So-net無料ブログ作成
レックリングハウゼン病 ブログトップ
前の15件 | -

障害年金①*2017・11・17 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病の自分も障害年金がもらえるかもしれないと言う事で、前橋年金事務所に相談に行って来ました。

申請に必要な第一段階の診断書?と★医師への説明書★等を預かり、

医師の判断からも申請受け付けに通る状況かを見てから書いて欲しい、

他にはレックに関する自己年表も書いて置いて欲しいと・・・・

本申請に行くまでの時間もかなりかかりそうな・・



nice!(0)  コメント(0) 

胸腔鏡下右肺上葉切除手術③*2017・11・17 [レックリングハウゼン病]

胸腔鏡下右肺上葉切除手術をして今日退院して来ました。

今回は前回と違い予定通りに胸腔鏡下で始まり終らせる事が出来て、3時間位の手術で終わりました。

その後は,ICUに一泊・・・・・・

重症者療養環境得別室に一泊・・・前回は二泊

そして大部屋までは良かったけど・・・・

体が食事を受け付けてくれません。

リバースする方が多く胃液もリバース

一応配膳(食べられる予定)されますが、見るだけでリバース

手術後七日経った14日朝にスプーン1杯食べられた。

その後は徐々に量を増やして(スプーン3・5・・・)

後は体調が急上昇で良くなって来ました。

手術そのものは成功してるの食欲が戻れば退院してOKだったので今日退位出来ました。

今度は左肺の手術だけど少しインターバルして理想は年内だけど年明け早々にする予定・・・自分はね。


nice!(0)  コメント(0) 

胸腔鏡下右肺上葉切除手術②*2017・11・06 [レックリングハウゼン病]

右肺上葉切除術の為に入院しました。

前回の悪性抹消神経症腫の転移です。

今回は予定通り、3時間程度で終わるかな?

数日はFBの方で簡単に投稿しておきま〜す。

この投稿もチャンと自分が思ってる様に出来てるか心配。

nice!(0)  コメント(0) 

胸腔鏡下右肺上葉切除手術①*2017・11.02 [レックリングハウゼン病]

2年半前の食道・胃・横隔膜に並走する迷走神経に出来た「悪性抹消神経鞘腫」が転移した肺の手術の決行が決まりました。

右肺に転移した腫瘍の手術の名称・・・・・

「胸腔鏡下右肺上葉切除術」です。

腫瘍が複数点在する為、腫瘍の部分切除では無く

★右肺上葉全摘出★

2017・11*手術前1 - コピー.JPG

2017・11*手術前2 - コピー.JPG

だんだん大きくなってます。

2017・11手術前3 - コピー.JPG

左肺にも転移してますが、前回の手術の左肺のダメージを考慮して、今回は右肺上葉切除のみにして、術後の状態(体調と腫瘍の大きさではなく、数が増えて無い事)を見て、1ヶ月後に左肺の腫瘍(癒着している可能性大が大きい)の手術の予定になりました。

2年前の様な手術が3時間の筈がが9時間、鏡下の筈がが開胸にならない事を願って今日は飲みました。

2017・11手術前4.JPG


nice!(0)  コメント(2) 

入院・手術前検査※2017・10・31 [レックリングハウゼン病]

入院・手術前検査を受けて来ました。


口腔ケアーは28日に済ませたので今日は・・・・・・

呼吸リハビリ(手術後の痰等の吐き出し方法等)

採血・感染症・採尿・出血時間(出血が止まるまでの時間)

心電図・心臓超音波(エコー等)・肺機能(肺活量等)

レントゲン・3DCTを撮ったりしました。


入院・手術に向けてカウトダウンが始まりましたね。




nice!(0)  コメント(0) 

長男のレックの認定申請2017・10 [レックリングハウゼン病]

長男のレックの認定申請(7月末申請)の返事がやっと来ました。


やはりステージ2?程度では重症度認定できないと。


ただし定められた期間内に指定難病での医療費が10割分で33,330円を超えた月が3月(3回)有れば特例で「軽症高額特例」で「医療費助成」を受けられるとの事。


(医療費の助成を受けられるのは申請した7月末以降)


