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長男の所へ見舞いに*2018・12・23 [レックリングハウゼン病]

時間の都合がついてやっと長男の所に見舞いに行く事が出来ました。

母親は毎日行ってたんですけどね。[わーい(嬉しい顔)][あせあせ(飛び散る汗)]

やっぱり、後遺症?のふらつきが有るらしく寝起きの動きには若干の苦痛?が有る様ですが、院内のコンビニまで菓子を買いに一人で歩いて行ける位回復しているようです。

後頭部に逆L字型(カギかっこの初め「 型)にホチキスで留めて有りました。

この調子だと予定通りに連休明けに抜糸(ホチキス抜き)が行われ、もしかしたら年末には退院かもしれません。

一応は一段落ですかね。

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ルッコラ

そろそろ、お見舞いの報告があるかなー?と
思って、更新を待ってましたよ^^

順調に回復してるようで、安心しましたぁ♪
でも、めまいは出ちゃったのですね…
早く、解消されると良いですね!
年内に退院できると良いのですが。

私は、形成の医師に
レックの人は、どの人も傷の治りが遅い。
と言われましたが、過去にプクを切除した時は
治りが遅かった記憶が無いですけど
しょうちゃんは、何度も手術を受けてますが
やはり、傷の治りは遅いと言われますか?

長男さんは、傷の治りは大丈夫そうですねー^^
若さもあるのかな(笑)
私がブクを切除したのも、25歳くらいと
ピチピチの時でした(笑)
by ルッコラ (2018-12-24 11:46) 

しょうちゃん

ルッコラさん
ピチピチの25歳の時か~
今はお肉が付いてピッチピチ(^0^;)
m(-_-)m
冗談はさておき・・・
傷口等の治りが悪いとは言われませんでしたが、手術をした部位やその先(足)などの触れた感覚等の見えない部分での回復には時間がかかりましたね。
長男の目まいも普通の人でも起こりえる、長時間寝てて急に起き上がると「クラクラ」って言う感じだと思いますよ。
後は起き上がるのに腕や肩に力入り、傷口がつれて痛いから介助して欲しいって事だろうと思います。
他人事ですけど(笑)
by しょうちゃん (2018-12-24 20:49) 

ルッコラ

お肉ピッチピチを否定出来ないのが
悔しいんですけど(笑)
お腹・腰周りが残念な事になってます(涙)

深い所にある腫瘍の切除は、後遺症が大変なんですね。
この前、腰の腫瘍のMRI検査をしましたが
深い位置ではありますが
幸い、筋肉にはめり込んでなかったので
日帰りで切除出来ると言われました。
脂肪に、うもれる様に出来てました(笑)
月1で大学病院から来てる、整形外科の
腫瘍専門医に診てもらえてラッキーでした。
(皮膚科の看護師さんが先生に提案してくれて…感謝です)

MRIの画像診断で、ほぼ神経線維腫で間違いないけど
明確な事は病理の結果。と言われたを伝え
皮膚科で個人調査票の申請お願いしたら
前に、画像などで、問題(痛み)の症状が
レックが原因と診断ついたら
認定される様な事と言ってたのに
病理ないとダメとか言い出して・・・。
申請は、手術後の方が良かったのかな。
でも、手術を希望しないで薬で抑える人もいるだろうし。
どう判断されるのかなー
(前に認定にならないと言われた時は
口頭のみで、書類の記載はお願いしてませんでした。)

しょうちゃんが初めて申請した時は
手術の後でしたか?
by ルッコラ (2018-12-25 13:39) 

しょうちゃん

ルッコラさん
怒って否定してくださいよ・・(笑)
腰椎や胸椎の腫瘍は自分の場合筋肉じゃなくて、背骨の外側から脊髄やその周りの硬膜に触れようとしてるんですね
椎間板の間?(骨の間)からめり込んでいるって感じかな
なので摘出手術となると背骨の一部をずらす(外す?)さなとダメなのでリスクが大きい(多いい)のでもしもの後遺症の事と現状況を天秤にかけての判断ですね。
それから・・・
申請の件ですが、自分は手術前の初診で医師にこの手術結果をレックの申請に使いたいと申し出てたと思います。
脳の事や目(虹彩小結節)も伝えました。
この平成19年頃は今ほど申請等は厳しく無く医師の指定(認定医師)制度は多分無かったと思います。
初診の段階でステージ4でしたからね、
ルッコラさんの場合神経症状のN1は有る様だから後は第一の皮膚症状がD3かD2かの判断がネックなのかな?
D3の判断があればステージ3にはなるかな。
このDの判断が2以下だとステージ2以下なので外見での認定は無理な様なので病理検査が必要になると思うんだよね。
長男は声帯の機能障害が有る(D4?)なのに皮膚の機能障害?では無いと判断されD2になってしまってステージ2になっちゃったみたいです。
ここは医師の判断?こちらからのお願い?
説明がチョット間違ってる部分も有るかもしれなのでそこも含めて読んでね。
by しょうちゃん (2018-12-25 23:18) 

