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長男の縦隔腫瘍摘出手術1*2017・06・08 [レックリングハウゼン病]

長男が健康診断で見つかった縦隔腫瘍の摘出手術の為今日入院しました。

実際の手術は13日です。


自分がレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の新規申請時には無かった、神経内科医(指定医師)の判断で、現状況(手術前)では、父親がステージ5でも本人の状況が解らない為、申請用紙(診断書)が書けないと言われたそうです。


手術部位・後遺症等を考えても現時点の申請は無理なようです。


手術後の病理検査でレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の腫瘍と成れば、申請書に書けるようです。


自分のミスで神経内科医(指定医)に会えなかったのが悔やまれます。

その為、自分が更新の時に神経内科医(指定)の判断が必要かどうかも確認出来ませんでした。


実際の手術は13日なのでそれまでに神経内科医との間で動きが有れば聞こうと思ってます。


余談ですが、自分が9時間掛けて手術した医師は持ち論ですが、入院した病棟の看護士も二年前の自分の事を覚えて居ました。


「お久しぶり」って言ったら、やっぱり・・・今日はどうしたん?


息子が自分と同じレックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)?でお世話に成りますとお願いしてきました。


自分の専属?の看護師は夜勤で不在だった為、数日後に会う(脅かす)のが、唯一の楽しみです。

右足ふくらはぎの腫瘍*2017・06・05 [レックリングハウゼン病]

右足ふくらはぎの腫瘍は完全にレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の腫瘍なんですけど、今までほったらかしでしたが長男の事も有るしそろそろ確認の時期かなって事で、初めてふくらはぎの腫瘍のMRI検査をしました。


結果は7月の診察で解るんですけどね。


それと左足甲のコリコリ(腫瘍)もって言ったのですが、場所の関係で1度では無理って事で、ふくらはぎの腫瘍だけの検査にしました。

突発性難聴5*2017・06・05 [レックリングハウゼン病]

突発性難聴の原因がレックリングハウゼン病・神経線維腫症Ⅰ型の腫瘍か神経線維腫症Ⅱ型かもって事で再度市民病院で確認して貰いました。


神経内科?の医師にも見て貰ったが、聴神経が膨らんでる様には見えないとか・・

でも、開業医(耳鼻咽喉科)の言った画像と違う様な気がしたのですが、書面ではこの画像だとか・・・自分では完全には納得出来て無いんですけどね。


脳神経外科で半年ないし1年後にはまたMRI検査をするのでその時に又診て貰えば良いかなって思ってます。

張力レベル - コピー.JPG


それと聴力レベルが40~50dbは補聴器の検討レベルと解りました。

でも神経線維腫症Ⅱ型の可能性は一応は0に近く成ったかな?って思ってます。


突発性難聴4*2017・06・03 [レックリングハウゼン病]

突発性難聴って事で治療を受けてるけど、改善の兆しが無いです。


長男の神経線維腫症Ⅰ型の申請をしていますが、もしかして自分の難聴が、神経線維腫症Ⅱ型に値するのかなっと疑問を持ち、耳鼻咽喉科を再度受診しました。


神経線維腫症Ⅱ型の聴力の記載項目に「70db~100db」又は100dbと有ったので過去と今日を診てもらいました。


過去と変わっていない。一番悪い値で70dbが有るけど平均で41db~51dbなので記載項目に当てはまらないと解りました。


しかし聴神経の腫瘍の有無をハッキリさせるには再度MRI検査の画像を見て見ないと解らないといわれました。


少なくも現時点では、神経線維腫症Ⅱ型は無い様なので安心しました。

長男の特定疾患の申請1*2017・06・02 [レックリングハウゼン病]

長男は反回神経の縦隔腫瘤の摘出で手術が決まりました。

8日入院で13日に手術です。


その為に早く、レックリングハウゼン病(神経線維腫Ⅰ型)の申請をする為に臨床調査個人票の記入をお願いしたのですが・・・


自分の新規申請時より、調査(検査)項目が増え、厳しくなった様に思います。

一番変わった(増えたのは)「指定医番号・指定医の署名」が必要に成りました。

継続申請も同じ様です。


外科医の所見(手術前・1日の状況)ではステージ3に成るが指定医?(神経内科)の話ではステージ3では難病指定は難しいかも?


