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体に異変?*2017・03・19 [レックリングハウゼン病]

今までは殆ど無かったのに、最近タオルで体を拭くと良く出血が有るんですよね。

シャワーを浴びて、体を拭いてるいると、タオルに血の跡・・・・・

乾燥肌の影響か??、チョット強めに拭いてるからかな?

絆創膏等を貼らないと止血出来ない(床に血が垂れ落ちる)状態・・・・

家内等に絆創膏を貼って貰うんですですけど、場所は決まって腫瘍(プクプクしたイボの様な突起した)?の所。

体(レックリングハウゼン病)が警告してるのかな?

年度末で仕事が多忙なので来月の外科の定期診察まで待って、皮膚科も受診しますかね。


久々にレックリングハウゼン病ネタ*2017・03・09 [レックリングハウゼン病]

今日、レックリングハウゼン病の何時もの?定期診察を受けて来ました。

9時間の大手術から約1年半経過・・・・・

第二腰椎の腫瘍の方は特に変化無く過ごして居ますが、第三胸椎の痛みは、肩胛骨から背骨(背筋)と移っています。

年末より2月は、リリカカプセルを1固減らして、メロキシカム1錠とリリカカプセルを1固で経過観察して来ましたが、変化(悪化)が無いので今月も同じ処方で継続します。

痛みが脊髄?背筋?移っていますが、湿布を貼っても意味が無いので飲み薬で調整・・

群大病院の絡みも有、月一の診察から二ヶ月に1回の診察に成るかな?

外科の医師に5月の整形外科での定期診察を伝えたら外科も4月は無しで5月に受診と成りました。

4月?に急遽、外科に掛かる事の無い様に腫瘍が寝ててくれると良いな~。

8月は群大病院でのMRI検査有るし、その前に市民病院で脳外科のMRI検査受けて置こうかな?、どうしよう・・・・・

4月の外科の診察が無くなったから,4月に脳外科のMRI検査受けて置くかな。

月末までに決めて、来月の欠勤?予定を会社に報告しますかね。

あっ、12月にメガネの処方をして貰って、メガネを作り替えた結果を今日眼科に報告も出来ました。

眼科医師?の診察は(月~水曜日のみ)無いけど、視力検査等のスタッフ(医師?)は今まで通り診察して居たので良かった。


第三胸椎の腫瘍②*2017・01・11 [レックリングハウゼン病]

第三胸椎の腫瘍を詳しく診断して貰うために群大病院の整形外科に掛かって来ました。

最初は手術等の覚悟を決めて診察を受けましたが、結果は・・・・・・

1年半前に摘出した腫瘍が*悪性腫瘍*と言う事が気に成るが、現時点では第三胸椎の腫瘍は経過観察で大丈夫でしょうと成りました。

これで一応は一安心です。

第二腰椎の腫瘍と合わせて第三胸椎の腫瘍も定期的にMRI検査をして行く事に成りました。

普通のダルマと一緒に★身体健勝(緑)★のダルマも買って来たし、この一年平温に過ごせると良いな。

2017・初市身体健勝ダルマ - コピー.JPG

緑のダルマは一旦神棚に上げてから目を入れて、自分らのリビングに置きました。


第三胸椎部の腫瘍①*2017・01・05 [レックリングハウゼン病]

昨日撮った、第三胸椎部と第二腰椎部のMRI検査の結果が出ました。

今日は、外科での診察だったので第三胸椎の診断でした。

これと同じ物が第二腰椎にも有りますが、今問題にしているのは第三胸椎です。

医師の判断では・・・・・・・・

以下画像は医師の手書きの説明から自分が医療系画像から見つけた物です。

kosi_01_01 - コピー.jpg

胸椎・腰椎の腫瘍 - コピー - コピー.png

黒丸の腫瘍が骨?の穴を抜け髄膜に近づいている様に見える。

以前の第三胸椎のMRI画像が市民病院には無いので確定出来き無いけど、腫瘍が大きくなり?骨髄まで近すぎるてる。

背骨をズラス(離す?)等の作業が必要に成る?・

手術の難易度から外科では無く整形外科に成るが、当市民病院(脊髄系の専門医が居ない?)での手術は難易度から不可能・・・・・群大病院での治療に成ります。

って事で、MRIの画像と案内状を持って11日(予定通り)に行きます。

群大の医師もまさか半年でこの返事が返って来るとは思って無いだろうな。


巨人の内海選手も同じ病気?*2016・12・26 [レックリングハウゼン病]