7月末に申請したので。28年8月~29年7月の期間に33,330円を超える月が・・・


長男が勤め先の健康診断で異常が見つかって検査し始めた5月余裕でOK
手術・入院の6月は勿論OK
そして7月が・・・全くダメでアウト
28年8月(レックの疑いの定期検査)が何とかなるかと思ったら、領収書が無い
嫌な事に29年8月は術後の経過検査と薬で金額は超えてるけど、期間から外れてる。


「軽症高額特例」も諦めです。


自分の申請結果はまだです。
再来週の今頃は手術も終わり大部屋に移ってるかな?

nice!(0)  コメント(0) 

肺に腫瘍①*2017・10・11 [レックリングハウゼン病]

右肺に出来た陰はやっぱり腫瘍の様です。

肺に腫瘍   2017・10 - コピー - コピー.JPG

今日主治医と話し合った結果、

11月6日入院

11月7日手術に成りました

予定では胸腔鏡下でやる予定です。

肺は20%弱摘出(切除)になるだろうとの事・・・

2年前の迷走神経の手術の影響で左の肺はダメージを受けているので、左の肺の腫瘍らしき影は右の肺の手術の経過と腫瘍の変化を見ながら手術をするかどうするか決める事にしました。

左の肺の腫瘍を取るには月日を明けた方が良いだろうとの事

また悪性腫瘍だような。

2年前の様に胸腔鏡下が胸を開く事にならない様に願うだけですね。

それとこの手術で、酸素吸入器(持ち歩き)が必要になることは無いだろう?との事です。

ただ手術は半月先ですから、どううなるかな?



nice!(0)  コメント(2) 

肺に腫瘍が出来たか?2017・10・05 [レックリングハウゼン病]

8月に群大病院で脊髄系腫瘍を主目的に再検査

肺は腫瘍の疑いでおまけでCT検査をした。

群大でも肺のCT検査して診ましょうで10月3日にCT検査


10月4日に結果・・・・

8月と比べても脊髄系は目立った変化は無かった。   V(^0^)V

肺は数ミリだった影(腫瘍?)が二か月で20mmに成長!(@_@)

早急に肺関係の分かる医師を受診を望む・・で

今日市民病院の主治医を受診。

肺に腫瘍   2017・10 - コピー - コピー.JPG

主治医も腫瘍?を確認・・・・

数ミリだった影(腫瘍?)が二か月で20mmの腫瘍?に成長したって事は2年前の悪性抹消神経鞘腫の転移が濃厚・・・

化学療法は無駄・・・

群大医師(呼吸器系医師)と相談するから時間が欲しい!

11日に今後の治療方法を話し合います。

nice!(0)  コメント(2) 

頸椎にも腫瘍?2017・09・29 [レックリングハウゼン病]

7月初旬だったかな?左腕の異常な痺れで目が覚めて以来、原因の解らない腕の痛み・・・・

昨日頸椎のMRI検査をして今日結果が出ました。

左腕の痛みは第三胸椎の腫瘍では無く、頸椎にも腫瘍が出来た疑いで検査をしたのですが、結果は腫瘍は出来て無いけど、椎間等が若干異常をきたしてるのでそれが影響してるかも・・・・

現時点ではもう少し様子をみて、悪化?改善が無い?様であれば腕もMRI検査をしましょうとなりました。

とりあえず、頸椎に腫瘍が出来て無いって事で一安心?です。

nice!(0)  コメント(0) 

特定医療費(指定難病)受給者証更新申請手続き*2017・09・29 [レックリングハウゼン病]

特定医療費(指定難病)受給者証更新申請手続きに行って来ました。

今年度も重症患者&所得の関係で5000円負担受診して来ました。

来年度の更新の為に臨床調査個人票を書いて貰って、きょう提出したのですが・・・

ステージ5で重症患者なので、認定はされるでしょうけど・・・・


来年度から、重症患者認定の廃止ですが・・・

月にかかる総額医療費が今年度は今日の時点で33000円を超えたのが3回、30000円を少し欠けたのが3回ありましたので、軽症者の特例が医療費からも認定されそう。

ただ自己負担額は今までの2倍の10000円になるのかな?

