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三郷地区球技大会*2015・08・30 [行事]

遅れましたが昨日の三郷地区球技大会の事を・・・・

朝から雨だったので室内競技のみ行いました。

雨だったので外の競技参加者に室内競技にも参加して貰ったので、自分の病み上がりの体は救われました。

卓球&バレーボールで卓球を担当したけど写真を撮るのを忘れました。

卓球は早く終わったのでバレーボール男女の応援に移りました。

バレーボール男子

三郷地区球技大会2015男子バレーボール - コピー.JPG

バレーボール女子

三郷地区球技大会2015女子バレーボール - コピー.JPG

総合結果三連覇ならず・・・・[もうやだ~(悲しい顔)]

でも勝敗や得失点等で比べても三チーム共同率で順位を付けるのに苦労したと聞きました。

屋外競技が無かったので外の競技参加者の参加が少なかった(天候が理由で中止ですから慰労会の参加は大歓迎です)ので今一盛り上がりが欠けた慰労会になってしまいました。

来年の為にはかえって三連覇で無くて良かったと心に秘めて恒例の慰安会です。

病み上がり(約2か月・・病み上がりとは言わないか?)のくせに二次会も参加して飲み過ぎた?いやさほど飲んだつもり無いですけど・・・

22時半頃、酔ってる状態で痛み止め薬を飲んだからか、メールもブログもFBも何も見なかった(T_T)。

ブラタモリまでは覚えてるけどその後寝落ちしてしまいましたzzzzz。

薬と二日酔い?でお昼頃まで軽い睡魔&頭痛に襲われてました。

今は何時もの様に一応元気(平常)です。


ストラテジー社の地震速報*2015・08・29 [事故・ニュース・話題]

先程の地震、ストラテジー社の地震速報で事前に解りピッタシ当たりました。

PC(固定)で自分の住所を登録すると、地震の震源地、自分の所への到達時間&震度を知らせてくれるんです。

有料ですけど、今回も当たりました。

結構役に立ってます。


三郷地区球技大会まであとわずか*2015・08・28 [行事]

三郷地区球技大会まで後二日・・・

バレーボール男子で選手参加予定だった方が、急遽コマーシャル(仕事)が入り、参加不可能に・・・

このままだと棄権に成るかも[ふらふら][バッド(下向き矢印)]

自分が出るしかないかな?・・・この体で[がく~(落胆した顔)]

チームワークで乗り切ろう[パンチ]

目差せ、総合三連覇?・・・四連覇だったかな?


脇下の違和感*2015・08・27 [レックリングハウゼン病]

昨夜の脇下(手術部位周辺)の違和感は何だったのだろう?。

今日の仕事も難なく熟せた感じですが、脇が大きく伸びたり縮んだりする作業は苦痛ですね。

脇をかばって生活してたから、筋肉疲労だったのかな?

この時間は違和感も無く過ごせてます。


手術部位の筋力*2015・08・26 [レックリングハウゼン病]

9時間の大手術をして、早?丁度7週間経ちました。

仕事等で左腕や左脇等になるべく負担を掛けない様にして来ましたが、今日の仕事(作業)では大した作業で無いけど左手使用は必須うでした。

今、左脇に今まで感じた事無い、痛み?張り?とは違う違和感が出て来てます。

痛みは服薬で抑えているから良いんだけど・・・・・

何だろうこの違和感は???

今まで使って無かったから、筋肉疲労?腫れ?何だろう???

大丈夫かな?チョット心配


レックリングハウゼン病に関する質問*2015・08・26 [レックリングハウゼン病]

 レックリングハウゼン病に関する質問があったので自分なりの回答です。

レックリングハウゼン病は特定医療費(指定難病)に指定されていてます。

診断書(神経線維腫症Ⅰの専用)を保健所に提出し、審査を受け認められれば前年度の収入(所得課税証明書等)に応じて自己負担金額が出ます。
ここが関心なところで認められれば、「特定医療費(指定難病)受給者証」が発行されます。


受給者証には、負担金額も記載されている筈です。
負担金額より多く負担したとなると治療した部位を医師がレックリングハウゼン病と認めて無い!か知らないか?です。


自分は昨年(法律改正前)は通院月1120円・入院月2250円まででした。ちなみに負担金0円(無料)の年も有りました。
但し掛かる病院等は自己登録(申請書に記載)して、記載した病院でレックに関する治療のみ負担金の軽減です。
レックで無い部位の治療は通常の料金です。


