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レック(MPNST)の治療方針が決まりました。*2019・03・19 [レックリングハウゼン病]

レック(MPNST)の治療方針が決まりました。

4月2日に再び群大病院に入院です。

前回の左肺関係のアドリアマイシンを投与しての化学治療が終わったのが5月、1年経たないうちに他の部位で再発です。

アドリアマイシンはもう使う事が出来ないので、今回はセカンドラインの治療として★ヨンデリスを使います。

★奏効率8%

どうなるかな・・


次男も腕の痛みやしびれはMRI検査の画像で腫瘍が有る事が確定しました。腫瘍が大きい為、痛みやしびれは血管を圧迫している為に起きているそうです。

次男は手術をして楽になりたいと決めているので手術をする訳ですが、その為の生検検査手術をする事になりました。

腫瘍の一部を採取する為に全身麻酔の切開手術?をして、悪性抹消神経鞘腫瘍か良性腫瘍かの判断等をしてから、本手術になる感じですね。


昨年は正月から自分が化学療法で入院して年末に長男が入院手術をし、年明けの今自分が再び化学療法で入院、そして次男も入院手術と親子で群大病院から抜け出せません。

ま~群大病院を抜け出せても、市民病院に治療拠点が戻るだけですけどね。


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レック(MPNST)の定期診察*2019・03・05 [レックリングハウゼン病]

レックのMPNST(悪性抹消神経鞘腫瘍)の定期診察に行って来ました。

今日は昨年末に手術を受けた長男の術後の検査と次男のレックの疑いの診察もありました。


まず、長男は脳に出来たグリオーマのグレード1の毛様細胞性星細胞腫の手術結果は良好で再検査は年末で良いでしょうでした。

V(^_^)V


次男の手の痺れや痛みは二の腕・脇の下辺りの神経線維腫と思われる腫瘍が原因だろうと言う事で今月の15日にMRI検査をして、その結果を19日聞いて90%の確率で手術の準備段階になりそうです。

担当医師は自分の主治医です。


そして自分は、PET検査を受けて結果が良好のハズだからCVポートを取り出す話をするつもりで診察室へ・・

顔を見て(次男でも見てるので二回目)・・・困った顔で結果が・・・

診察室の机のモニターが真っ赤化?

とっても良く無い結果で四か所に転移してそれも大きいだよね。

一枚目・・右鎖骨下付近と心臓の上付近と右腕

MPNST再発1 - コピー.JPG


二枚目・・・噴門(胃の入り口)付近

MPNST再発2 - コピー.JPG

三枚目・・・右腕肘・前腕付近

MPNST再発3 - コピー.JPG

理想は今月中旬には入院か外来での薬剤投与の化学療法か飲み薬での治療を試し初めた方が良いんだけどね。

★アドリアマイシンはもう使えないから、効果が有るか分からないけど☆ヨンデリスか☆ハラヴェンか☆ヴォトリエントのどれかを選んで試して診るしか無いよと言われてしまいました。

(T_T)

即入院は仕事の関係で出来ないので19日までに選定をして行く事になりました。

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三郷地区体育推進委員・研修旅行*2019・03・02 [行事]

去年は入退院を繰り返している最中だったので参加出来なかった、体育推進委員会の宿泊研修旅行に昨日(2日)今日(3日)と参加して来ました。

宿泊先は西伊豆堂ヶ島温泉のクリスタルビューホテルです。

4西伊豆・クリスタルビューホテル - コピー.JPG

伊勢崎を出発して最初はアサヒビール神奈川工場です。

2アサヒビール1 - コピー.JPG

昼飯後に二箇所めの修善寺西梅林ですね。

3修善寺西梅林1 - コピー.JPG

チョット季節が遅かったのかな?


3修善寺西梅林2 - コピー.JPG

チョット季節はずだったのかな、余り咲いていませんでした。

そして宿泊先に到着して、会議をして温泉に入り宴会に突入です。

宴会では盛り上がりましたよ。

宴会席の料理は極普通に・・・

二日目は・・・最初は下賀茂のみなみのさくら見物の予定でしたが雨が降っていたのでパスをしました。

そして二箇所目に昼飯「金目鯛の煮つけ」を食べる直ぐ近くの唐人お吉記念館に急遽寄る事になりました。

5唐人お吉.JPG


昼飯の金目鯛の煮つけは美味しかったな~!!