10000円なら難病扱いでも無くていい良いな?・・・

今一新しい制度が把握出来てません。

nice!(0)  コメント(0) 

特定医療費(指定難病)受給者証更新手続き*2017 [レックリングハウゼン病]

特定医療費(指定難病)受給者証更新手続きをする為に市民病院に行って来ました。

序に気に成る症状が有るので外科と整形外科に掛かって来ました。


外科は肺に影(腫瘍?)見つかってから、原因不明の咳き込む事が増えたので相談しましたが、激しく無い様なら経過を見ましょうと成りました。


もう一つは、左腕の原因不明のしびれ・筋肉痛?の様な疲労感が7月中旬から継続してます。


左腕のしびれでうなされて目が覚めた事から始まったのです。


8月に群大病院(腰椎・胸椎の定期検査)で診てもらいましたが、胸椎の神経腫瘍と腕のしびれは関係無いと言う事で経過を見てました。


未だに、疲労感が抜けないので市民病院の整形外科にも掛かり(以前は整形外科が主治)

相談したら、胸椎では無く頸椎に腫瘍が出来たのかも?と言われました。


これで群大病院で腕のしびれと胸椎の神経腫瘍は関係無いと言った理由がハッキリしました。


それしても、もし頸椎の神経にも腫瘍が見つかれば、脊髄系の神経(腰椎・胸椎・頸椎)すべてに腫瘍が出来た事になるんですよね。


臨床調査個人票の備考欄?にこの事も加えられるのかな?


二年前の迷走神経(食道・胃・横隔膜)の手術で悪性抹消神経鞘腫をとりましたが、今年審査等が厳しく成り、特定医療費(指定難病)受給者証を認めてもらえるかチョット心配です。



nice!(0)  コメント(0) 

長男のレックリングハウゼン病の申請*2017・07・24 [レックリングハウゼン病]

今日、やっと長男のレックリングハウゼン病の新規申請の臨床個人調査票が出来上がって来ました。
脳にも怪しい影が有るのですが、その資料が市民病院に無いので
先日受けた反回神経の腫瘍の摘出手術の状況だけでの申請になりました。
左反回神経に麻痺等がありますが、ステージ2での申請しました。
審査が通るか心配。
反回神経の麻痺等で審査が通る事を願ってます。
反回神経の麻痺等での、身障者申請はもっと難しいとの耳鼻咽喉科からの返事でした。

長男の縦隔腫瘍手術8*2017・07・19 [レックリングハウゼン病]

今日、耳鼻咽喉科で診察してもらいました。
特定疾患が無理なら、かすれ声と通常の呼吸でむせるって
事で社会生活に若干の障害が有るので、身体障害者扱いになれないかを診て貰いました。
やっぱりこちらも無理でした。
今後の治療や定期検査での医療費の出費や、社会生活に若干の不安がありますが
術後は良好と言う事の方を受け止める事にした。
月曜日の主治医の診察で今後の事が、決まるでしょう。
パソコンが壊れて、タブレットからの投稿はチャンとできてるか心配。

術後二年目のCT検査&診察*2017・07・06 [レックリングハウゼン病]

今日は三回目の術後二年目のCT検査に予定通り行って来ました。

(CT検査は肩~下腹部・股関節位)までを撮りました。


9時間掛かって摘出した迷走神経の悪性抹消神経鞘腫(食道・胃・横隔膜)の領域に再発は無いようです。


第三胸髄と第二腰髄には腫瘍を確認出来る。


又皮下の腫瘤も大小複数確認出来る・・・


ここまでは自分でも今まで通りで納得。

でも今回のCT検査で・・・・・・・


腫瘍にはまだ成っていないけど結節が認められた部分が・・・


*脾臓・リンパ管腫*右肺上葉に粒状の影*左肺尖部に結節が軽度増大と所見がでました。


結節って事は、腫瘍に成る前の状況??って事のようです。

二回目に手術した左足そけい部の腫瘍も残留?(残留無く切ってると左足麻痺だった?)で残ってるとか・・

そして右足のふくらはぎのコブ状の物は、やはりレックの腫瘍と認められました。

それから長男は、声の発声障害(かすれ声等)と呼吸でむせる(咳き込む)が酷いので、左反回神経麻痺の診断がでましたが、レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の申請は、*腫瘍が悪性で無かった事 *外見等で社会生活に支障が無い事などが理由で無理と言われました。