ルッコラ

本当に腫瘍って、色々な場所に出来るんですね><

皮膚ですが、D2みたいです。
顔にも腫瘍はありますが、D3にはならないみたいです。
背中はゴーヤみたいだよ!と旦那に言われますが(笑)
1cm1000個は無いけど、小さいのは数えられない位あります。

手術や治療は整形なのに、認定の診断は皮膚科なので
これも、ややこしいです。
整形の医師に、認定の事を聞いたら
皮膚科で聞いて。って言われて
それを皮膚科で言ったら、先生は少し苦笑いしてました。
面倒な事だけ、押し付けられちゃったんでしょうね。
申し訳ないなと感じますが、お願いします。という思いです^^;

色々と、詳しく説明してくれてありがとうございます。
参考にしますね^^

手術の前に認定されえば、2割になるし助かるんだけどなぁ。
(つい最近まで、2割になる事を知りませんでした。
しょうちゃんと、他の方のコメントのやりとりで気づきました)

by ルッコラ (2018-12-26 12:08) 

しょうちゃん

ルッコラさん
そうそう医師による所も有りますね。
自分が最初にステージ4で申請したのは整形外科だったんですよ。
昔は少し甘かった?
長男の場合、手術は自分の悪性抹消神経鞘腫瘍を診てくれた外科の主治医だったのに、申請書(臨床個人調査票)を書いたのは神経内科の医師だったんですよ。
多分カルテと問診でしか診て無い・・・
自分の継続・更新の臨床個人調査票は外科の主治医が書いてくれるのになぜか長男の新規申請は神経内科の医師が書いたんですよね。
運悪く自分が立ち会えなかったので書類作成の事で踏み込めなかったのでD2判定にされちゃった?かな
長男は新規申請なので外科医師では認定医の関係でダメだったのかな?
これは無いとは思ってますけどね???
外科医の意思ではなく、医療事務方の影響かも?
それと旦那さんに背中がゴーヤみたいと言われるのであれば、女性なんだからこの所を皮膚科で猛プッシュしてD3にしてもらって申請ですね。
「日常生活には問題無いが社会生活上の問題が大きい」の女性なんだから社会生活上の問題でね。
物理的に無理かもですが、手術を受けその退院前(会計されてない?支払ってない?)状況で保健福祉事務所に申請(受付)が出来ればさかのぼって後日返金の可能性は有りますよ。
認定日=申請日(受付日)だった筈です。
受付後の審査中は普通に払って後日返金だったと思います。
認定されれば良し、却下されたら・・・
by しょうちゃん (2018-12-26 22:57) 

ルッコラ

治療や手術をしてくれる医師が
書類を書いてくれるなら、細かな状況も分かるし
少しは配慮してくれたり…があるかもしれないけど
他の医師が判定になると
厳しくなっちゃうのかもしれませんね。
皮膚科の医師は、すごく良い先生だったけど
皮膚科では全く手術はしてないし、
痛みや痺れは、皮膚科の管轄外なので
書類以外で、なかなか診察を受ける機会がないのが
残念です。
蕁麻疹でも出ないかな(笑)前は、よく蕁麻疹出てたんですけど、最近は治まってます。

それにしても、長男さんの判定が神経内科の医師ってのは、理解出来ないですね。
しょうちゃんの書類は書けるのに、何で?って感じです。
それとも、後遺症の診断をしたのが神経内科の医師だったかのかも??
新規の壁を感じますね・・・。

腕など、露出部は酷い状態だと
まだD3を訴えやすいけど、背中は
見えない部分なので厳しい気もしますが
もっと強く訴えれば良かったかものかもしれませんねー。

長男さんの書類も、私の書類も
年明けになるだろうけど、お互い認定されると良いですね!
その前に、抜糸と退院ですね!
















by ルッコラ (2018-12-27 12:41) 