画像を撮っておけば良かったかな・・

そして昼飯を食べた後に天城(峠)超えして浄蓮の滝ですね。

6浄蓮の滝1.JPG

ここも雨降りなので余り滝には近づかないで終わりでした。

6浄蓮の滝2.JPG

これで見学は終わって土産物店で買い物をして終わって帰ってきました。

去年参加出来なかった分も楽しめたようなそうでも無い様な・・・


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次男の診察2*2019・02・28 [レックリングハウゼン病]

朝起きた早々、次男が昨夜は手が痛くて眠れなかったから病院に行きたいと言う事になり急遽診察を受けに病院行って来ました。

先日病院に掛かった時、痛みなどの自覚症状がでたら整形外科に掛かれる様に院内紹介をしてもらっていたので思ったより早い時間に診察してもらえました。

診断結果は、お父さんと同じ神経線維腫症Ⅰ型だろうから、今お父さんが主に診て貰っている群大病院の医師の方が専門だから、あっちで良く調べて貰ってから治療方法を決めた方が良いでしょうと言われました。

(T_T)

これで親子3人でレックの治療の開始かなって思ってます。

で群大病院の方ですが、市民病院の方で地域医療連携?とか言う制度を利用してくれて、次男は群大病院は全くの初診なんですけど、診察時間の予約や患者IDまでも取得出来る様です。

3月5日は、午前中は次男の紹介状・CD画像有の診察、午後は長男のMRI検査と自分のPET検査をするので、一日中群大病院の中で過ごす事になりそうです。

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次男の診察1*2019・02・16 [レックリングハウゼン病]

先月末に、自分の外科の主治医診察して貰い、飲み薬で経過観察していますが、症状に改善が無い為、再度受診しました。

薬を飲んでも改善が無いとなれば外科では無く整形外科の方が良いだろうと言う事で医院内紹介と言う事で整形外科に回して貰う事になりました。

整形外科にも自分の現在の主治医がいるので指名をさせて貰いました。

もし市民病院でダメなら群大病院になるかもしれません。

今群大病院で診てくれてる、整形外科の腫瘍専門医師は4月から1年間不在になってしまうのでチョット不安ですが、元の主治医は脊椎専門なのでより腫瘍専門よりは近い治療になるかもなのでこれも有かなって思ってます。

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レックの定期診察*2019・02・05 [レックリングハウゼン病]

定期診察に行って来ました。

先月末は伊勢崎市民病院で今回は群大病院ですね。

左肺の悪性抹消神経鞘腫瘍の薬剤投与による化学療法を始めたのが昨年の正月、約半年をかけて薬剤投与をしてほぼ腫瘍が消えた状況に見える状態になって半年経ちました。

昨年は肩甲骨の辺りが痛くてロキソニン系のシップを貼っていましたが、今年に入ってから左肩から指先にかけて、痺れと言うか超怠い感じが出て来たので、先月はリリカ25を処方してもらっていました。

リリカ25・2019・1 - コピー.JPG

あまり改善が無いので今回は少しアップしてリリカ75になりました。

リリカ75・2019・2 - コピー.JPG

これで改善してくれると良いんですけどね。

それと、CVポートもフラッシュしてもらいましたよ。

そして来月の5日にPET検査の予約を入れました。

この結果で体内に埋め込んであるCVポートを取り出すかどうかを決めます。

なんだかんだ1年が経っちゃたんですね。

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レックリングハウゼン病定期診察*2019・01・31 [レックリングハウゼン病]

今日は親子(自分・長男・次男)でレックの診察を受けに市民病院に行って来ました。

まず、自分はレックの治療を初めた大元である整形外科(主治医は代わってしまいました)に現状報告と左腕の痺れを伝えました。

これは群大病院での処方薬で様子を見てるのでそのまま続行する事に。

そして迷走神経の悪性抹消神経鞘腫瘍見つけて9時間かけてを手術して、更に右肺にも転移してしまいこれを手術をしてくれた外科医師に、群大病院での左肺の治療状況を報告しました。

群大病院での左肺の治療&経過観察を続行で行きましょうとなりました。

長男は念の為CT検査を受けさせて貰い、結果から反回神経の腫瘍の再発はしてないようなので経過観察で良いでしょう。

脳の神経膠腫(毛様細胞性星細胞腫)は群大病院での治療を続行してくださいとなりました。

そして次男は会社での健康診断でレックの診察&治療を初めて欲しいとの結果から初めてのレックの診察です。

その為、自分や長男を診てくれてる医師に初診をお願いしました。

触診や外見からレックである事は確実になりました。

でも長男同様ステージ2の状況ですね。

自分とは逆の右腕が痺れてるって事で飲み薬で様子を見て改善が無ければMRI検査と整形外科での診察に切り替える事になりそうです。

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三郷地区体育推進委員会新年会*2019・01・20 [行事]

三郷地区体育推進委員会の新年会に参加して来ました。

去年は入院中だったので参加出来ませんでしたが、今年は参加出来て良かった。

新年会の前に恒例のスマイルボーリング大会

スマイルボーリング2019-1 - コピー - コピー.JPG

スマイルボーリング2019-2 - コピー - コピー.JPG

この試合では自分の町はメンバー不足だったので一人借りて来たけど同率優勝しちゃった。(^0^)V

そしてこの後に飲食店では無く、持ち回りでの新年会でした。

今年は太田町、自分もビール[ビール]が解禁になったので美味しいご馳走も合わせて楽しみました。

次は研修旅行ですね。

これで、平成30年度の行事が終わります。

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