ヤフーのニュースで・・・

http://news.yahoo.co.jp/pickup/6225382

巨人の内海選手が胸の縦隔腫瘍を胸腔鏡で手術したと

自分が1年半前に手術した正式名称が

「胸腔鏡下縦隔腫瘍切除術」だったんですね。

胸腔鏡下で始めた手術が腫瘍の状態が悪く、急遽開胸に切り替えた為、9時間に及ぶ手術に成った訳です。

病理検査の結果がレックリングハウゼン病からの悪性抹消神経鞘腫と成ったんですね。

そして、これが転移?元々在った腫瘍が悪性化で年明け早々のCT検査とその後の見えない予定に成ってるんですね。


レックリングハウゼン病・外科定期検査*2016・12・15 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病の外科での定期検査を受けて来ました

9時間の大手術で悪性抹消神経鞘腫を切除してから約1年半

CTでの定期検査です。

結果は最悪?の診断が出てしまいました。

第三胸椎付近に見つかってた腫瘍が進行していました。

第三胸椎2・2016・12 - コピー - コピー.JPG

第三胸椎1・2016・12 - コピー - コピー.JPG

「1年の間に徐々に大きくなって来ている」

このままでは、脊髄を圧迫したり脊髄に進入して半身麻痺・付随になる危険性が出て来たので、MRI検査を来年開け早々に行う事に・・・・・

現時点では、腫瘍を綺麗に切除するには脊椎<背骨の一部(椎間板部分)>を削る必要が有るかも知れない。

もし腫瘍の破片が残り、脊髄内に進入すると半身麻痺や半身不随になる可能性が更に増すので完全に切除したいと・・・

腰部(腰椎)の腫瘍も同じで直結の神経経路だから変化が出ているかも?

良い正月を迎える筈が・・・・・・

重度障害者?要介護者へカウントダウン開始か?


かんなぎさんからコメントを頂いて*2016・12・12 [レックリングハウゼン病]

かんなぎさんから、韓国のエレファントマン女性・・・・・のコメントを貰っての返事の本文?です。

エレファントマンの原因がレックリングハウゼン病だとか・・・・

自分の顔(口びるの左側)

散髪後1・2016.11 - コピー - コピー.JPG

頭のハゲ

散髪2016・06・04 - コピー.JPG

背中・脇

2015・07 OP痕2 - コピー.JPG

レックリングハウゼン病の腫瘍が原因です。

顏は男であり、小さいから放って置けるけど、

これが多かったり大きければ悲しい気持ちも出て来るでしょう。

女性ならば、なおさら悲しく大変でしょう。

体だって男だから放って置けるけど・・・・

かんなぎさんの気持ちはありがたいです。


第3期改正がん対策基本法が可決成立*2016・12 [レックリングハウゼン病]

第3期改正がん対策基本法が可決成立

持病の特定医療費(指定難病)受給のレックリングハウゼン病の中でも良く無い、悪性末梢神経鞘腫もこの基本法に含まれる様?です。

去年の夏に手術<迷走神経(胃・食道に並走)>をしてして以来、特記する悪い状況には成っていませんが、先日の事も有り役立つ様な状況にならないと良いなと思ってます。

12月15日には、術後1年半経つのでCT検査を受けます。

再発・進行が無いと良いな。


眼科でメガネの処方をしてもらう*2016・12 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病と直接関係無いでしょうけど・・・・

最近視力の低下・・近視と老眼と白内障の進行が進んでる様です。

少し前に行きつけの某メガネ屋さんにメガネを作り変えに行ったら

自分に合った(0.7以上の矯正)レンズが無いと言われてしまいました。

虹彩小結節や白内障の事を話したら、眼科で適正な処方を出して貰って作った方が良いと言われたので、今日は処方をして貰いに行って来ました。

とりあえず、0.8位までは何とか矯正出来そうです。

それと夜車の運転中、対向車のライトの7~8割が眩しいのです。

「ハイビームでも無いのに眩しいのは、白内障が原因だ」と医師?に言われました。

「これはどんなに矯正出来たレンズでも眩しいのは変わらない」と・・・・・・

これから、どのようにこの目と付き合って行こうかな。


特定医療費(指定難病)受給者証・2017年用*2016・11・27 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病・神経線維腫症

