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側脳室の腫瘤*2018・07・12 [レックリングハウゼン病]

化学療法が落ち着いて来たので、脳(側脳室の三角部)の腫瘤の診断をしてもらってきました。

比べた画像が見にくいので、とりあえず2014年8月

脳外20140814 - コピー - コピー.jpg

今回比べた2016年5月と今日の画像

側脳室s - コピー - コピー.JPG

下方に書いて有るよ!!

両側側脳室の三角部にある腫瘤は・・・・・

2016年と比べて2018年は幾分縮小してるって

[手(チョキ)][手(チョキ)][わーい(嬉しい顔)]

化学療法のアドリアマイシン(ドキソルビシン)が効いたのかな?

このまま消えて行く事は無いだろうけど、

大きくはなって無いから良かったねと言われました。

良かった。

序に迷走神経(食道・胃)と右肺上葉の摘出手術をしてくれた元の外科主治医に現況報告をして来ました。

外科主治医の言葉の「餅は餅屋」が印象に残ってます。

それと先日診てもらった長男の事で『少しづつ発声の障害も良くなってる様だね」と言ってくれました。

これでまた、市民病院とはチョット離れるかな?

あっ眼科と整形外科でも脊椎系ではない腫瘍はどうするかな・・

難病の特定医療費の臨床個人調査票の事もあるので、慌てずに群大病院の医師とも話し合って決めますかね。


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第47回 群馬県支部大会*2018・07・08 [アマチュア無線]

第47回 群馬県支部大会に参加して来ました。

持病が落ち着いているので参加出来ました。

場所は水上の宝台樹スキー場のゲレンデ内の

カフェテリア ペガサス(冬場は絶対車では近づけ無い)

2018・支部大会1.JPG

2018・支部大会2.JPG

昼食は数が限定のカレーライス

2018・支部大会4.JPG

美味しかったV(^0^)

参加の一番の目的はオール群馬コンテストで入賞したからと言いたかったけど、今回は惨敗でした。

局数も半分以下、マルチも約半分じゃ勝ち目は無いよね。

来年は頑張るぞ!!

総会も終わり抽選会

やった~!!

当たった!当たった!

2018・支部大会5 - コピー.JPG

ネットワークカメラが当たった!

でも防犯カメラ?監視カメラ?・・・何のカメラ

パソコンで操作等をするのは分かったけど・・

取説とにらめっこしますかね。


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化学療法を一旦終えて*2018・07・07 [レックリングハウゼン病]

今回の化学療法の源となった迷走神経の

悪性抹消神経鞘腫瘍の9時間及ぶ摘出手術を

したのが3年前の今日でした。

訂正です。

※1日勘違いしてました(^_^;)。

入院が7日で手術は8日でした。

     7日13時・訂正

胸腔鏡下肺縦隔腫瘍切除の筈が開胸に・・

2016・01・14 術前1 - コピー - コピー.JPG


2015・07 OP痕1 - コピー.JPG

それから2年半たったら肺に転移・・

2017・11*手術前1 - コピー.JPG

17年11月に右肺上葉を全摘出手術

2017・11*手術跡 - コピー.JPG

18年01月に左肺の手術をしようと準備したけど腫瘍の増等で手術を断念して、ダメ元で化学療法を始めたんですね。

そして、ダメ元で始めたアドリアマイシン(ドキソルビシン)が良い結果をだしてくれて、肺に関しては化学療法が一応成功したんです。

が・・・

体表面のプク等には全く効果無・・

とりあえず腕の状況

プク・左腕.JPG

プク・右腕.JPG

ブレスレットに見えるのはCVポートを埋め込んでる

と言う目印ですね。

腰椎や胸椎の腫瘍には全く効果が出なかった。

まだ、化学療法後の腰椎等のMRI検査をしてませんが

下記画像と同じでしょう・・

群大病院MRI2016 - コピー - コピー.JPG


画像は古いけど今と同じで足も変わって無い

神経線維腫・・右足ふともも.JPG

ふくらはぎは今後悪さをするようなら摘出するつもり

神経線維腫・・右足ひかがみ部.JPG

左足鼠径部も手術したけど画像は見辛いので無

まだ検査してないけど脳も変化無いと思う

脳外20140814 - コピー - コピー.jpg

やっぱりレックの良性腫瘍に効果がある薬は無いのかな?

大阪大学が治験等をしようとしている、ラパマイシンに

希望を託すしかないのかな・・



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CVポートの管理2*2018・07・03 [レックリングハウゼン病]

すっかり忘れてたCVポートの洗浄に行って来ました。

医師が洗浄の為にCVポートにヒューバー針をさして、ヘパリンNa液を注入して心臓付近の静脈内にあるカテーテルの洗浄をしました。

医師もスムーズ薬液が入って行くから問題ないよと言ってくれました。

これで一ヶ月は安心ですね。

その時、アドリアマイシン(ドキソルビシン)は迷走神経から肺に転移してしまった悪性抹消神経鞘腫瘍には効果が有ったけど、良性腫瘍(体表面や腰椎・胸椎)には全く効果が無かったね。

と改めて言われました。

やっぱりレックの良性腫瘍には、抗がん剤も放射線治療も無駄なのかな?


