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長男の縦隔腫瘍摘出手術6*2017・06・21 [レックリングハウゼン病]

先日の声帯に関する神経(迷走神経・反回神経)の腫瘍の切除をして、声帯に若干の障害(声のかすれ・食事等でむせる)が有るけど、病理検査で腫瘍は良性だった(口頭)と言われたそうです。


その為、レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請は無理<申請出来ない>そうです。
・・・申請しても承認されない?・・・


執刀してくれた外科医は申請書記入時にステージ3かな?と言っていましたが、神経内科医?から申請書に記名(指定医ナンバー及び氏名等)・症状の記載は無理と返事をもらった様です。
本当にダメなのかな?


 自分は同じ迷走神経の腫瘍摘出で、腫瘍が悪性末梢神経鞘腫でステージ5なのに・・・
自分が直接会ったりして、自分の事を含め話をしてもだめなのかな?


 長男の腫瘍が良性だった事は嬉しいのですが、今後の経過観察や治療の出費、他の場所への転移・多発の可能性を考えるとレックの申請が出来ないのが悔しいです。


 点滴類は終了してますが、声帯(発声)・食事(むせる)の障害(リハビリ)の為か?・・・・
まだ退院許可が出ていません。

長男の縦隔腫瘍摘出手術5*2017・06・15 [レックリングハウゼン病]

今日、長男は手術時のドレン管と尿管が外れました。


切開して無い分両方共自分の時より1日早い様ですね。


家内が見舞に行った時は、ろくにしゃべってくれ無かった様ですが、自分が残業で遅れて行った時は今後の病室や治療の事を色々しゃべったんですよね。

やっぱり年頃なんでしょうかね?


声はやっぱりかすれてはいましたが、思っていた程悪く無い気がしました。

有名人に例えると、元プロレスラーの天龍源一郎さんかな・・・。

天龍さん程はかすれてないと思うけど近いですね。


摘出した腫瘍の病理検査の結果は二週間位掛かるとか・・

早く結果を知り、レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請をしたいです。



長男の縦隔腫瘍摘出手術4*2017・06・14 [レックリングハウゼン病]

長男がICUから重症者等療養環境特別室に移りました。


心配していたかすれ声も思っていた程悪く無く、短い単語程度の会話は出来た様に思います。


まだ、これからが問題なんでしょうけどね。


とりあえずは、安心領域に入ったかな?


それと、摘出した腫瘍の病理検査の結果とレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請の診断書(臨床個人調査票)を早くお願いしますと看護師に伝えては見ましたが、まだ先になりそうです。

長男の縦隔腫瘍摘出手術3*2017・06・13 [レックリングハウゼン病]

長男の縦隔腫瘍摘出手術が無事終わりました。


自分の時(胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出)の途中での手術方法の変更で延長(切開・開胸*9時間)も無く、予定通りの胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出手術で終わりました。


やはり自分と同じ迷走神経(自分は食道や胃・横隔膜)でしたが、長男はもっと上で声帯に関係する反回神経でした。


腫瘍の大きさはウズラの卵2個分位に見えました。

自分の腫瘍(握り拳)の3分の1位だねと・・・家族談


ただ、自分の時と違い反対側の迷走神経(反回神経)が補いきれないので声帯に障害が残るそうです。


声帯を補うのに声帯にシリコンを注入して大きくする(定期的にシリコン注入)か、最も左右の声帯間を狭くした状況で固定する等の方法で軽減する方法だそうです。


今後は耳鼻咽喉科との連携に成るのかな?。


レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請が出来るかな?

長男の縦隔腫瘍摘出手術2*2017・06・11 [レックリングハウゼン病]

長男は声帯(かすれ声)の後遺症は決定で、電話等の対応に支障が出るそうです。


これは回避出来ないって言われた。


自分は迷走神経で胃や食道・横隔膜に障害が出ても反対側が有るから補える状態だったけど・・・


長男も迷走神経だけど、更に枝分かれした反回神経(声帯に関する)で反対側にも有るけど補えないそうです。


手術後の状態(声帯)によってはシリコン注入等で軽減が出来る位の様です。
最良の状態で手術が終わると良いなと思ってます。

長男の縦隔腫瘍摘出手術1*2017・06・08 [レックリングハウゼン病]

長男が健康診断で見つかった縦隔腫瘍の摘出手術の為今日入院しました。

実際の手術は13日です。


自分がレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の新規申請時には無かった、神経内科医(指定医師)の判断で、現状況(手術前)では、父親がステージ5でも本人の状況が解らない為、申請用紙(診断書)が書けないと言われたそうです。


手術部位・後遺症等を考えても現時点の申請は無理なようです。


手術後の病理検査でレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の腫瘍と成れば、申請書に書けるようです。


自分のミスで神経内科医(指定医)に会えなかったのが悔やまれます。

その為、自分が更新の時に神経内科医(指定)の判断が必要かどうかも確認出来ませんでした。


実際の手術は13日なのでそれまでに神経内科医との間で動きが有れば聞こうと思ってます。


余談ですが、自分が9時間掛けて手術した医師は持ち論ですが、入院した病棟の看護士も二年前の自分の事を覚えて居ました。


「お久しぶり」って言ったら、やっぱり・・・今日はどうしたん?