外科医も神経線維腫と認めてくれてはいますし、レックの申請の診断内容は書けるが、申請に必要な署名(指定医名・ナンバー)が指定医に成っていないので書けないないとか・・・


その為、発声障害・呼吸障害で障害者に当てはまるかどうかの判断を外科や神経内科では無く、耳鼻咽喉科からの診断に頼って見たいと思ってます

過去の神経線維腫の摘出手術*2017・07・02 [レックリングハウゼン病]

過去に3度の神経線維腫の摘出手術をしましたね。


始めて腫瘍の摘出をしたのが、1990年10月

右足ひかがみ部分(黄色い〇内)・・ふくらはぎの〇は今後予定?

神経線維腫・・右足ひかがみ部.JPG

仕事でホコリだらけになり、エアーでホコリを落とすのに「ひかがみ部」に異常な痛みが有る事を伝えたら、上司がエアー当たる位で痛いのは異常だから検査した方が良いよが最初でしたね。

この時の腫瘍の大きさは、鶏の卵サイズでした。


この時は難病のレックとは言われず、こうゆう腫瘍が出来やすい体質だよと言われただけでした。


この事から17年後の2007年12月

足の痺れで眠れない事が多く成ったので2回目の手術

この手術の前に難病のレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)と知ったのです。

神経線維腫・・左足鼠蹊部.JPG

オレンジの丸部分の腫瘍は触ると痛い物と何でも無い物と色々ですね。

神経線維腫・・右足ふともも.JPG

この時の腫瘍のサイズ・・各場所(黄色い〇)とも鶏の卵サイズ


足の痺れの原因が他にも・・腰部(第二腰椎)付近に腫瘍

2014 - コピー.jpg

これはかなりリスクが大きいので、最悪(半身麻痺)と天秤にかけての判断が必要な位悪化したら手術になり、現在も経過観察中


念の為、脳も調べたら・・過誤腫(腫瘍?)有り

脳外20140814 - コピー - コピー.jpg


そして3回目が2015年の7月

逆流性食道炎と言う事で検査したら迷走神経に腫瘍

2016・01・14 術前1 - コピー - コピー.JPG


胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出の筈が切開して9時間の手術

2015・07・23 抜糸 コピー.JPG

悪性抹消神経鞘腫(腫瘍)と判明

腫瘍のサイズは、握り拳位だったと・・


そして新たに第三胸椎にも腫瘍が

第三胸椎2・2016・12 - コピー - コピー.JPG


そして7月6日に術後二年目の再検査(CT検査)と先日検査した(10年位ほったらかしのふくらはぎ)のMRI検査の結果が解ります。


5月頭のは突発性難聴?これもレックの神経線維腫Ⅰ型の姉妹の神経線維腫Ⅱ型の可能性も否定できないかもと自分では思ってます。


頭のハゲや皮下(腕・足・背中・胸・お腹)の神経線維腫(オレンジの〇内等)は男なのでほったらかし・・

散髪前1 - コピー.JPG

神経線維腫・・左腕.JPG

体深部の腫瘍が多いい自分は、リスクと天秤にかけての手術の検討中


そしてこのレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)は50%で遺伝するのですが、長男にも遺伝し、先月の手術に成った訳です。


次男にもカフェオレ班は遺伝してるので、手術が必要な腫瘍が体内(深部)に出来ても不思議ではないので、親として注意深く見て行こうと思ってます。

前の15件 | - レックリングハウゼン病 ブログトップ