2017年用特定医療費(指定難病)受給者証    (難病療養継続継続者用)が届きました。

受給者証*2017-1 - コピー - コピー.JPG

受給者証*2017-2 - コピー - コピー.JPG

受給者証*2017-3 - コピー - コピー.JPG

ステージ5で、月5000円までは負担。

去年は大手術・・今年は平温な年で終われそう・・

来年も平温な年にしたいですね。


レックリングハウゼン病・整形外科定期診察*2016・11・10 [レックリングハウゼン病]

レックリングハウゼン病の腫瘍の経過観察で市民病院の整形外科へ定期診察に行ってきました。

夏に群大病院で最確認した**第三胸椎の所の腫瘍**の事を市民病院の整形外科医にも伝えました。

やはり、生活に大きな支障が出ていないなら、

**触らぬ神に祟りなし・・・・**寝た子を起こす**必要もないだろうって事で経過観察に成りました。

ただ、悪性末梢神経鞘腫の手術をした、外科では来月15日にCT検査はします。

それと、眼科での視力低下の処方として現在使っているメガネの適正検査(メガネ合わせ)は来月の7日に行います。


再発?左足鼠径部に痛み*2016・11・06 [レックリングハウゼン病]

早朝に、地元地区の歩け歩け大会に参加・・・・

そのまま、片品村までイベントに参加の為にドライブ

イベント会場に着いた時に左足鼠径部に痛みが・・・

筋肉通?スジ?関節?が痛いのが今22時過ぎも続いています。

ここは2007年にレックリングハウゼン病の腫瘍の手術をした部分

運動不足による疲れや筋肉痛なら良いんですけど

場所が場所だけにチョット心配・・・・・・微熱も有

明日は鼠径部を手術した市民病院で眼科の定期診察

痛みが酷い様なら、10日の整形外科の定期診察を前倒しで診て貰おうかな?、それとも予定通り10日まで、様子を見ようかな?


レックリングハウゼン病の腫瘍の影響*2016・11 [レックリングハウゼン病]

今日散髪に行って来ました。

前から見るとほぼ何でも無い・・

散髪後1・2016.11 - コピー.JPG

でも上から見ると・・・・・カッパです。

散髪後2・2016.11 - コピー.JPG 

頭のハゲはレックの腫瘍が有る為・・毛が生え辛い?生え無い?

画像には載せてませんが頭の右側や襟足付近にも小さいハゲ・・

唇付近にも腫瘍(プク)が・・

天辺のハゲは諦めるとして、サイドのハゲ隠しでここまでの刈込が限界とか・・・

20年位前なら、パンチパーマ?で天辺のハゲは隠せたけど、今は無理

これ以上短くするなら・・スキンヘッド・・維持が大変だとか。

そんなこんなでこの形に決定。

腫瘍の肥大化が進んでるって事ですね。


悪性末梢神経鞘腫の手術の傷口が開いた?*2016・10・19 [レックリングハウゼン病]

9時間掛かって、レックリングの悪性末梢神経鞘腫の摘出手術をして1年チョット経ちました。

2015・07 OP痕1 - コピー.JPG

先程、手術の時の肺の水抜きに使ったドレン抜き管の傷口付近で「かさぶた」がはがれおちる感覚が有りました

2016・10ドレン管の傷口が開いた1?   - コピー.JPG

念の為、息子に同じ様な角度で傷口付近を撮って貰いました。

2016・10ドレン管の傷口が開いた2? - コピー.JPG

やっぱり、ドレン管の傷口と一致する様な・・

今頃、傷口が開いたか????

最近は騒ぐ程では無いですが、胸部(傷口付近)に違和感は続いているんですよね。

定期診察はまだ先なので、異常事態が起きない事を願います。


特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請手続き④*2016・09・19 [レックリングハウゼン病]

 先日更新手続きをした「特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きの書類」の来年の申請の為に、

手元に残して置く記入例として某パソコンソフトで手書きでは無くパソコン入力(記入)をしてて気づきました。

特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きの書類の表題の誤りや表示不足?が有ったので本日訂正しました。


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