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自転車で青切符*2015・12 [我が家の行事&出来事]

自分の息子(高校1年)が自転車で青切符切られて来ました。

康介の青切符 2015.12 - コピー.JPG

数日前から玄関の下駄箱の上に何か青い紙があるな~とは思っていたのですが・・・

今日何かな?と確かめたら・・・自転車の青切符(@_@)

息子に聞いたら数日前に捕まったとか・・

高校生は特にお巡りさんから注目されてるから気を付けて

交通ルールは守れよって言ってたのに・・・

この票は下部の切り離し票で、上部の票に息子らの名前を書いてお巡りさんが保管してる様ですね。

赤切符切られたり、指導回数が増えると講習会に出なくちゃ成らなくなるし・・・・

それ以上に交通ルールを守って自分の命も守って貰いたいです。

お巡りさんの記名が無いけど良いのかな?


我が家の車の冬支度*2015・12 [車]

我が家の車の冬支度(スタッドレスに交換)がやっと出来ました。

スタッドレスに交換2015・12 - コピー.JPG

タイヤ3台分(セレナ&ビッツ&タント)とコンプレッサー

タイヤ用エアープレッシャー・インパクトレンチ・トルクレンチ

クロスレンチ、タント&ビッツ用にパンタジャッキ

セレナ用にシリンダージャッキ、タイヤ止め

あれこれ準備して、一人で作業・・・

ショップに頼むと幾らでしょうか?・・・

くたびれました。


C24・セレナが壊れた*2015・12・28 [車]

よりによって、この年末にセレナが壊れた~!

朝出勤するのに右左折時にパワステの調子が悪く・・・・

やけに重いな~

帰宅する時もステアリングがアウト状態なので、年末年始の休業準備に入ったディラーに調べるだけでも調べてくれって飛び込んだんです。

セールスの方に頼み込んで何とか調べて貰いました。

結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

案の定、パワーステアリング関係は総入れ替え(部品交換)

ラジエーターにも不良が見つかり総入れ替え(部品交換)

エンジンオイルも昔のバイクの様にオイルとガソリンの混合燃焼でオイルが減っている

ラジエーター液もラジエーターの頭のパッキンから漏れてるとか・・

部品は新品を使って工賃を入れると約33万円・・・・(@_@)

リビルト品の部品を使っても20万越は覚悟だそうです。

パワステ修理 - コピー - コピー.JPG

この5月にセルモーターをリビルト品だけど交換したばかりなのに~

スタッドレスに変えるのどうしよう?・・・

年末年始の移動はどうしよう?・・・

修理代もどうしよう?・・・・

最悪の正月になります。


東京湾を震源とする地震??*2015・12・26 [パソコン]

パソコンに地震の予告のソフトを入れてるんですけど、先ほど2回も誤報?が有りましたね。

青〇のEが震源地、赤〇が登録した自宅、薄い赤〇が広がりぐわいで、地震の規模・震度・到達時間等を知らせてくれるんだけど・・・

地震の誤報?JPG - コピー.JPG

システムのトラブルでしょうか?

最初のは22時12分、2回目が23時20分・・・

TV視て見たけど、ニュース速報の字幕も出なかったな~

これはクレーム?、問い合わせ?した方が良いのかな・・・・


レックリングハウゼン病(認定されて)と戦い初めて8年?*2015・12・20 [レックリングハウゼン病]

スッカリ忘れてた?

8年前のこの時期(2007年12月02日~12月17日)左足鼠径部・右足太ももなどの神経線維腫を切除する手術と入院してたんでしたね。

先日回想した内容のブログ書いて居たのに、今年の手術が余りにも衝撃が強く実際同日に入っても何も考えて無かった。

たまたま友人のFBで赤城山の朝焼けを見て、当時の病室からの眺めを思い出した位ですからね。

当初は知り合いのHPを乗っ取る?感じで赤城山やレックリングハウゼン病のコメントと時々書いてたけど、これでは迷惑を掛けるって思い自分のブログを立ち上げたんですね。

気づくの遅かったけど。   m(_ _)m

さて、本題に戻って・・・・

レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)申請&承認されてから8年経過して、承認内容(ステージ・自己負担金上限額等)も色々変わったし、今年は特に悪性末梢神経鞘腫で重症患者に認定されるでしで色々有ったけど、来年は難病患者成りの平穏な年にしたいですね。


特定医療費(指定難病)受給者証*平成28年分 [レックリングハウゼン病]