又聞き状態なので詳しく分かりませんが、8日から13日の間に長男が神経内科を受診できれば詳しく調べたいと思っています。


それとは別に自分の難聴がもしかすると、レック(神経線維腫Ⅰ型)より厄介な神経線維腫Ⅱ型)に値するかも知れないと思いはじめました。

と言うのも、聴覚に異常(聴神経に腫瘍が有るように見える)と開業医に言われてるからです。

近日中に詳しく(市民病院内での情報共有)で調べてもらおうと思い始めてます。


長男も完全にレックリングハウゼン病3*2017・05・30 [レックリングハウゼン病]

大学病院の複数(外科以外の医師たち)の総合判断がでました。


やっぱりレックリングハウゼン病と言えると言われました。


そして、抗癌剤や放射線治療はやっても無意味。


やはり「腫瘤(腫瘍)を摘出するしか治療方法は無いです」と。


過去のレントゲン画像(4~5年前)と変わっていないとか・・

(現時点ではレントゲンを撮った事を思い出せない状況)

ので良性腫瘍でしょうけど、自覚症状(声のかすれ)が出てからでは遅いので、今に内に切除するのが理想だそうです。


その為、木曜日に市民病院の自分の主治医(執刀医)に相談して、手術の日程を組みますかね。


親子で同じ疾患を同じ医師に診て貰うなんてめったに無い事でしょうね。

第45回オール群馬コンテスト2*2017・05・26 [アマチュア無線]

先日のオール群馬コンテストの電子ログを出しました。


コンテスト中は去年より、局数も多いと感じていたのすが

集計したら、局数もマルチも去年より少なかった。(T_T)


得点も去年が299点(23×13)今年は189点(21×9)

これじゃ連覇は夢だろうな・・・


30年前の全盛期が・・・・・無理だろうな。

長男も完全にレックリングハウゼン病2*2017・05・23 [レックリングハウゼン病]

市民病院からの紹介で、セカンドピ二オンで大学病院を受診使用と病院に来ましたが、セカンドピ二オンを解っていませんでした。


セカンドピ二オンは保険対象外で高額、完全予約制で今日は無理で撃沈されてしまいました。

しかし大学病院の医師の御好意(Tドクターの紹介なら、一般紹介で診てやるよ)で診て貰えました。


大学病院の医師も市民病院の医師と同意見で、早い時期に手術をした方が良いと。


自分の場合、迷走神経(胃・食道)でしたが、息子はやはり反回神経で声帯に通じる神経に腫瘍が出来ている。


手術の後遺症で「かすれ声・飲食に若干の弊害」が起きるのは決定的ですと。

ただ、これだけの腫瘤が有るのに、自覚症状やかすれ声で無い事から、反回神経では無く極近の別の神経腫瘤かもしれないとも言われました。


また、本日行われる?大学病院内の患者の治療会議(各科の医師40名位が集まる)?に息子の治療方法を議題使いたと打診を受けましたので、是非どうぞとお願いしました。


会議の結果は来週の火曜日に聞く事に成りました。


その結果を市民病院で流用するかは別として、ベストな方向に行くことを願ってます。


また、市民病院での映像で静脈が異常に太く成っている事を聞き忘れたので、次回は忘れずに聞こうとおもいます。


レックの申請が早く出来ないな?申請しても却下されたらどうしよう。

とりあえずは一段落した所で、手術に向けて準備を進めましょうかね。


自分の難聴も改善はして無いけど良く無い状況で落ち着いちゃったみたいです。