息子が自分と同じレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)?でお世話に成りますとお願いしてきました。


自分の専属?の看護師は夜勤で不在だった為、数日後に会う(脅かす)のが、唯一の楽しみです。

右足ふくらはぎの腫瘍*2017・06・05 [レックリングハウゼン病]

右足ふくらはぎの腫瘍は完全にレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の腫瘍なんですけど、今までほったらかしでしたが長男の事も有るしそろそろ確認の時期かなって事で、初めてふくらはぎの腫瘍のMRI検査をしました。


結果は7月の診察で解るんですけどね。


それと左足甲のコリコリ(腫瘍)もって言ったのですが、場所の関係で1度では無理って事で、ふくらはぎの腫瘍だけの検査にしました。

突発性難聴5*2017・06・05 [レックリングハウゼン病]

突発性難聴の原因がレックリングハウゼン病・神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍か神経線維腫症Ⅱ型かもって事で再度市民病院で確認して貰いました。


神経内科?の医師にも見て貰ったが、聴神経が膨らんでる様には見えないとか・・

でも、開業医(耳鼻咽喉科)の言った画像と違う様な気がしたのですが、書面ではこの画像だとか・・・自分では完全には納得出来て無いんですけどね。


脳神経外科で半年ないし1年後にはまたMRI検査をするのでその時に又診て貰えば良いかなって思ってます。

張力レベル - コピー.JPG


それと聴力レベルが40~50dbは補聴器の検討レベルと解りました。

でも神経線維腫症Ⅱ型の可能性は一応は0に近く成ったかな?って思ってます。


突発性難聴4*2017・06・03 [レックリングハウゼン病]

突発性難聴って事で治療を受けてるけど、改善の兆しが無いです。


長男の神経線維腫症Ⅰ型の申請をしていますが、もしかして自分の難聴が、神経線維腫症Ⅱ型に値するのかなっと疑問を持ち、耳鼻咽喉科を再度受診しました。


神経線維腫症Ⅱ型の聴力の記載項目に「70db~100db」又は100dbと有ったので過去と今日を診てもらいました。


過去と変わっていない。一番悪い値で70dbが有るけど平均で41db~51dbなので記載項目に当てはまらないと解りました。


しかし聴神経の腫瘍の有無をハッキリさせるには再度MRI検査の画像を見て見ないと解らないといわれました。


少なくも現時点では、神経線維腫症Ⅱ型は無い様なので安心しました。

長男の特定疾患の申請1*2017・06・02 [レックリングハウゼン病]

長男は反回神経の縦隔腫瘤の摘出で手術が決まりました。

8日入院で13日に手術です。


その為に早く、レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請をする為に臨床調査個人票の記入をお願いしたのですが・・・


自分の新規申請時より、調査(検査)項目が増え、厳しくなった様に思います。

一番変わった(増えたのは)「指定医番号・指定医の署名」が必要に成りました。

継続申請も同じ様です。


外科医の所見(手術前・1日の状況)ではステージ3に成るが指定医?(神経内科)の話ではステージ3では難病指定は難しいかも?


又聞き状態なので詳しく分かりませんが、8日から13日の間に長男が神経内科を受診できれば詳しく調べたいと思っています。


それとは別に自分の難聴がもしかすると、レック(神経線維腫Ⅰ型)より厄介な神経線維腫Ⅱ型)に値するかも知れないと思いはじめました。

と言うのも、聴覚に異常(聴神経に腫瘍が有るように見える)と開業医に言われてるからです。

近日中に詳しく(市民病院内での情報共有)で調べてもらおうと思い始めてます。


長男も完全にレックリングハウゼン病3*2017・05・30 [レックリングハウゼン病]

大学病院の複数(外科以外の医師たち)の総合判断がでました。


やっぱりレックリングハウゼン病と言えると言われました。


そして、抗癌剤や放射線治療はやっても無意味。


やはり「腫瘤(腫瘍)を摘出するしか治療方法は無いです」と。


過去のレントゲン画像(4~5年前)と変わっていないとか・・

(現時点ではレントゲンを撮った事を思い出せない状況)

ので良性腫瘍でしょうけど、自覚症状(声のかすれ)が出てからでは遅いので、今に内に切除するのが理想だそうです。


その為、木曜日に市民病院の自分の主治医(執刀医)に相談して、手術の日程を組みますかね。


親子で同じ疾患を同じ医師に診て貰うなんてめったに無い事でしょうね。

長男も完全にレックリングハウゼン病2*2017・05・23 [レックリングハウゼン病]