特定医療費(指定難病)受給者証・難病療養継続者用平成28年分の受給者証の本証と自己負担上限額管理票が届きました。

7月の9時間に及ぶ手術で、腫瘍が悪性末梢神経鞘腫だったので来年は若干変わりました。

と言っても、先日変更した新受給者証は頂いていたので変わってるのは期限ぐらいですけどね。

特定医療(指定難病)受給者証28-3 - コピー - コピー.JPG

中の記載も新変更後と変わってません。

特定医療(指定難病)受給者証28-1 - コピー - コピー.JPG

特定医療(指定難病)受給者証28-2 - コピー - コピー.JPG

自己負担上限額管理票も変わって無いので昨年の画像です。

特定医療費( 指定難病) 自己負担上限額管理票 - コピー.jpg


レックリングハウゼン病?・目のかすみ [レックリングハウゼン病]

昨日、TV朝日の「みんなの家庭の医学」をたまたま見てたんですけど・・・

眼のかすみの原因を、ファーストピ二オンからセカンドピ二オンへ追跡して行くなかで自分にも当てはまりそうな所が出て来て見入ってしまいました。

自分は乱視が強い近視でも有るので、メガネで矯正はしてますが、7月の悪性末梢神経鞘腫摘出手術をする前(今年に入って間もない頃)から、急にメガネが合わなく成って来ていましたが生活に大きい支障が出て無いから経過観察してました。

TVで放送していた方程悪くは無かったのですが、TVの放送で目のかすみの原因が解らない中、セカンドピ二オン?で脳に原因が有るかも・・・・これも自分の脳には過誤腫があるのでこれも当てはまるかと思ったらこれも原因では無い・・で目の神経に原因?「神経眼科」等が出て来ました。

レックリングハウゼン病は神経の腫瘍なので「目の神経に原因が・・・・」と出た時、もしかして自分の目のかすみはやっぱりレックリングハウゼン病(虹彩小結節)が原因?更に気に成って・・・

★実際眼科の医師に視力の低下は白内障だろうけど、レックリングハウゼン病の自分には白内障が原因とは断言出来ないと言われていたのでこれはビンゴか・・・・

でも目の神経が原因では無いと解った後に調べて行ったら、今度は腰に原因が・・でまたしても自分の腰(腰椎・脊椎)の極近の神経には腫瘍が有るから、これが原因か・・・・

しかし、これは脊髄・腰椎の神経では無く、脊髄その物の「脳脊髄液減少症」と言う、事故や怪我(転倒等)が原因で起きる症と言う事が解り、脳脊髄液減少症の処置をしたら、このTV放送の方は改善して治ったと有りました。

脳脊髄液減少症の原因の怪我(転倒)の事で、チョット気に成る事が過去に有るのですが、時間経過を考えると当てはまらないので、自分の眼のかすみからは離して良いかと思うのですが。

自分でも解らない。

でも目の神経や脳・腰は完全?に当てはまる様な・・・・・

慌ててもしょうがないのでもう少し様子を見るとしますか。

年内何も無い事・・・・と言ってましたがまさかTV放送からレックリングハウゼン病の事?を再び書くとは思わなかったな。


二丁目・体育推進委員忘年会*2015・12・06 [行事]

午前中は伊勢崎シティーマラソンが有ました。

数年前は、走路要員として交通整理とかしてましたが、今年は要請が無かったので一般人として、自宅近くで近所の方やFBの友人がハーフや10kmに走るので応援しました。

夕方からは、波志江町二丁目の体育推進委員の忘年会を近所の蕎麦屋で行いました。

ほろ酔い気分で帰宅して・・・・・・シャワーやTV視て今落ち着いたのでFBとブログを書き込んで寝ま~す。


レックリングハウゼン病の申請の手術(8年前)*2015・12・04 [レックリングハウゼン病]

先程から、レックリングハウゼン病の事をだらだら書いてたけど、丁度8年前(2007年・平成19年12月3日)はレックリングハウゼン病の申請を行う事が出来る手術を受けた日だたんだ~

