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長男のレックリングハウゼン病の申請*2017・07・24 [レックリングハウゼン病]

今日、やっと長男のレックリングハウゼン病の新規申請の臨床個人調査票が出来上がって来ました。
脳にも怪しい影が有るのですが、その資料が市民病院に無いので
先日受けた反回神経の腫瘍の摘出手術の状況だけでの申請になりました。
左反回神経に麻痺等がありますが、ステージ2での申請しました。
審査が通るか心配。
反回神経の麻痺等で審査が通る事を願ってます。
反回神経の麻痺等での、身障者申請はもっと難しいとの耳鼻咽喉科からの返事でした。

長男の縦隔腫瘍手術8*2017・07・19 [レックリングハウゼン病]

今日、耳鼻咽喉科で診察してもらいました。
特定疾患が無理なら、かすれ声と通常の呼吸でむせるって
事で社会生活に若干の障害が有るので、身体障害者扱いになれないかを診て貰いました。
やっぱりこちらも無理でした。
今後の治療や定期検査での医療費の出費や、社会生活に若干の不安がありますが
術後は良好と言う事の方を受け止める事にした。
月曜日の主治医の診察で今後の事が、決まるでしょう。
パソコンが壊れて、タブレットからの投稿はチャンとできてるか心配。

術後二年目のCT検査&診察*2017・07・06 [レックリングハウゼン病]

今日は三回目の術後二年目のCT検査に予定通り行って来ました。

(CT検査は肩~下腹部・股関節位)までを撮りました。


9時間掛かって摘出した迷走神経の悪性抹消神経鞘腫(食道・胃・横隔膜)の領域に再発は無いようです。


第三胸髄と第二腰髄には腫瘍を確認出来る。


又皮下の腫瘤も大小複数確認出来る・・・


ここまでは自分でも今まで通りで納得。

でも今回のCT検査で・・・・・・・


腫瘍にはまだ成っていないけど結節が認められた部分が・・・


*脾臓・リンパ管腫*右肺上葉に粒状の影*左肺尖部に結節が軽度増大と所見がでました。


結節って事は、腫瘍に成る前の状況??って事のようです。

二回目に手術した左足そけい部の腫瘍も残留?(残留無く切ってると左足麻痺だった?)で残ってるとか・・

そして右足のふくらはぎのコブ状の物は、やはりレックの腫瘍と認められました。

それから長男は、声の発声障害(かすれ声等)と呼吸でむせる(咳き込む)が酷いので、左反回神経麻痺の診断がでましたが、レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の申請は、*腫瘍が悪性で無かった事 *外見等で社会生活に支障が無い事などが理由で無理と言われました。

外科医も神経線維腫と認めてくれてはいますし、レックの申請の診断内容は書けるが、申請に必要な署名(指定医名・ナンバー)が指定医に成っていないので書けないないとか・・・


その為、発声障害・呼吸障害で障害者に当てはまるかどうかの判断を外科や神経内科では無く、耳鼻咽喉科からの診断に頼って見たいと思ってます

過去の神経線維腫の摘出手術*2017・07・02 [レックリングハウゼン病]

過去に3度の神経線維腫の摘出手術をしましたね。


始めて腫瘍の摘出をしたのが、1990年10月

右足ひかがみ部分(黄色い〇内)・・ふくらはぎの〇は今後予定?

神経線維腫・・右足ひかがみ部.JPG

仕事でホコリだらけになり、エアーでホコリを落とすのに「ひかがみ部」に異常な痛みが有る事を伝えたら、上司がエアー当たる位で痛いのは異常だから検査した方が良いよが最初でしたね。

この時の腫瘍の大きさは、鶏の卵サイズでした。


この時は難病のレックとは言われず、こうゆう腫瘍が出来やすい体質だよと言われただけでした。


この事から17年後の2007年12月

足の痺れで眠れない事が多く成ったので2回目の手術

この手術の前に難病のレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)と知ったのです。

神経線維腫・・左足鼠蹊部.JPG

オレンジの丸部分の腫瘍は触ると痛い物と何でも無い物と色々ですね。

神経線維腫・・右足ふともも.JPG

この時の腫瘍のサイズ・・各場所(黄色い〇)とも鶏の卵サイズ


足の痺れの原因が他にも・・腰部(第二腰椎)付近に腫瘍

2014 - コピー.jpg

これはかなりリスクが大きいので、最悪(半身麻痺)と天秤にかけての判断が必要な位悪化したら手術になり、現在も経過観察中


念の為、脳も調べたら・・過誤腫(腫瘍?)有り

脳外20140814 - コピー - コピー.jpg


そして3回目が2015年の7月

逆流性食道炎と言う事で検査したら迷走神経に腫瘍

2016・01・14 術前1 - コピー - コピー.JPG


胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出の筈が切開して9時間の手術

2015・07・23 抜糸 コピー.JPG

悪性抹消神経鞘腫(腫瘍)と判明

腫瘍のサイズは、握り拳位だったと・・


そして新たに第三胸椎にも腫瘍が

第三胸椎2・2016・12 - コピー - コピー.JPG


そして7月6日に術後二年目の再検査(CT検査)と先日検査した(10年位ほったらかしのふくらはぎ)のMRI検査の結果が解ります。


5月頭のは突発性難聴?これもレックの神経線維腫Ⅰ型の姉妹の神経線維腫Ⅱ型の可能性も否定できないかもと自分では思ってます。


頭のハゲや皮下(腕・足・背中・胸・お腹)の神経線維腫(オレンジの〇内等)は男なのでほったらかし・・

散髪前1 - コピー.JPG

神経線維腫・・左腕.JPG

体深部の腫瘍が多いい自分は、リスクと天秤にかけての手術の検討中


そしてこのレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)は50%で遺伝するのですが、長男にも遺伝し、先月の手術に成った訳です。


