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化学療法に至るまで※2018・03・12 [レックリングハウゼン病]

今更ですが・・・・・・・

化学療法は効果が無いと言われましたが、ダメ元でもやってみなければならない(治験も有り)ところまで悪化してしていました。

H02年10月※右足ひかがみ部の手術

H19年12月※左足鼠径部と右足大腿部の手術

H27年05月※迷走神経(食道・胃・横隔膜)の手術

ここれから「悪性末梢神経鞘腫瘍」が始まる。

H29年11月※右肺上葉全摘出手術

H30年01月※左肺手術の準備を始めるが、腫瘍の悪化が著しく手術は諦めて、化学療法を試してみる事に・・・・

そんなこんなで、障害年金の申請を出来る疾患なので書類の準備をしていました。

その一つに受診状況等証明書があり、これに現在受けてる化学療法になった患部が明記して有りました。

転医した(化学療法を始める)理由って事で・・・・

迷走神経&右肺の悪性末梢神経鞘腫瘍が

★左肺でも増殖悪化

★縦隔多発リンパ節転移

★横隔膜下リンパ節転移

★傍椎体局所再発

の為全身治療が必要と言う事でした。

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コメント 4

トナカイ

お疲れ様です!
治験と書かれていますが、それはアドリアマイシンでの治験ですか?治験専用の同意書は書いたんですか?

それとも別の、ヴォトリエントの治験ですか?

私は、アドリアマイシン&イフォマイドをしましたが、治験としてはやりませんでした。他の肉腫の標準治療を真似てやった感じです。
最近、国立がんセンター主体のがん連携病院が、切除不能の悪性末梢神経鞘腫にヴォトリエントの治験を始めたようですが、治験て、そのことですか?
by トナカイ (2018-03-15 22:22) 

しょうちゃん

昨年末11月の伊勢崎市民病院での右肺手術時は化学療法は考えていませんでした。
年開けの左肺手術の手術の準備検査中に手術では追いつかない速さ?で転移してることが治療の連携をしている群大病院でのPET検査で分かり伊勢崎市民病院(主病院)との話し合いで、とりあえず群大病院での化学療法を試してくれと言う事で治療拠点を群大病院に移しました。
群大病院での治療を始めるにあたって、「群大病院での治療以外に治験で国立がんセンターでの治験治療を受ける事も選択出来る」と群大病院から話がでましたが、自分の生活環境や家族への負担を考え、とりあえず「群大病院で治療を受けてその結果で治験を考える」と自分の意向を伝えました。
結果、治験では無く群大病院での普通の化学療法療法になりました。
入院前はアドリアマイシンとイホマイドの両方の投与予定でしたが、入院当日にアドリアマイシン単独に変わり現在に至っています。
腫瘍は消滅していませんが、増殖&転移は止まっているようなので、治療としては成功してしている部類に入るようですね。
アドリアマイシンも投与量の限界になるので次にどうするかになってます。
後日のPET検査後に今後の事が決まるでしょう。
by しょうちゃん (2018-03-16 11:07) 

しょうちゃん

追伸
アドリアマイシン&イホマイドを投与するにあたっての説明や、手術・治療を受けるにあたって誰にでもでる、副作用等の説明同意書は書きましたけどね。
この同意書には「治験」と言う文字はありません。
医師との会話の中で「治験」と言う選択があると言う事ですね。
by しょうちゃん (2018-03-16 11:26) 

トナカイ

わかりましたどうもありがとうございましたm(_ _)m

確かに群馬から国立がんセンターへの通院は時間がかかりすぎて考えてしまいますよね

はやく治験期間が終了してどこでも受けられるようになってほしいですね

ちなみにわたしは病期の告知をされてません… あとどのくらい生きれるか?を、ちらっと告知されましたが ショックを通り越し人ごとのようで 未だに実感わきません
今置かれている状況ですら理解できてないのが本音です
理解できるようになれるのかな?とおもってます
by トナカイ (2018-03-16 21:05) 

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