左足鼠径部・右足太ももの前部とその内側の3か所同時に

神経線維腫を摘出(そぎ取る)したんだ~。

神経にメスを入れてそぎ取る訳だから、多少後遺症が出るかもしれないというリスクを背負っての手術でしたね。

その前(1990年平成2年10月)の時は、骨折もしてないのにつま先から鼠径部までギブスで固められたけど、この時はギブスは無くガーゼが当てて有るだけだった。

手術後4~5日位?で歩行訓練と脚力を付ける為に足に重りを付けてリハビリ訓練もしましたね。

今は太もも等の皮膚感覚は戻ってますが、手術後数年は直接肌を触ってるのに、ジーンズの上から触っているかの様に鈍感になってましたね。

この時に改めて腰部と脳のMRI検査をし直して市民病院の脳外科と眼科、腰部は群大病院の医師と担当医を振り分けたんですね。

いま、足に関しては右足ふくらはぎと左足太もも内側と左足の甲に神経線維腫が有りますが、強く触らなければ痛くないので経過観察です。

からだの多くの脂肪腫の一部に触る痛い脂肪腫が有りますが、触らければ痛く無いので経過観察・・・・・

それより最近は先日の手術の傷そのものが痛かゆい事が多いいのと、突然来る左脇の激痛が厄介ですね。

これで年内のレックの治療に関するブログは来年の1月14日のCT検査までお休みで~す。

いやほんと休みでいて欲しいです。


レックリングハウゼン病との出会いと経過観察*2015・12・04 [レックリングハウゼン病]

しぃさんからの質問に回答に当たって自分の経歴を・・・・

父にもカフェオレ班やプ二プ二した物が体に有ったので遺伝してると言う程度で生活等に何の支障(いじめ)も無く過ごして居ました。

35年位前の中学生の時、近所に当時は珍しい?レントゲン室を備えた個人開業医が開院しました。

カゼで掛かった時に、胸に有ったプ二プ二した柔らかく突起したでき物の様な物に医師が興味を持ちレントゲンに写らない?ので「病理検査をさせてくれ」と言う事で検査

結果、脂肪の塊(今考えればレックリングの脂肪腫)だから心配無いよで終わる。

25年前、勤め先で右ひざの裏(やわらかく凹んでる所)にホコリを落とす為にエアーを当てるだけで痛いのは異常だから医者で診て貰えと言われる。

先の開業医の所で診て貰うも原因が解らず市民病院へ・・市民病院でも原因が解らず病理検査をさせてくれって事で入院手術

骨折でも無いのにつま先から鼠径部(そけいぶ)までギブスで固定される。

病理検査で病名は言われなかったが、良性では有るけどあなたはこの様な物(今考えるとレックリングハウゼン病の神経線維腫)が出来やすい体質と言われただけだった。

10年位前、腰痛と下半身の痺れ等が酷いので近くの病院の整形外科で診察してもらた時に腰部の腫瘍を発見、この時の医師から難病のレックリングハウゼン病の神経線維腫Ⅰ型で国の難病指定に成っている事を知り、神経が有る所、<目・脳・耳(三半規管)何処にでも>に腫瘍が出来る可能性が大きいと言われましたが、面倒だし特に生活に支障が無いのでほおって居た。

8年前、案の定太もも等に有った神経線維腫に物が当たったりすると痛みが酷く成ったのと体の何処に出来るか解らないので、先の医師には失礼と思いながら色んな科が有る市民病院の整形外科に掛かり経緯を説明し手術を受ける。

この時の病理検査結果を元に、今の特定医療費(指定難病)受給者証の申請をしました。

それから、3年位前までは脳・腰部と半年に1回(統たる年4回)はMRI検査を受けてましたが、レックリングハウゼン病の神経線維腫は元々は良性で有る事と5年間を比べても腫瘍の大きさに変化が見られないと言う事で、腰部も脳も年1回のMRI検査に成りました。

各科の医師も神経にメスを直接入れそぎ取る(キズを付ける)事によるリスクを考え慎重に成ってます。

所が先日の悪性末梢神経鞘腫摘出手術に成る元は、生活に支障が出てる(生命の危機?)「逆流性食道炎」の疑いで検査を始めたものの、原因が別にも有るのではないかと内科医が疑ってくれたので発見出来たのです。・・内科医に感謝です。

この内科医が「逆流性食道炎」以外を疑わなければ、今の自分は無かったかも?

エコー・胃カメラ・MRI検査と受けて、胃・食道の外側(迷走神経)に影(腫瘍)が有る事がハッキリしてレックリングハウゼン病の神経線維腫の可能性が大きいので、当初の手術名は外科で「胸腔鏡下良性縦隔腫瘍切除術」で3時間で手術終了の筈だったのが、腫瘍の状態が悪く(胃・食道・横隔膜への癒着・かたい固まり・心臓&動脈に極近等)腔鏡下では手に負えず、急遽切開して9時間掛かってしまった訳です。

今年の4月初旬までは普通に生活していた(この頃から急に腫瘍が大きく成り始めた??)のが5月頃には体調が悪くなり、周りの人も体の異変に気づき病院へ行って精密検査を受けた方が良いと勧められたんです。

