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長男も完全にレックリングハウゼン病2*2017・05・23 [レックリングハウゼン病]

市民病院からの紹介で、セカンドピ二オンで大学病院を受診使用と病院に来ましたが、セカンドピ二オンを解っていませんでした。


セカンドピ二オンは保険対象外で高額、完全予約制で今日は無理で撃沈されてしまいました。

しかし大学病院の医師の御好意(Tドクターの紹介なら、一般紹介で診てやるよ)で診て貰えました。


大学病院の医師も市民病院の医師と同意見で、早い時期に手術をした方が良いと。


自分の場合、迷走神経(胃・食道)でしたが、息子はやはり反回神経で声帯に通じる神経に腫瘍が出来ている。


手術の後遺症で「かすれ声・飲食に若干の弊害」が起きるのは決定的ですと。

ただ、これだけの腫瘤が有るのに、自覚症状やかすれ声で無い事から、反回神経では無く極近の別の神経腫瘤かもしれないとも言われました。


また、本日行われる?大学病院内の患者の治療会議(各科の医師40名位が集まる)?に息子の治療方法を議題使いたと打診を受けましたので、是非どうぞとお願いしました。


会議の結果は来週の火曜日に聞く事に成りました。


その結果を市民病院で流用するかは別として、ベストな方向に行くことを願ってます。


また、市民病院での映像で静脈が異常に太く成っている事を聞き忘れたので、次回は忘れずに聞こうとおもいます。


レックの申請が早く出来ないな?申請しても却下されたらどうしよう。

とりあえずは一段落した所で、手術に向けて準備を進めましょうかね。


自分の難聴も改善はして無いけど良く無い状況で落ち着いちゃったみたいです。

長男も完全にレックリングハウゼン病*2017・05・22 [レックリングハウゼン病]

長男が会社の健康診断で胸部X線で縦隔腫瘤有りのC判定を貰って来ました。

去年は隠れて?見えなかった物が見える様に大きく成ったか?。


自分の主治医に直接、診察・判断をお願いしました。


結果は、声帯に通じている、反回神経?に腫瘍を確認出来ました。

早急に手術をした方が良いので、準備を始めて下さいと言われました。


前回はレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の申請は脚下されましたが、今回は申請は認められそうです。

レックの申請も出来る様に準備してます。


セカンドピ二オンも本人の希望でしますが、市民病院(自分の主治医)が執刀医に成る予定です。


手術の後遺症で「声がかすれる」は回避出来ない事や、手遅れになると、呼吸自体が出来なくなるとかの説明も受けました。


また腹部の静脈が異常に太く映ってるのも気に成る画像として指摘が有りました。


この親ににしてこの子有り。



突発性難聴3*2017・05・13 [レックリングハウゼン病]

突発性難聴に気づいて一週間・・・・・・・


もしかしたら、MRI画像にわずかに映る聴神経(聴覚神経?)のふくらみは、レックの腫瘍かも知れない・・・・。


一週間の間、普通の突発性難聴って事で飲み薬の処方を飲んで見ました。

左から、朝・昼・夕・・・夕はレックの痛み止め(裸のクスリ2個)を飲んでた。

突発性難聴      処方 - コピー.JPG

今日、聴力検査したけど改善してない・・・・・・

ハッキリ聴覚の異常を感じたのは一週間前だけど、それなりの前兆は数年前から有っから手遅れなのかな?


それとも、聴神経のふくらみはやっぱりレックの腫瘍なのかな?


少し量を減らして、同じように一週間経過観察・・・

どうなるかな。

レックリングハウゼン病定期診察*2017・05・11 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病の定期診察行ってきました。


突発性難聴を土曜日に気づいて、個人院の耳鼻咽喉科に掛かり急遽、先日(1日)に撮ったMRI画像の受け取りに脳神経外科、ステロイド剤の関係で眼科を再び8日に受診して、今日は整形外科と外科の受診です。


突発性難聴の関係で造影剤を使った脳のMRI画像が欲しいってことで、脳神経外科にも掛かろうと思ったら1日で3科は受診出来ないとか・・・その為、6月の整形外科のMRI検査の時に脳神経外科の受診(MRI検査の予約の為の)を入れました。


