

はじめまして。
だいこんさんの掲示板のリンクからやってきました。

過去記事も拝見させていただきました。
私も、タオルで拭いてると背中から血が出たりします。

縦隔腫瘍はどうしようもないと思っていたのですが。
もしも、今より大きくなったら手術が必要かもしれません。

頭や皮膚や皮下の腫瘍で全身麻酔や、入院したことは何度もありますが。
大きな手術はしたことがなくて。
ちょっと不安です。。
by 夢紅 (2017-05-29 00:52) 

しょうちゃん

夢紅さん
だいこんさの方にも書きましたの宜しくお願いします。
ブログもレック専用で書いて無いのでレックだけで見ようとすると見辛いでしょうけどお許しを。

自分の過去の手術は、後遺症覚悟の手術を3回してますが、酷い後遺症は残ってません。

今回の長男の手術は後遺症が出るのは確実だけど、やらなければいけない手術になりました。

長男の経過はブログやだいこんさん、に書きます。
自分のFBにも書き始めてしまったので、FBにも書く予定です。

それと夢紅さんのブログも閲覧しようと思ってますので宜しくお願いします。
by しょうちゃん (2017-05-29 01:54) 

夢紅

私もレックの事だけ書いているわけじゃなくて。
お見苦しい記事ばかりです。
通院報告くらいしか最近は書いていませんが。

世界仰天ニュースでこの病気を取り上げたから。
少し訪問者が増えました。

縦隔の手術は私も100%後遺症が出ると言われてます。
自分の声スキじゃないし。
声を使う仕事してるわけでもないので。
ハスキーになるくらいならイイのですが。
生命活動に支障が出てからでは遅いですからね。
私の担当医は息苦しいとか、夜眠れないとか無いでしょ?
っと言って、ソレっきりです。

来週、通院なのですが。
ソレで、皮膚腫瘍の手術決まると思うので。
ブログで書きますね。

by 夢紅 (2017-05-30 12:19) 

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