次男にもカフェオレ班は遺伝してるので、手術が必要な腫瘍が体内(深部)に出来ても不思議ではないので、親として注意深く見て行こうと思ってます。

長男の縦隔腫瘍摘出手術7*2017・06・24 [レックリングハウゼン病]

長男が今日やっと退院になりました。


レックの判定は口頭でステージ2と言われた様です。


7月6日に自分は午前中にCT検査(術後2年目の検査)、午後に長男が手術後初めての外来での診察です。


担当医(執刀医)は同じなんですけど、診察時間に開きが出来ちゃったので、自分が出直してでも長男のレックの申請に関する事を聞いて見たいと思ってます。

長男の縦隔腫瘍摘出手術6*2017・06・21 [レックリングハウゼン病]

先日の声帯に関する神経(迷走神経・反回神経)の腫瘍の切除をして、声帯に若干の障害(声のかすれ・食事等でむせる)が有るけど、病理検査で腫瘍は良性だった(口頭)と言われたそうです。


その為、レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請は無理<申請出来ない>そうです。
・・・申請しても承認されない?・・・


執刀してくれた外科医は申請書記入時にステージ3かな?と言っていましたが、神経内科医?から申請書に記名(指定医ナンバー及び氏名等)・症状の記載は無理と返事をもらった様です。
本当にダメなのかな?


 自分は同じ迷走神経の腫瘍摘出で、腫瘍が悪性末梢神経鞘腫でステージ5なのに・・・
自分が直接会ったりして、自分の事を含め話をしてもだめなのかな?


 長男の腫瘍が良性だった事は嬉しいのですが、今後の経過観察や治療の出費、他の場所への転移・多発の可能性を考えるとレックの申請が出来ないのが悔しいです。


 点滴類は終了してますが、声帯(発声)・食事(むせる)の障害(リハビリ)の為か?・・・・
まだ退院許可が出ていません。

長男の縦隔腫瘍摘出手術5*2017・06・15 [レックリングハウゼン病]

今日、長男は手術時のドレン管と尿管が外れました。


切開して無い分両方共自分の時より1日早い様ですね。


家内が見舞に行った時は、ろくにしゃべってくれ無かった様ですが、自分が残業で遅れて行った時は今後の病室や治療の事を色々しゃべったんですよね。

やっぱり年頃なんでしょうかね?


声はやっぱりかすれてはいましたが、思っていた程悪く無い気がしました。

有名人に例えると、元プロレスラーの天龍源一郎さんかな・・・。

天龍さん程はかすれてないと思うけど近いですね。


摘出した腫瘍の病理検査の結果は二週間位掛かるとか・・

早く結果を知り、レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請をしたいです。



長男の縦隔腫瘍摘出手術4*2017・06・14 [レックリングハウゼン病]

長男がICUから重症者等療養環境特別室に移りました。


心配していたかすれ声も思っていた程悪く無く、短い単語程度の会話は出来た様に思います。


まだ、これからが問題なんでしょうけどね。


とりあえずは、安心領域に入ったかな?


それと、摘出した腫瘍の病理検査の結果とレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請の診断書(臨床個人調査票)を早くお願いしますと看護師に伝えては見ましたが、まだ先になりそうです。

長男の縦隔腫瘍摘出手術3*2017・06・13 [レックリングハウゼン病]

長男の縦隔腫瘍摘出手術が無事終わりました。


自分の時(胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出)の途中での手術方法の変更で延長(切開・開胸*9時間)も無く、予定通りの胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出手術で終わりました。


やはり自分と同じ迷走神経(自分は食道や胃・横隔膜)でしたが、長男はもっと上で声帯に関係する反回神経でした。


腫瘍の大きさはウズラの卵2個分位に見えました。

自分の腫瘍(握り拳)の3分の1位だねと・・・家族談


ただ、自分の時と違い反対側の迷走神経(反回神経)が補いきれないので声帯に障害が残るそうです。


声帯を補うのに声帯にシリコンを注入して大きくする(定期的にシリコン注入)か、最も左右の声帯間を狭くした状況で固定する等の方法で軽減する方法だそうです。


今後は耳鼻咽喉科との連携に成るのかな?。


レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請が出来るかな?