このMRI検査の画像の結果でレックリングハウゼン病が原因の突発性難聴に似た病気なのか、単なる突発性難聴なのかが解るのかな・・・・・


外科は2年前の大手術の定期診察で、突発性難聴の事もお知らせして置きました。

それで、術後2年経つので7月にCT検査をする事に決定しました。


整形外科は、また担当医が変わってしまった為、過去の説明と右足ふくらはぎと左足甲に有る腫瘍のMRI画像を撮って見たいとお願いをしました。


7月の外科のCT検査や8月の群大病院の整形外科のMRI検査(第3胸椎・第二腰椎)の関係で6月に右足ふくらはぎのMRI検査する事になり、左足甲の腫瘍は改めて検査をしましょうとなりました。


これで、6・7・8とMRI検査とCT検査なので検査の連続です。

突発性難聴2*2017・05・08 [レックリングハウゼン病]

突発性難聴がレックの腫瘍が聴神経(聴覚神経)に出来た事が原因かどうかハッキリさせる為に先日受けた脳神経外科のMRI画像を分析する為と難聴の治療に使う薬が目(白内障)に影響るかどうか眼科に聞いて来ました。

まず眼科は白内障が希に悪化するかもしれないが、投薬には問題無いだろうでした。

そして肝心なMRI画像ですが、耳鼻科医師が見た結果、数十枚有る内の1枚に、左の聴神経(聴覚神経)が普通(右と比べて)より太く大きく成っている所が在る様に見えると言いました。

もしかするとこれがレックの腫瘍かも知れないが、投薬によって?眼の動きが先日より改善しているので、レックリングハウゼン病からの難聴とは断定はできないでした。

と言う事で現時点では突発性難聴で治療を進める事に決まりました。

飲み薬だけで腹がいっぱいに成りそうです。

そのため半年後に造影剤を使ったMRI検査をしてレックの腫瘍らしきふくらみを比べてからレック扱いにするかどうかの判断に成りました。

でも聴力検査では左側はやっぱり極端に悪かったです。

突発性難聴*2017・05・06 [レックリングハウゼン病]

耳(聴力)に異常を感じたので耳鼻咽喉科(個人医院)を受診しました。
数日前から左耳内に違和感(耳垢?鼓膜が破れた?でガサガサ音がする)は有りました。

今朝起きた時に、壁かけ時計の秒針の進む音が異常に良く聞こえたのです。

右耳は秒針の進む音がハッキリ聞こえるのに左耳は全く聞こえない。

スマホの音楽音は左右とも耳に近づけると何とか聞こえる。

と言う奇妙な現象・・・・・・


耳鼻科を受診した結果・・・・

左耳からは髪の毛の破片?が有った位で左右とも外耳からは異常は無い。

内耳はMRIや聴力検査で・・・・

そしたら聴力検査で異常が出ました。

右耳は通常の聴力も骨振動?も標準以下では有るが年齢等を考えると何とか許容範囲内。

左耳は骨振動?での聴力が極端に悪いと言うか自分でも検査中全く聞こえなかったんです。

医師の所見では、現時点では突発性難聴でしょうけど、自分の場合聴覚神経の異常も考えられるとの事
突発性難聴は原因や治療方法が明確に確立できて無くて、医療現場も模索中だとか・・・


そして聴覚神経の異常が原因ならレックの神経腫瘍?も有り得るかもで
先日受けた、脳のMRI画像を直接見たい、もしダメなら脳外科と眼科の医師の聴覚神経の所見を貰って来て欲しいと言われてしまいました。

レックの神経線維腫の腫瘍がとうとう聴覚にも出来たかな?