市民病院からの紹介で、セカンドピ二オンで大学病院を受診使用と病院に来ましたが、セカンドピ二オンを解っていませんでした。


セカンドピ二オンは保険対象外で高額、完全予約制で今日は無理で撃沈されてしまいました。

しかし大学病院の医師の御好意(Tドクターの紹介なら、一般紹介で診てやるよ)で診て貰えました。


大学病院の医師も市民病院の医師と同意見で、早い時期に手術をした方が良いと。


自分の場合、迷走神経(胃・食道)でしたが、息子はやはり反回神経で声帯に通じる神経に腫瘍が出来ている。


手術の後遺症で「かすれ声・飲食に若干の弊害」が起きるのは決定的ですと。

ただ、これだけの腫瘤が有るのに、自覚症状やかすれ声で無い事から、反回神経では無く極近の別の神経腫瘤かもしれないとも言われました。


また、本日行われる?大学病院内の患者の治療会議(各科の医師40名位が集まる)?に息子の治療方法を議題使いたと打診を受けましたので、是非どうぞとお願いしました。


会議の結果は来週の火曜日に聞く事に成りました。


その結果を市民病院で流用するかは別として、ベストな方向に行くことを願ってます。


また、市民病院での映像で静脈が異常に太く成っている事を聞き忘れたので、次回は忘れずに聞こうとおもいます。


レックの申請が早く出来ないな?申請しても却下されたらどうしよう。

とりあえずは一段落した所で、手術に向けて準備を進めましょうかね。


自分の難聴も改善はして無いけど良く無い状況で落ち着いちゃったみたいです。

長男も完全にレックリングハウゼン病*2017・05・22 [レックリングハウゼン病]

長男が会社の健康診断で胸部X線で縦隔腫瘤有りのC判定を貰って来ました。

去年は隠れて?見えなかった物が見える様に大きく成ったか?。


自分の主治医に直接、診察・判断をお願いしました。


結果は、声帯に通じている、反回神経?に腫瘍を確認出来ました。

早急に手術をした方が良いので、準備を始めて下さいと言われました。


前回はレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の申請は脚下されましたが、今回は申請は認められそうです。

レックの申請も出来る様に準備してます。


セカンドピ二オンも本人の希望でしますが、市民病院(自分の主治医)が執刀医に成る予定です。


手術の後遺症で「声がかすれる」は回避出来ない事や、手遅れになると、呼吸自体が出来なくなるとかの説明も受けました。


また腹部の静脈が異常に太く映ってるのも気に成る画像として指摘が有りました。


この親ににしてこの子有り。



突発性難聴3*2017・05・13 [レックリングハウゼン病]

突発性難聴に気づいて一週間・・・・・・・


もしかしたら、MRI画像にわずかに映る聴神経(聴覚神経?)のふくらみは、レックの腫瘍かも知れない・・・・。


一週間の間、普通の突発性難聴って事で飲み薬の処方を飲んで見ました。

左から、朝・昼・夕・・・夕はレックの痛み止め(裸のクスリ2個)を飲んでた。

突発性難聴      処方 - コピー.JPG

今日、聴力検査したけど改善してない・・・・・・

ハッキリ聴覚の異常を感じたのは一週間前だけど、それなりの前兆は数年前から有っから手遅れなのかな?


それとも、聴神経のふくらみはやっぱりレックの腫瘍なのかな?


少し量を減らして、同じように一週間経過観察・・・

どうなるかな。

レックリングハウゼン病定期診察*2017・05・11 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病の定期診察行ってきました。


突発性難聴を土曜日に気づいて、個人院の耳鼻咽喉科に掛かり急遽、先日(1日)に撮ったMRI画像の受け取りに脳神経外科、ステロイド剤の関係で眼科を再び8日に受診して、今日は整形外科と外科の受診です。


突発性難聴の関係で造影剤を使った脳のMRI画像が欲しいってことで、脳神経外科にも掛かろうと思ったら1日で3科は受診出来ないとか・・・その為、6月の整形外科のMRI検査の時に脳神経外科の受診(MRI検査の予約の為の)を入れました。


このMRI検査の画像の結果でレックリングハウゼン病が原因の突発性難聴に似た病気なのか、単なる突発性難聴なのかが解るのかな・・・・・


外科は2年前の大手術の定期診察で、突発性難聴の事もお知らせして置きました。

それで、術後2年経つので7月にCT検査をする事に決定しました。


整形外科は、また担当医が変わってしまった為、過去の説明と右足ふくらはぎと左足甲に有る腫瘍のMRI画像を撮って見たいとお願いをしました。


7月の外科のCT検査や8月の群大病院の整形外科のMRI検査(第3胸椎・第二腰椎)の関係で6月に右足ふくらはぎのMRI検査する事になり、左足甲の腫瘍は改めて検査をしましょうとなりました。


これで、6・7・8とMRI検査とCT検査なので検査の連続です。

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