長男の縦隔腫瘍摘出手術2*2017・06・11 [レックリングハウゼン病]

長男は声帯(かすれ声)の後遺症は決定で、電話等の対応に支障が出るそうです。


これは回避出来ないって言われた。


自分は迷走神経で胃や食道・横隔膜に障害が出ても反対側が有るから補える状態だったけど・・・


長男も迷走神経だけど、更に枝分かれした反回神経(声帯に関する)で反対側にも有るけど補えないそうです。


手術後の状態(声帯)によってはシリコン注入等で軽減が出来る位の様です。
最良の状態で手術が終わると良いなと思ってます。

長男の縦隔腫瘍摘出手術1*2017・06・08 [レックリングハウゼン病]

長男が健康診断で見つかった縦隔腫瘍の摘出手術の為今日入院しました。

実際の手術は13日です。


自分がレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の新規申請時には無かった、神経内科医(指定医師)の判断で、現状況(手術前)では、父親がステージ5でも本人の状況が解らない為、申請用紙(診断書)が書けないと言われたそうです。


手術部位・後遺症等を考えても現時点の申請は無理なようです。


手術後の病理検査でレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の腫瘍と成れば、申請書に書けるようです。


自分のミスで神経内科医(指定医)に会えなかったのが悔やまれます。

その為、自分が更新の時に神経内科医(指定)の判断が必要かどうかも確認出来ませんでした。


実際の手術は13日なのでそれまでに神経内科医との間で動きが有れば聞こうと思ってます。


余談ですが、自分が9時間掛けて手術した医師は持ち論ですが、入院した病棟の看護士も二年前の自分の事を覚えて居ました。


「お久しぶり」って言ったら、やっぱり・・・今日はどうしたん?


息子が自分と同じレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)?でお世話に成りますとお願いしてきました。


自分の専属?の看護師は夜勤で不在だった為、数日後に会う(脅かす)のが、唯一の楽しみです。

右足ふくらはぎの腫瘍*2017・06・05 [レックリングハウゼン病]

右足ふくらはぎの腫瘍は完全にレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の腫瘍なんですけど、今までほったらかしでしたが長男の事も有るしそろそろ確認の時期かなって事で、初めてふくらはぎの腫瘍のMRI検査をしました。


結果は7月の診察で解るんですけどね。


それと左足甲のコリコリ(腫瘍)もって言ったのですが、場所の関係で1度では無理って事で、ふくらはぎの腫瘍だけの検査にしました。

突発性難聴5*2017・06・05 [レックリングハウゼン病]

突発性難聴の原因がレックリングハウゼン病・神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍か神経線維腫症Ⅱ型かもって事で再度市民病院で確認して貰いました。


神経内科?の医師にも見て貰ったが、聴神経が膨らんでる様には見えないとか・・

でも、開業医(耳鼻咽喉科)の言った画像と違う様な気がしたのですが、書面ではこの画像だとか・・・自分では完全には納得出来て無いんですけどね。


脳神経外科で半年ないし1年後にはまたMRI検査をするのでその時に又診て貰えば良いかなって思ってます。

張力レベル - コピー.JPG


それと聴力レベルが40~50dbは補聴器の検討レベルと解りました。

でも神経線維腫症Ⅱ型の可能性は一応は0に近く成ったかな?って思ってます。


突発性難聴4*2017・06・03 [レックリングハウゼン病]

突発性難聴って事で治療を受けてるけど、改善の兆しが無いです。


長男の神経線維腫症Ⅰ型の申請をしていますが、もしかして自分の難聴が、神経線維腫症Ⅱ型に値するのかなっと疑問を持ち、耳鼻咽喉科を再度受診しました。


神経線維腫症Ⅱ型の聴力の記載項目に「70db~100db」又は100dbと有ったので過去と今日を診てもらいました。


過去と変わっていない。一番悪い値で70dbが有るけど平均で41db~51dbなので記載項目に当てはまらないと解りました。


しかし聴神経の腫瘍の有無をハッキリさせるには再度MRI検査の画像を見て見ないと解らないといわれました。


少なくも現時点では、神経線維腫症Ⅱ型は無い様なので安心しました。

長男の特定疾患の申請1*2017・06・02 [レックリングハウゼン病]

長男は反回神経の縦隔腫瘤の摘出で手術が決まりました。

8日入院で13日に手術です。


その為に早く、レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請をする為に臨床調査個人票の記入をお願いしたのですが・・・


自分の新規申請時より、調査(検査)項目が増え、厳しくなった様に思います。

一番変わった(増えたのは)「指定医番号・指定医の署名」が必要に成りました。

継続申請も同じ様です。


外科医の所見(手術前・1日の状況)ではステージ3に成るが指定医?(神経内科)の話ではステージ3では難病指定は難しいかも?


又聞き状態なので詳しく分かりませんが、8日から13日の間に長男が神経内科を受診できれば詳しく調べたいと思っています。


それとは別に自分の難聴がもしかすると、レック(神経線維腫Ⅰ型)より厄介な神経線維腫Ⅱ型)に値するかも知れないと思いはじめました。

と言うのも、聴覚に異常(聴神経に腫瘍が有るように見える)と開業医に言われてるからです。

近日中に詳しく(市民病院内での情報共有)で調べてもらおうと思い始めてます。


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