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長男の縦隔腫瘍摘出手術1*2017・06・08 [レックリングハウゼン病]

長男が健康診断で見つかった縦隔腫瘍の摘出手術の為今日入院しました。

実際の手術は13日です。


自分がレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の新規申請時には無かった、神経内科医(指定医師)の判断で、現状況(手術前)では、父親がステージ5でも本人の状況が解らない為、申請用紙(診断書)が書けないと言われたそうです。


手術部位・後遺症等を考えても現時点の申請は無理なようです。


手術後の病理検査でレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の腫瘍と成れば、申請書に書けるようです。


自分のミスで神経内科医(指定医)に会えなかったのが悔やまれます。

その為、自分が更新の時に神経内科医(指定)の判断が必要かどうかも確認出来ませんでした。


実際の手術は13日なのでそれまでに神経内科医との間で動きが有れば聞こうと思ってます。


余談ですが、自分が9時間掛けて手術した医師は持ち論ですが、入院した病棟の看護士も二年前の自分の事を覚えて居ました。


「お久しぶり」って言ったら、やっぱり・・・今日はどうしたん?


息子が自分と同じレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)?でお世話に成りますとお願いしてきました。


自分の専属?の看護師は夜勤で不在だった為、数日後に会う(脅かす)のが、唯一の楽しみです。

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コメント 2

夢紅

同じ病気の祖母と母が他界しているので。
初めて申請して受理されるまで3年位かかりました。

手術とか経験しないとダメなのかもしれないですね。
病理で結果出ると思うので。
後から、診断書を書き直してもらったり。
お金も戻ってきますし。大丈夫だとは思いますが。


ご本人も。ご家族も大変ですが。
手術、上手くいくようお祈りしてます。

そして、私も頑張ってきます!


by 夢紅 (2017-06-11 01:31) 

しょうちゃん

夢紅さんも手術大変だね。
長男は声帯(かすれ声)の後遺症は決定で、電話等の対応に支障が出るそうです。
これは回避出来ないって言われた。
自分は迷走神経で胃や食道・横隔膜に障害が出ても反対側が有るから補える状態だけど
長男も迷走神経だけど、更に枝分かれした反回神経で反対側にも有るけど補えないんだって、
手術後の状態(声帯)によってはシリコン注入等で軽減が出来る位の様です。
最良の状態で手術が終わると良いなと思ってます。
by しょうちゃん (2017-06-11 17:33) 

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