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昨年のレックの治療を振り返って*2019・01・01 [レックリングハウゼン病]

昨年も親子で入院と言う良く無い年でしたね。

迷走神経に出来た悪性抹消神経鞘腫瘍を2015年に手術し、この悪性抹消神経鞘腫瘍が右肺に転移してしまったのが一昨年の2017年末

これは手術をしたけど、左肺は昨年の正月明けから薬剤投与による治療の為半年間入退院を繰り返しました。

これが落ち着いた頃、今度は経過観察中だった長男の脳に出来た腫瘍である神経膠腫(グリオーマ)のグレード1(毛様細胞性星細胞腫)の摘出手術の話が出ました。

長男も一昨年に反回神経に出来た腫瘍の摘出手術をしてます。

そして昨年12月に脳に出来た腫瘍摘出手術をしました。

前回の手術で認めて貰えなかった長男の特定医療費の再申請に今回の結果を使って行ってみます。

これらの手術の話を進めている最中に、今度は次男が会社の健康診断で「レック(神経線維腫症Ⅰ型)の事を診て貰い始めて欲しい」と言う診断結果を持って来ました。

今年は親子3人で通院・検査が続くでしょうけど入退院は無い年にしたいですね。


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