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化学療法※2018・01・22 [レックリングハウゼン病]

本日行ったPET検査結果が出ました。

少しだけど、効果が出て来てるそうです。

このまま予定よりに29日から2クール目を続行しましょうとなりました。

この投稿中には2クール目の予定(日数)が明確ではないので、ハッキリしたらまた投稿します。

それと、白血球の数値は予定通りに下がって来ていますね。

ベット周りにカーテンの必要な2000まで下がってるけど、2000未満にはなっていないし、止まっているように見えるし、体調も落ち着いているので、一時病室を移動する(軽度の患者病室?)かもしれませんと言われました。

カーテンはまだ不要だけど、感染症には十分気を付けて欲しいと

良い事として受け止めました。

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化学療法※2018・01・20 [レックリングハウゼン病]

1日おきの採血検査が毎日に・・・

今日の結果が出ました。

白血球の数値、昨日は3100・・

今日は2800

下がるスピードが遅くなって来ました。

一応一息つくけそうですね。

昨日の脳のMRI検査結果も過誤腫以外は異常がないので経過観察になりました。

こちらは一安心ですね。

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化学療法※2018・01・19 [レックリングハウゼン病]

今日の採血検査の結果、白血球が下がって来ていて、これ以上下がるようであれば★無菌室★アイソレータの使用の入院生活になるそうです。

明日までの猶予?

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化学療法※2018・01・17 [レックリングハウゼン病]

先日の血液検査で異常値が出ていましたが、今日の血液検査で異常値の値が下がって来ているという事で経過観察になったようです。

新たな診察の指示を受けて無いと看護士に言われました。

このまま落ちてくれるといいね。

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化学療法※2018・01・16 [レックリングハウゼン病]

病室で簡単な問診・・・・

昨日の血液検査で通常なら下がっている数値が、逆に上がっている(異例)とか・・・・

また、目(眼球)に若干黄疸が出て来ている様に見えるね。

体にかゆみは有りますか?

今、かゆみはありません。

最終判断は明日の採血検査結果だけど、化学療法の方法(投薬の変更・2クール目の延期等)の変更も考えていると・・・

今後の事は明日の採血結果待ちですね。

それと22日のPET検査ですかね。

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化学療法※2018・01・15 [レックリングハウゼン病]

化学療法は一旦休憩してますが、頭痛が断続的に続いているので、脳に有る過誤腫のMRI検査を受ける事になりました。

また、化学療法の副作用?で血液中にビリルビンが増えて、黄疸の兆しが有るって事で消化器系?循環器系?も受診する事になりました。

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化学療法※2018・01・13 [レックリングハウゼン病]

化学療法の副作用の一部なのか、体調に波がありますね。

便秘が解消出来たかと思ったら嘔吐したりで今日一日中だるいです。

これから就寝までも気分は優れ無さそうです。

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化学療法を始めました※2018・01・12 [レックリングハウゼン病]

CVポートを埋め込む為に切った部分の抜糸も終わり、傷口保護のガーゼもとれたので記念に1枚

_20180112_183920.JPG

青い○内が皮膚下に埋め込まれた、CVポートです。

膨らみでも分かるようにさほど大きく有りませんね。

一緒に撮れませんが本体全体で500円硬貨位かな。

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化学療法を始めました※2018・01・11 [レックリングハウゼン病]

今日の化学療法も終わりました。

アドリアマイシン無しの生食のみでした。

これで1クール目は一旦終わりのようです。

普通の患者なら一旦退院できる様ですが、自分は許可が出ませんでした。

それだけ重症なんだろうな。

多分昨年の右肺上葉の切除手術が関係してるのかなって思ってます。

22日にPET検査を受けたあと、29日から2クール目を始める予定です。

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化学療法を始めました※2018・01・10 [レックリングハウゼン病]

昨日と同じパターンで1時間半位の投薬でしたね。

mまだ、これと言った変化(異常)は出てません。

このまま副作用も無く進んで欲しいな。

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化学療法を始めました※2018・01・09 [レックリングハウゼン病]

体の外側に付ける器具を装着しました。

_20180109_090045.JPG

点滴本体が来るまで簡易ポケットに入れて置きます。

アドリアマイシンだけの投薬に変わったので少しは楽になったかな。

アドリアマイシンの投薬前後に、吐き気止めや、生理食塩水等の投薬が有りましたが、トータルで1時間半位だったかな。

でも、アドリアマイシンの投薬のタイミングが早いの何の・・・

過去の点滴でここまで早いのは経験無いですね。

通常なら点滴の管の予備タンクに落ちる液がポタッ・ポタッって数えられるのに数えられませんでした。

一瞬ですが、液が繋がってましたね。

今は吐き気も無く落ち着いています。

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CVポート埋め込み手術※2018・01・04 [レックリングハウゼン病]

昨日ですが、悪性末梢神経症腫瘍の化学療法の為に、CVポートを右側鎖骨付近に埋め込みました。

_20180105_083358.JPG

まだ、抜糸前なので絆創膏で覆ってあります。

また、外出時にCVポート(パワーポート)装着患者と医療関係者が分かる様に着けて欲しいとブレスレットを頂きました。

_20180105_083427.JPG

また、携帯して欲しいと言うカードもあります。

_20180105_083639.JPG

これと半年は付き合うのかな?

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明けましておめでとうございます。2018 [レックリングハウゼン病]

チョット遅いかな?ですが・・・

新年明けましておめでとう御座います。

とうとう明日から入院生活に入ります。

今までなら、入院・次ぐ日に手術・そして療養・退院と経過の計画が立てられましたが、今回は化学療法なので明確な計画(経過)が分かりません。

そして、病棟にネット環境が整ったコーナー(常設PC有・時間&有料)が有るのですが、そこまで行けるかも分かりません。

今までブログはPCから投稿でしたが、明日からはスマホで通話等が許可された場所からの投稿になりそうです。

スマホからの投稿は殆ど皆無なので、見辛い投稿になるかもしれませんが、出来る限り状況報告をしていければと思っています。

ただ入院中の注意事項にブログ投稿に関する事が有ったのでどこまで可能か確認してから、可能な事は載せようと思ってます。

同じ「神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病」そして「悪性抹消神経鞘腫」で悩み・不安・等々のある仲間に朗報を伝えられれば良いな思い投稿しますね。

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国立がん研究センターのニュースを知って*2017・12・29 [レックリングハウゼン病]

国立がん研究センターのニュース(12月25日発?)を先ほど知ったのです

希少がんに関係するニュースなのですが、自分たちにとって朗報かな?

元はガン患者の働き方の事なのですが・・・

自分らに値する「軟部の肉腫」に関してのニュースです。


年明け入院する群大病院もリストに上がってる様です。

自分が化学療法を受ける事に対して説明する病名・病態に

「悪性軟部腫瘍又は軟部肉腫」と記してあります。

自分に当てはまるかと思い良く読んでみたいですね。


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長男の特定医療費(指定難病)受給者証の再申請2*2017・12・28 [レックリングハウゼン病]

長男の特定医療費(指定難病)受給者証の再申請を今日して来ました。

入院前・年末・仕事が多忙で会社を休めなかったので親父に頼んだんですけどね。

再申請の受付は問題無く済んだそうです。

後は審査が通るかどうかですね。

審査が通っても自己負担金が去年の倍になってますから、ステージ5の自分も含めてあまり役に立たない気がするのは自分だけでは無いと思ってます。

無いよりは有った方が気持ちは楽になりますからね。


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