8日月曜日に急遽&再度眼科と脳外科を受診してその帰りに耳鼻科(個人医院)に行って最終診断です

どうなるかな・・・・・

レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)定期診察*2017・05・01 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病の定期診察に行って来ました。

今日は眼科と脳外科でした。


眼科では虹彩小結節の状態確認ですが、進行は有りませんでした。

年齢?から来ている白内障は軽度であるので手術する程では無いでしょうでした。


脳外科は脳内に在る過誤腫の状況確認です。

脳外20140814 - コピー - コピー.jpg

これは3年前の画像ですが変化が無い様なのでこのまま経過観察になりました。


それと最近頭の周りで、はち巻を巻いている感覚が続いていることを伝えたら

脳動脈瘤を疑ってくれましたが、これは画像確認した所心配無いと成りました

これで一安心。


11日の整形外科(第三胸椎・第二腰椎の腫瘍)と外科(悪性抹消神経鞘腫の摘出後)の診察待ちですね。


体に異変?*2017・03・19 [レックリングハウゼン病]

今までは殆ど無かったのに、最近タオルで体を拭くと良く出血が有るんですよね。

シャワーを浴びて、体を拭いてるいると、タオルに血の跡・・・・・

乾燥肌の影響か??、チョット強めに拭いてるからかな?

絆創膏等を貼らないと止血出来ない(床に血が垂れ落ちる)状態・・・・

家内等に絆創膏を貼って貰うんですですけど、場所は決まって腫瘍(プクプクしたイボの様な突起した)?の所。

体(レックリングハウゼン病)が警告してるのかな?

年度末で仕事が多忙なので来月の外科の定期診察まで待って、皮膚科も受診しますかね。


久々にレックリングハウゼン病ネタ*2017・03・09 [レックリングハウゼン病]

今日、レックリングハウゼン病の何時もの?定期診察を受けて来ました。

9時間の大手術から約1年半経過・・・・・

第二腰椎の腫瘍の方は特に変化無く過ごして居ますが、第三胸椎の痛みは、肩胛骨から背骨(背筋)と移っています。

年末より2月は、リリカカプセルを1固減らして、メロキシカム1錠とリリカカプセルを1固で経過観察して来ましたが、変化(悪化)が無いので今月も同じ処方で継続します。

痛みが脊髄?背筋?移っていますが、湿布を貼っても意味が無いので飲み薬で調整・・

群大病院の絡みも有、月一の診察から二ヶ月に1回の診察に成るかな?

外科の医師に5月の整形外科での定期診察を伝えたら外科も4月は無しで5月に受診と成りました。

4月?に急遽、外科に掛かる事の無い様に腫瘍が寝ててくれると良いな~。

8月は群大病院でのMRI検査有るし、その前に市民病院で脳外科のMRI検査受けて置こうかな?、どうしよう・・・・・

4月の外科の診察が無くなったから,4月に脳外科のMRI検査受けて置くかな。

月末までに決めて、来月の欠勤?予定を会社に報告しますかね。

あっ、12月にメガネの処方をして貰って、メガネを作り替えた結果を今日眼科に報告も出来ました。

眼科医師?の診察は(月~水曜日のみ)無いけど、視力検査等のスタッフ(医師?)は今まで通り診察して居たので良かった。


第三胸椎の腫瘍②*2017・01・11 [レックリングハウゼン病]

第三胸椎の腫瘍を詳しく診断して貰うために群大病院の整形外科に掛かって来ました。

最初は手術等の覚悟を決めて診察を受けましたが、結果は・・・・・・

1年半前に摘出した腫瘍が*悪性腫瘍*と言う事が気に成るが、現時点では第三胸椎の腫瘍は経過観察で大丈夫でしょうと成りました。

これで一応は一安心です。

第二腰椎の腫瘍と合わせて第三胸椎の腫瘍も定期的にMRI検査をして行く事に成りました。

普通のダルマと一緒に★身体健勝(緑)★のダルマも買って来たし、この一年平温に過ごせると良いな。

2017・初市身体健勝ダルマ - コピー.JPG

緑のダルマは一旦神棚に上げてから目を入れて、自分らのリビングに置きました。


第三胸椎部の腫瘍①*2017・01・05 [レックリングハウゼン病]