あなたさまの収入が解らないので2万円は高いと感じますがレックリングハウゼン病の日本名?「神経線維腫症Ⅰ」の受給者証を持ち、掛かった病院に登録してますか?
発行されていても、各当病院にも受給者証を提出して登録していないとダメです。
何かどこかでボタンの掛け間違いをしている気もします。


屋台囃子の練習*2015・08・23 [お祭り]

10月17日に行われる、中野面祭りの屋台囃子の練習に参加して来ました。

夏休み中の子供たちに教えて、中野面祭りに出される

中野面祭2012   7.jpg

中野面屋台祭り2013F.jpg

市指定重要有形民欲文化財に指定されてる山車(屋台)で演奏するためです。

教える立場の自分が間違え連発(T_T)

練習不足?それとも・・・?

まさか、先日の手術の影響が神経を伝わって脳の腫瘍に・・・

なっ事は無いよな、練習不足・練習不足。

後は、伊勢崎市文化遺産活性化委員会と共同で作ったDVDで勉強し直しです。


バレーボールの練習*2015・08・22 [行事]

8月30日に行われる、「三郷地区球技大会」のバレーボールの練習に参加して来ました。

って言っても自分はまだ激しい運動が出来る体で無いので、見学&点付けでしたけどね。

点付けもくたびれるもんなんですね。

女子は総勢20名位、男子は15名位の参加をして貰えました。

本番当日は、バレーボールは男女で5地区で100名以上に成るでしょう。

他には、ソフトボール・硬式テニス・ソフトテニス・卓球です。

全競技で250名位に成るのかな?、当日はスポーツ日和に成ると良いな~。


退院後二回目の診察 3*2015・08・21 [レックリングハウゼン病]

気分的にも落ち着いて来たので、昨日の診察後のエピソードを・・・

生命保険会社に出す診断書は出来てませんでした。[もうやだ~(悲しい顔)]

事務方に先程の診察で病理検査の結果の報告は受けたけど未だなんですか?

その報告を元にこれから医師が書くので今しばらく待って欲しい・・・・・

特定医療費(指定難病)受給者証の更新の書類の記入もお願いしたけど、前回の執刀医の様にその場で記入は書式も変わった為か無理だった。[ふらふら]

それから、>>悪性末梢神経鞘腫<<と聞いて凹みそうなので相談支援センターに行ってぶっちゃけて来たんですけど・・・

相談員は医師でも看護師でも無い様なのですが、カルテや保険証・診察券等は使わないで対話で情報を伝え合います。

その時、自分の名前(姓名)を伝えたのですが、姓はすんなり伝わったのですが、名で???

子供の頃から普段見てるし使ってるのに名になったらみんな読んでも書いてもくれないんですね。

最初は「かついち」→「かつかず」→当て字で「まさかず」→「まさいち」→わかんない?

「勝一」と書いて「しょういち」と読む

「勝」は優勝のしょうでしょうと説明すると思い出した様にみんな成っとくする、これってチョットプチ自慢。[手(チョキ)][わーい(嬉しい顔)]

こんな事ぼやいて気を紛らわせてます。


痛み止め薬*2015・08・21 [レックリングハウゼン病]

 今までは入院中に処方されたとんぷく薬の痛み止めでしたが、四六時中の胸部の痛みを伝えたら、医師から毎日飲む痛み止め薬を処方してくれた。

薬が強いのか胃痛を防ぐ薬も一緒に飲むように言われ、眠気等も強く出る為か?飲む時間は夕食後に飲用するんですけど、時間切れか解らないけど夕方痛みが増した。

今、夕飯を食べ薬を飲んだから痛みは落ち着き始めたけど、仕事の件でエクセルを使ってやりたいんだけどチョット休むと寝落ちしちゃいそう。

今マイブームのカフェオレでも飲みましょうかね・・・


退院後二回目の診察 2*2015・08・20 [レックリングハウゼン病]

退院後の二回目の診察に行って来ました。

迷走神経の腫瘍の病理検査の結果を聞いて、ショックを受けてます。[パンチ][ふらふら][バッド(下向き矢印)]