大阪大学で、ラパマイシンの臨床試験が終わって治験を始めるかもしれない言う情報を聞きました。

そうすれば良性腫瘍にも効果が期待出来るかな?

このままCVポートは抜かずに、次は治験のラパマイシンで・・・

あっ、アドリアマイシン(ドキソルビシン)使い切ってしまったから、ラパマイシンは使え無いかも?・・・

とりあえずもうしばらくは、CVポートと共存しますかね。


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三郷地区インディアカ大会*2018・07・01 [行事]

三郷地区インディアカ大会を主催して来ました。

おっと違った、自分の地区(二丁目)の応援に行ってきました。

2018-1.JPG

2018-3 - コピー.JPG

今の体調では競技に参加出来ないし、以前の様な年一回参加の競技レベルでは無いので応援の方に回りました。

なので主催者側としての仕事も休ませていただきました。

我が二丁目は5地区10チーム中、Bチームが準優勝・Aチームが7位でした。

来週は伊勢崎市のインディアカ大会に参加ですが、自分はアマチュア無線の関係で水上に行く予定・・

まだ飲める体調で無いので祝勝会はやったと思いますが、遠慮しました。

来年は両方に参加したいな。

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CVポートの管理*2018・06・29 [レックリングハウゼン病]

化学療法が良い方向に向かい、アドリアマイシン(ドキソルビシン)の月に1回の投与の為の入院等が必要無くなったと安心していました。

そして今日の夕方、職場のカレンダーに7月の通院予定等をカレンダーに書き込んでいた時に何か物足りないな・・・・・

入院予定が6月には書き込んで無いし、7月は月末にPET検査の通院は有るけど、入院予定は入れなくても良いんだと思った時に、薬剤投与の事が頭にうかんだんです。

その時に薬剤投与の前にカテーテルの洗浄をしてたよな・・

CVポートを埋め込んでる時の注意で★1か月に1回はカテーテルを洗浄して欲しい★と言う様な事が書いて有った事を思い出したんです。

前回の薬剤投与は5月9日から3日間だったから、カテーテルの洗浄を一か月以上してない!!

そして次回の通院は7月31日って事は80日位洗浄しないって事になる!

これは不味いと思い直ぐに主治医に連絡して、急遽7月3日にカテーテルの洗浄の為に病院の外来診察予約を取りました。

帰宅して、CVポートの説明ガイドをよんだら「少なくも90日に1回はカテーテルの洗浄をしてください」と書いて有りました。

まだ間に合う状況で気が付いて良かった。V(^0^)

9月頭には長男の診察と合わせて自分も診察を受けるつもりなので、8月も頭頃に洗浄予約を入れないと洗浄のクールが一定しなくなってしまうなと考えてます。

2か月で一回でも期間的には余裕で大丈夫ですが、色々なもしもの事を考え1か月に1回は洗浄を予定しようと思っています。

医師は「CVポートの抜き取りを希望するなら取っても良いよ」とは言ってくれたけど、まだ再発等が心配なのでもう少しCVポートと共存するつもりです。

 

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頸椎のMRI検査の結果*2018・06・26 [レックリングハウゼン病]

5月24日のPET検査の結果から頸椎に悪性腫瘍が転移してるかもで、6月20日にMRI検査をして結果がでました。

★甲状軟骨レベルの左脊柱起立筋部★にハッキリとした腫瘤形成等を指摘出来ませんでした。

過去に4回の手術をして5回目の手術が出来ないほど悪い状況だから化学療法にして、良い結果が出て来たのに5回目の手術をしないとダメかと焦ってました。

結果が良かったので一応は安心ですね。

但し、C1の両側と第三胸椎付近(Th3・4間や1・2付近)には神経腫瘍はあります。

C1って事は脳内部分に近いって事だと思うんですが、だとすると脳神経外科で経過観察してる過誤腫と一致ですね。

ここまでは予想していた回答と良い結果でしたが、採血検査でカリウムの数値に異常が出てしまいました。

基準値(3.5~4.8)

基準値より高過ぎると心臓に負担がかかり、低過ぎると手足に影響が出てくるとかで一時焦りました。

結果は3.2で基準値より若干低いけど危険値の3.0以下ではないので体調に注意して生活して、手足に異常感じたら直ぐに病院に来るようにでした。


そして次回の診察はPET検査を含め7月31日になりました。

週二日の通院採血検査等が懐かしく感じますね。

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第46回(2018)オール群馬コンテストの結果*2018・06・22 [アマチュア無線]

第46回(2018)オール群馬コンテストの結果が発表されました。

入賞したと言う連絡メールが来ないな?・・・

やっぱり入賞出来ませんでした。

入賞者と4倍もの得点差があり惜しいもなにも完敗です。

フルエントリーしてたけど、自分にはほとんど聞こえて無かった局を見つけたり呼んで貰ったりしてすばらしいな。

良い耳と良い声してるんだろうな・・・

うらやましいです。

アンテナをキチンと修理しないとダメかな。

そもそもリグの性能の違い?

いやオペレーター(自分)の実力の無さだろう。

来年もまた頑張ろう!!

あっ、支部大会行こうか行くの辞めようようかどうしようかな。


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