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長男の特定疾患の申請1*2017・06・02 [レックリングハウゼン病]

長男は反回神経の縦隔腫瘤の摘出で手術が決まりました。

8日入院で13日に手術です。


その為に早く、レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請をする為に臨床調査個人票の記入をお願いしたのですが・・・


自分の新規申請時より、調査(検査)項目が増え、厳しくなった様に思います。

一番変わった(増えたのは)「指定医番号・指定医の署名」が必要に成りました。

継続申請も同じ様です。


外科医の所見(手術前・1日の状況)ではステージ3に成るが指定医?(神経内科)の話ではステージ3では難病指定は難しいかも?


又聞き状態なので詳しく分かりませんが、8日から13日の間に長男が神経内科を受診できれば詳しく調べたいと思っています。


それとは別に自分の難聴がもしかすると、レック(神経線維腫Ⅰ型)より厄介な神経線維腫Ⅱ型)に値するかも知れないと思いはじめました。

と言うのも、聴覚に異常(聴神経に腫瘍が有るように見える)と開業医に言われてるからです。

近日中に詳しく(市民病院内での情報共有)で調べてもらおうと思い始めてます。