〇の中の物体が手術で摘出する前の腫瘍のCT・MRI画像

迷走神経腫瘍・手術前 - コピー - コピー.JPG

9時間掛かって摘出した神経線維腫の腫瘍(鞘腫)は、軽度では有るが

<<悪性末梢神経鞘腫>>と断言する。

投薬・放射線等の治療方法は無い。

経過観察をしながら検査&検診で早期発見して対処(摘出等)をするしか無い。

以上

傷口・胸部の痛みは、とんぷく的痛み止めで無く、毎日飲む痛み止め薬に変更処方して貰いました。

病院内の癌等のカウンセリングをする相談窓口でぶっちゃけて来ました。

相談員の方から、「ここの窓口に来られるだけでも、あなたのこれからの先の事は明るいです。」

「ここにも来られない方も居るので、何時でもここに来て凹む気持ちをぶちまけて下さい、それだけでも治療に繋がります。」と言われました。

人と対面しながら、ぶっちゃけるのが一番ですが、ブログ・FBでぶちまけるのも有なようなので、今まで以上にぶちゃけるつもりです。

ご覧になる方、お付き合い宜しくお願いします。

序に腰部(腰椎付近)の腫瘍画像

腰椎付近腫瘍 - コピー - コピー.JPG

太ももやふくらはぎにも腫瘍は有るけど後ほど・・。


退院後二回目の診察 1*2015・08・19 [レックリングハウゼン病]

明日は、退院後二回目の診察です。

9時間も掛かって摘出した腫瘍の病理検査の結果が解る筈です。

生命保険会社に出す、診断書も出来てるかな?

それと、特定医療費(指定難病)受給者証の更新書類の記入もお願いして来ます。

今までは、2007年に整形外科での手術で執刀してくれた医師がその場で書いてくれたけど、今回は外科に変わったし整形外科の執刀医は移動してしまい不在だしどうなるかな?

今回から、提出書類の記載内容が若干変わって、眼科医の直接記入欄が無くなったので眼科での診察は無くても大丈夫な様ですね。

昨日は、手術の傷口の痛みとかゆみ&胸部の痛みと大変だったけど今日は平常心で居られる位落ち着いています。

でも仕事中はやっぱりチョット痛みと息苦しさが出て辛いです。


体調が落ち着かないよ~。*2015・08・16 [レックリングハウゼン病]

9時間の大手術をして一か月チョット、退院してほぼ一か月経ちました。

しかし、体調が落ち着きません。

この異常気象にも影響してるんでしょうけど、体調管理の仕様が無いです。

昨日夕刻以降は痛み・微熱で医師の処方箋の痛み留めを飲んで、20時半頃床に着き、トイレに途中で起きましたが、実際快適に目が覚めたのは10時でした。

普段は夜更かしが多いい自分が14時間も寝てた・・・[ふらふら]

義母と実母の墓参りを終えた午後も2時間以上昼寝をしてしまったのと、体調が悪く無い(快調とは言え無い)ので、何時もの様に夜更かしで眠気を待つかな?。

それとも後でバタバタしない様に、特定医療費(指定難病)受給者証申請書でも書きながら眠気を待ちますかね。


お坊さんが来る*2015・08・15 [我が家の行事&出来事]

母はパーキンソン病と約30年間闘病して他の病も併発してしまい、 3年前の2012年8月23日の朝

入院先の病院で68歳で逝ってしまった。

先ほど、大胡からお坊さんが拝みに来てくれた。

去年は三年忌と言う法要、今年は?何法要ま~良いか。

仏様と再会?。

もう三年?まだ三年?早い様な時間が止まってる様な・・・・

親子三代で難病(パーキンソン病*レックリングハウゼン病*・・・)

おふくろ、あの世から俺らを呼ばずに守ってくれよ。


2015・08*新・特定医療費(指定難病)受給者証(難病療養継続者用) [レックリングハウゼン病]

特定医療費(指定難病)受給者証(難病療養継続者用)

の正式な証が来ました。

今までは、暫定的な証だったので訂正線等や指定病院名等があやふやな明記でしたが、ハッキリ名前を明記した証が届きました。

特定医療費(指定難病)受給者証(難病療養継続者用)

2015・08新・特定医療受給者証1ブログ.JPG

自己負担金上限額明記

2015・08新・特定医療受給者証2ブログ.JPG

指定医療機関名明記

2015・08新・特定医療受給者証3ブログ.JPG

これと来年分の継続(更新)申請に必要な

特定医療費(指定難病)支給認定申請書&

臨床調査個人票(神経線維腫症ーⅠ型)も届きました。

今の時点では、自己負担月5000円ですが、先日の手術でステージが上がり変化が有れば自己負担も減るのかな?

申請により、収入や病状の審査が有るので個人には解らないんですけどね。

また、先日の手術の関係で今までは無かった重症患者認定に当たるかどうか解らないので関係書類を福祉事務所に追加して貰いに行ってきました。

他のもろもろの書類を役所等で集め、医師に申請書類を書いて貰って申請します。

この後の自分は治療に前向きに進んで行くだけです。