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MPNST★右腕神経叢部1*2019・08・20 [レックリングハウゼン病]

次男の右腕の肩関節からの離断手術の説明を受けて来ました。

病名 悪性抹消神経鞘腫瘍(悪性軟部腫瘍)

部位 右腕神経叢部(みぎわんしんけいそうぶ)

  叢・・・・「くさむら」変換で出て来ます

 二の腕と言うより脇の下って言った方が良いかな。

病気   2B

と言う状態で離断手術になります。

離断後も悪性腫瘍なので一番心配な肺への転移を含め他個所への転移を阻止する為に、現段階では残りの化学療法の3クールをする予定と頭の入れておいて欲しいともいわれました。

これも今自分が経験中なので納得してます。

義手の話も聞いて来ましたが、義手は外見だけの装飾義手(マネキン人形の手)しか、今の医療法(体制)では出来ないそうです。

節電義手・電動義手等は有る事はありますが、現段階では労災で腕を無くした方に一応は適用されるけどかなりの高いハードルがあり、生活に使う目的?の義手が適用(装着)は稀なようです。

日本の中では数名しかいないとか・・・

そんなこんなで一応23日入院・26日手術です。

一応、説明(同意書)に腫瘍等の画像が有りますが、無断転載はご遠慮とあるのと自分の画像では無いので控ますね。

ちなみに自分の肺の悪性抹消神経鞘腫瘍の病気はⅣ期ですね。

化学療法のヴォトリエント錠を飲んでの治療を継続中です。

幸いなことに長男は悪化も無く外科も脳神経外科も定期検査の予定を組んでこれから検査に入る事になってます。

それと神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請に使う臨床個人調査票の記入を群大病院に3名分申請しました。

 


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MPNST治療3-30*2019・08・17 [レックリングハウゼン病]

来年度分の特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請書が3通届きました。

神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病の更新申請書です。

令和元年09月02日~10月16日の間に提出です。

更新申請書・2019コピー - コピー.JPG

左から自分・長男・次男ですね。

今年、長男と次男は新規申請した時に群大病院で臨床個人調査票を書いてもらったので、更新も群大病院で書いて貰いますが、自分のは今までず~っと伊勢崎市民病院だったでどうしようかなと思って今ます。

今は群大病院が主で市民病院は群大病院での治療を外科の医師(元主治医)に報告をするのと経過観察をしている眼科や整形外科・脳神経外科に年に1~2回掛かる程度なので自分のも群大病院で書いて貰う事にしますかね。

それには昨年書いて貰った臨床個人調査票を資料として貼付するつもりです。

更新申請を書いて貰ってる期間に次男は腕の切断も有り障害者申請と重なり申請が面倒くさくなりそうです。

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MPNST治療3-29*2019・08・15 [レックリングハウゼン病]

今日は予定通り、市民病院の脳神経外科に掛かって来ました。

レックが関係すると思われる過誤腫の検査です。

軽く問診して「MRI検査やっとくか?」

「ハイ、検査しておきます。」

3年間を比べて

脳神経外科2019-2 - コピー.JPG

今年も殆ど変化は無いよ・・オレンジの丸の中

過誤腫(レックも関係する腫瘍)

脳神経外科2019-1 - コピー.JPG

安心して良いよ。

また1年後で大丈夫でしょうでした。

良かった。


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MPNST治療3-28*2019・08・14 [レックリングハウゼン病]

今日の午後は次男の手術前のMRI検査でした。

午前中は保健福祉事務所に行って

特定医療費(指定難病)受給者証を申請してから発行され手元に届くまでに払った医療費の自己負担額との差額分の払い戻しの申請をして来ました。

実際に払い戻しされるのに審査?が有るらしく4~5か月位かかる様です。

ここでも審査?虚偽の有無の確認?ですね。

(T_T)

明日(15日)は自分の定期診察で市民病院の脳神経外科に掛かる予定です。

一年ぶりの診察ですが進行が無いと言う返事が欲しいですね。

 

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運転免許証の更新*2019・08・14 [車]

運転免許証の更新に行って来ました。

ゴールド免許・・・

免許証・2019-1 - コピー - コピー.JPG

が・・・・

次男の事で東京に行った時に犯したUターン禁止で青免許

免許証・2019-2 - コピー - コピー.JPG

1時間の講習を受けて免許証を頂きました。

(^_^;)

交付月日が同じですね。

そして一部隠して有りますが交付日の横のナンバーも4つ違いです。

たまたまか、何か意味が有るのかな??