余談ですが、「病院で精密検査受けて来なければ、近所付き合いしね~ぞ」って言われましたからね。

実際一か月位で体重が「逆流性食道炎?」で10Kg程落ちましたからね。

短期間で腫瘍が変化したって事は悪性である確率が高いけど、年単位で比べても1mm以下の変化では良性(元々良性)なので経過観察でリスクを背負ってっまでメスを入れる必要無いと言う事なのです。

しぃさんの言われる生検してからの経過観察か?といわれる現在経過観察している部位での生検はしてませんが、過去の手術した部位の病理検査を受けての結果からです。

基本的にレックリングハウゼン病の神経線維腫は良性と言われてます。

もしも、もしもですよ!手術(生検の為?)で悪い後遺症が出ても・・・・今より楽に成るのであれば良いですけど、生検の為だけに神経を傷付ける行為(手術)は自分は賛成しません。

以上だらだらとすみません。  m(_ _)m

追伸・・・・自分の息子2人はカフェオレ班は遺伝しました。

長男はたまたま脳のMRI検査を受ける事が起きて検査をして影を見つけましたが、生活に支障が起きていないので年1回のMRI検査で経過観察です。

この影の事でレックリングハウゼン病の申請をしましたが、生活に支障が出て無い為か申請を却下されました。

親子三代カフェオレ班は遺伝してますが、生活に支障が出たのは自分だけです。


悪性末梢神経鞘腫摘出手術・退院後初の採血検査②*2015・12・03 [レックリングハウゼン病]

今日、レックリングハウゼン病の悪性末梢神経鞘腫摘出手術をし、早5ヶ月・退院後初の採血検査を受けました。

予定通り、8時前には採血検査の受付を済ませ、採血をして外科外来で診察も受けました。

採血結果に異常が出てしまいました。

「血色素数値」と「MCH数値」が正常下限値に満たない数値で異常所見だそうです。

他の数値も辛うじて正常下限値に届いている状態の為、簡単に言うと今の自分の体は貧血状態なんだそうですが、自覚症状は無い?んだよね。

過去に献血を57回受けていますが、今年の2月は当てに成らないので昨年の9月の献血数値と比べて見ると上限値と下限値のほぼ真ん中の数値なのに、今回の採血検査の数値は入院中より平均値に近づいているものの下限値に近いのは一目瞭然でした。

良好状態に向かっている様なので、この貧血状態?に対する医療行為は特に無くて経過観察しましょうと成りました。

貧血状態である事は頭の片隅に入れて生活して行こうと思います。


悪性末梢神経鞘腫摘出手術・退院後初の採血検査①*2015・12・02 [レックリングハウゼン病]

明日、悪性末梢神経鞘腫摘出手術をし、早5ヶ月・退院後初の採血検査を受けます。

退院直後の痛みは、手術時にも影響してた横隔膜やみぞおち等でしたが、時間経過で痛みの部分も変化和らいで来ました。

先日は自分の不注意?から脇を痛めましたが、それも和らいでいます。

最近も突然襲う針の一刺しの脇の痛みとチクチクする傷口の痛み&痒みは相変わらずですね。

明日の採血検査の結果がチョット心配ですけど、大丈夫でしょう。

眼科で言われた白内障*レックリングハウゼン病(虹彩小結節等)*の為断言できない事診察時に執刀医に伝えます。

メガネを新しく作り替えるだけで補えるかな?でこれも心配。

とりあえず明日の採血検査の結果を待ちましょう。


特定医療(指定難病)受給者証*2015・12・01 [レックリングハウゼン病]

来年分の特定医療(指定難病)受給者証がもう届いたのかと思ったら違った。

3時間の胸腔鏡下手術の筈が、開口で9時間も掛かって行ったレックリングハウゼン病(悪性末梢神経鞘腫摘出手術)をして間もなく来年分の更新手続きをした。

その時に重傷認定も追加申請した結果、承認された事による最新(改正)の「特定医療(指定難病)受給者証」が届いた訳でした。

変更箇所は健康保険・適用区分がB→エ?

特定医療(指定難病)受給者証2 - コピー - コピー.JPG

重症患者認定が無→有

平成24年に68歳で他界した母(パーキンソン病)が生きて居れば同じ世帯・・が有になってたかも?

特定医療(指定難病)受給者証4 - コピー - コピー.JPG

それと薬局が追加されました。

特定医療(指定難病)受給者証5 - コピー - コピー.JPG

どうせなら、月額自己負担上限額も0円にして欲しかった。