しょうちゃん

ルッコラさん
長男の事ですけど・・・
26日に抜糸をしたそうです。
そしてリハビリが順調なら31日に退院になるかもしれません。

それと主治医に調査票の記入をお願いしたのに医師は俺の所に来て無いよ・・・???
多分事務方が神経の病気って事で神経内科に回したのかなって思ってます。
なので一回は診察は受けてるんですけど、これに自分が立ち会えなかったが痛かったですね。
確かに体の表面はD2かもしてないけど、後遺症事も神経内科の医師が自分で書いてるのにね。
その辺の事情は分かりません。
あそうそう、今回の手術の直前に声帯の麻痺等の後遺症の事は、耳鼻咽喉科の医師が確認・承認しての手術なのでなんとかなるだろうとは思ってるけど、D2を主に見られると厄介ですね。
でもね、前の主治医はプライベート(某行事)で顔を合わせた時も状況確認してくれて、何時でも相談に乗るし対応するよって言ってくれてるは有難いです。
なので、次男の初診も主治医に一旦診てもらって他に回して貰うつもりですよ。
*某行事はアマチュア無線関係ではありませんよ
一応・・・前=市民病院の医師
今は群大病院の医師

by しょうちゃん (2018-12-27 22:16) 

夢紅

リハビリは順調ですか?
お外は、とっても寒いですからね。
退院したら、体調管理も心配ですね。

私は、真夏の入院だったので。
退院後は猛暑でしたが!

自分の神経内科の医師は。
書類は認定の基準満たしてるから。
多少間違っててもいいでしょ?くらいの考えです…
でも、シミがあるのに無いって書かれたり。
身長体重さえも未測定だったりで。
来年は、全部の欄を埋めてもらいたいです…(´;ω;`)

レックは皮膚の表面上の基準で左右されてしまいますから。
中も外も沢山なのにね。
こういう、申請書も、スグには作り直したりは無いだろうし。



by 夢紅 (2018-12-28 20:43) 

しょうちゃん

夢紅さん
そうなんだよね。
判定基準も簡単には変更にならないだろうしね。
でも間違えた診た目は書いて欲しく無いですよね。
診て無いなら診て無い・不明にして欲しいでしすね。
自分も入退院では夏も冬も経験してるから分かります。
病室の快適な生活から一気に季節に合わせた生活になる訳ですからね。
by しょうちゃん (2018-12-28 23:05) 

ルッコラ

私の病院は、受付で書類を頼んだ時に
個人情報や身長・体重・血圧・体温
あと、生活状況は自分で書くように言われました。
発症年月って、いつにすれば良いか分からないので
書きませんでしたけど。
初めて腫瘍が出来た時になるのかな?

医師に、注意欠陥は無いねー、学習障害は不明かな。
と言われたのが、チョット笑えました。
おっしゃる通りだな。と思いました(笑)
by ルッコラ (2018-12-29 15:42) 

夢紅

■しょうちゃん
あるいはレックの3型とか
STAGEをもう少し細かく分けるとか…
医療も進化しますが。
病気も進化し、形を変えてしまいますから。
いつまでも同じ認定基準では駄目ですよね。
私は。手首の神経に腫瘍ができて。
そのせいで後遺症が残ってしまいましたが。
そのへんの認定基準は記載されていませんからね。

■ルッコラさん
臨床調査個人票は、PC入力なので。
私も住所と名前書いて提出なのですが。
結局は、別の用紙に印刷されたものが出来上がり。
原紙は自分で処分する感じです。
その時に体重とかも書いてしまえばいいんですかね。
発症年月日は、初診日と同じになってました。(14歳)

特に問診などはなく。
提出して、次の診察には出来上がっていたので。
オカシイですよね。
来年は、皮膚科か、形成外科を受診して。
皮膚の項目を埋めて貰おうかなって思ってますよ。




by 夢紅 (2018-12-29 21:19) 

しょうちゃん

そうなんですよね。
手書きで書いても意味無いんですよね。
一度自分の名前や住所等を臨床個人調査票に書いて病院の受付に出したら、医師が書くので白紙で出して下さいと注意されました。
その為、メモとして家族のレックに関する状況も書いて別に貼付しました。
パソコンで読み取ると言うかネットでもダウンロードできるんですけど出した書類とは別用紙で出来上がって来るんですよね。
生命保険会社の書類も同じで別用紙(コピー?)に記載です。
実際自分も書類はダウンロードしてパソコンで入力して申請しましたからね。
臨床個人調査票は医師が作ったモノですよ!
by しょうちゃん (2018-12-29 21:49) 

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