青免許ですけど、有効期限は5年なんですね。

高校在学中の18歳と約20日で免許証を取得したのはプチ自慢です。

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MPNST治療3-27*2019・08・13 [レックリングハウゼン病]

今日も群大病院に定期診察に親子で行って来ました。

自分の方は肋骨の痛みの状況報告が主でした。

採血検査・肺&肋骨のレントゲン検査ですね。

肋骨の折れた所以外の原因不明の痛みはレントゲンでは判明しませんでした。

逆にレントゲンで原因が分かる位悪くなってる方が大変ですけどね。

採血検査では、白血球の数値が2400で異常

好中球が1000で中等異常ギリギリ、CRPが0.04と良く無い状況と予想外の結果が出ました。

ま~許容範囲と言えるでしょう」と言う事で経過観察ですね。

それなので人込み等で感染には十分注意となりました。

それとCVポートのフラシュもしてもらいました。

そして抗がん剤治療のヴォトリエント錠は何時まで飲むのか聞いたら、腫瘍が消えれば終わりになる。

現状維持が出来るならず~っと飲み続ける状況でもし悪化してきたら、その時はまた別の治療方法を考える事になるでしょうと言う答えでした。

この休み中は病院通いばっかりで遊びには行けませんよ。

明日は自分の車の免許更新&次男の検査、15日は市民病院で脳神経外科に掛かる予定

この合間に保健福祉事務所に行って特定医療費の払い戻しの手続きと忙しいです。

そして次男は特に異常は無く予定通りに手術前の検査等を続けて行きましょうとなりました。

今日は循環器内科でエコー検査と心電図、明日14日はMRI検査、16日にPET検査、20日に麻酔科で診察です。

そして23日に入院して26日が手術です。

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新しくメガネを作りかえました*2019・08・10 [レックリングハウゼン病]

視力の低下はレックリングハウゼン病とは直接関係無いと思いますが、レックの定期検査&診察から視力の低下が分かったのでカテゴリーはレックとして置きます。

某メガネショップに行ってメガネを作りかえて来ました。

両目?で見て0.8だったので一応は問題無かったのですが、夜間対向車のライトが眩しいと言うかぼやけていると言う感じで運転し辛かったんですよ。

右は0.8でしたが1段階上げてみました。

左はやっぱり悪く0.?で10段階上げてこれが限界だと言う所でレンズを決めました。

検査直後の仮メガネの時はかなり良くなった気がしてたのですが、製品になって出来た物はなんか余り変わって(良くなって無い?)様な・・・

夜の運転をして無いのでこの辺の確認が出来てないのでもうちょっと様子をみてダメなら作り替えかな?

一か月以内ならレンズの作り替えは格安?タダ?だと聞いた様な・・

そうなると眼科医の処方(視力の低下の原因を明確した状態)で作った方が良いとショップの店員にアドバイスを頂きましたが、処方箋でのレンズ作成の場合に合わなかった時の作りかえは出来無かったような。

また処方箋で作た場合、処方箋通り作りましたとメガネを眼科医に持って来ないとダメと眼科医に以前言われたんですよね。

そうなると厄介な事ばかりだから現状維持になりそうです。

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MPNST治療3-26*2019・08・08 [レックリングハウゼン病]

肋骨が折れてから一か月が経ちました。

折れた個所が治ったとは思ってませんが、肋骨が折れた時の初期の痛みとは違う感じの痛みが出て来たんですよね。

特に朝ベットで起き上がる時が一番辛くて、他は咳き込みやくしゃみの時は当然ですけどね。

ライトバンドの巻き方が悪いのかな?

寝返りもほぼ問題無い位良くなったのにチョット苦痛になって来ました。

今晩はライトバンドを巻くのをやめてみるかな?

13日に診察が有るから現状維持でいて欲しいです。


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浅間山が噴火*2019・08・07 [事故・ニュース・話題]

浅間山が噴火・・・・

浅間山噴火2019・08・07 - コピー.png

自宅(伊勢崎)から浅間山が見えるんですけどもやと夜と言う事で噴煙とかは見えません

伊勢崎の方まで影響が有る噴火では無いみたいですけど、ニュースでは噴煙が1800mを越えている様です。

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MPNST治療3-25*2019・08・07 [レックリングハウゼン病]

一日遅れましたが、昨日次男が3クール目の抗がん剤治療のアドリアマイシン&イホマイドの点滴を終われせ一時退院して来ました。

昨日の朝、主治医から電話が有り何事か焦りましたが、採血検査等の結果も良いし本人も家に帰りたいと言ってるの一時退院の許可が出せますって話だったんです。

その為夕方。家内が見舞いでは無く帰宅すると言う事で迎えに行って来ました。

13日に採血検査等、14日がMRI検査、16日にPET検査、23日に手術の為の入院、そして26日が手術予定になりました。

自分は15日に市民病院で脳外科に掛かるつもりではいますがどうしようかな。

この投稿を書いてる途中で浅間山が噴火したみたいです。


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