昨日撮った、第三胸椎部と第二腰椎部のMRI検査の結果が出ました。

今日は、外科での診察だったので第三胸椎の診断でした。

これと同じ物が第二腰椎にも有りますが、今問題にしているのは第三胸椎です。

医師の判断では・・・・・・・・

以下画像は医師の手書きの説明から自分が医療系画像から見つけた物です。

kosi_01_01 - コピー.jpg

胸椎・腰椎の腫瘍 - コピー - コピー.png

黒丸の腫瘍が骨?の穴を抜け髄膜に近づいている様に見える。

以前の第三胸椎のMRI画像が市民病院には無いので確定出来き無いけど、腫瘍が大きくなり?骨髄まで近すぎるてる。

背骨をズラス(離す?)等の作業が必要に成る?・

手術の難易度から外科では無く整形外科に成るが、当市民病院(脊髄系の専門医が居ない?)での手術は難易度から不可能・・・・・群大病院での治療に成ります。

って事で、MRIの画像と案内状を持って11日(予定通り)に行きます。

群大の医師もまさか半年でこの返事が返って来るとは思って無いだろうな。


巨人の内海選手も同じ病気?*2016・12・26 [レックリングハウゼン病]

ヤフーのニュースで・・・

http://news.yahoo.co.jp/pickup/6225382

巨人の内海選手が胸の縦隔腫瘍を胸腔鏡で手術したと

自分が1年半前に手術した正式名称が

「胸腔鏡下縦隔腫瘍切除術」だったんですね。

胸腔鏡下で始めた手術が腫瘍の状態が悪く、急遽開胸に切り替えた為、9時間に及ぶ手術に成った訳です。

病理検査の結果がレックリングハウゼン病からの悪性抹消神経鞘腫と成ったんですね。

そして、これが転移?元々在った腫瘍が悪性化で年明け早々のCT検査とその後の見えない予定に成ってるんですね。


レックリングハウゼン病・外科定期検査*2016・12・15 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病の外科での定期検査を受けて来ました

9時間の大手術で悪性抹消神経鞘腫を切除してから約1年半

CTでの定期検査です。

結果は最悪?の診断が出てしまいました。

第三胸椎付近に見つかってた腫瘍が進行していました。

第三胸椎2・2016・12 - コピー - コピー.JPG

第三胸椎1・2016・12 - コピー - コピー.JPG

「1年の間に徐々に大きくなって来ている」

このままでは、脊髄を圧迫したり脊髄に進入して半身麻痺・付随になる危険性が出て来たので、MRI検査を来年開け早々に行う事に・・・・・

現時点では、腫瘍を綺麗に切除するには脊椎<背骨の一部(椎間板部分)>を削る必要が有るかも知れない。

もし腫瘍の破片が残り、脊髄内に進入すると半身麻痺や半身不随になる可能性が更に増すので完全に切除したいと・・・

腰部(腰椎)の腫瘍も同じで直結の神経経路だから変化が出ているかも?

良い正月を迎える筈が・・・・・・

重度障害者?要介護者へカウントダウン開始か?


かんなぎさんからコメントを頂いて*2016・12・12 [レックリングハウゼン病]

かんなぎさんから、韓国のエレファントマン女性・・・・・のコメントを貰っての返事の本文?です。

エレファントマンの原因がレックリングハウゼン病だとか・・・・

自分の顔(口びるの左側)

散髪後1・2016.11 - コピー - コピー.JPG

頭のハゲ

散髪2016・06・04 - コピー.JPG

背中・脇

2015・07 OP痕2 - コピー.JPG

レックリングハウゼン病の腫瘍が原因です。

顏は男であり、小さいから放って置けるけど、

これが多かったり大きければ悲しい気持ちも出て来るでしょう。

女性ならば、なおさら悲しく大変でしょう。

体だって男だから放って置けるけど・・・・

かんなぎさんの気持ちはありがたいです。


第3期改正がん対策基本法が可決成立*2016・12 [レックリングハウゼン病]

第3期改正がん対策基本法が可決成立

持病の特定医療費(指定難病)受給のレックリングハウゼン病の中でも良く無い、悪性末梢神経鞘腫もこの基本法に含まれる様?です。

去年の夏に手術<迷走神経(胃・食道に並走)>をしてして以来、特記する悪い状況には成っていませんが、先日の事も有り役立つ様な状況にならないと良いなと思ってます。

12月15日には、術後1年半経つのでCT検査を受けます。

再発・進行が無いと良いな。


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