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特定医療費(指定難病)受給者証の新規申請手続き*2019・01・08 [レックリングハウゼン病]

長男の特定医療費(指定難病)受給者証の新規申請手続きをして来ました。

前回は却下されてしまったので再申請ですね。

前回より症状は悪くなってる状況での申請なので通るとは思うんですけどチョット心配な所が有ったんです。

自分と同様内部疾患が悪い状況なのですが外見がステージ『2』になってしまっているのを提出後に気づいたんです。

前回の事を完全に復習出来て無かった。(T_T)

自分の場合悪性抹消神経鞘腫瘍が既に認めれているので外見は関係無くステージが『5』になるので問題ないのですが・・

また却下されてしまうのかな?

それとも軽症者特例になれるか期間が微妙な所ですね。



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コメント 6

しょうちゃん

ルッコラさん・コメントの移植
・・・・・
ステージ2ですかぁ。厳しいですね。
総合判断が、ステージ2って事ですよね?
長男さんの脳腫瘍は、合併症で別の病気扱い
なのかもしれませんね。
レックの方で、星細胞腫を切除して
後遺症も大変で、辛い思いをされてるのに
その人も、認定を受けてないみたいです。
(お話した事はなく、ブログを見た事あるだけなので、詳細は分かりませんが)

皮膚は、極めて多数は
なかなか、認めてもらえない気がします。

このコメントを書いてたら
皮膚科の先生から電話がありました。
来週、診察に行く事になりました。
胸?胴体のMRIかCTも検査した方が良い
と言われました。
(出来るだけ、不明は無い方が良いとか)
あと、線維腫の数の把握の為
全身をしっかり診せるなきゃいけないみたいです。
ステキな男性医師なので
少し、ダイエットしとくかな(笑)
詳しくは、また診察で聞いてきます。

最初の皮膚科の医師も、認定の為に診察受けた
皮膚科の医師も、丁寧な先生な先生だなーと感じます。
・・・・・
ルッコラさんコメントの移植・・・以上
(^0^)V
by しょうちゃん (2019-01-09 20:18) 

しょうちゃん

ルッコラさん
直したよ(^0^)V (笑)
ステキな男性医師ですか・・(笑)
本当は旦那さんを思ってですよね(^_^;)

長男ですけど、合併症と言われると強く反論出来ないんですけど・・
今回の毛様細胞性星細胞腫の病因は『不明だけど神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)患者に発生しやすい』って言ってるのにレックと認めないのは納得出来ないんですよね。
もしかしたら前回のと合わせて軽症者で引っ掛かるかもです。
しかしこの軽症者も医療費の額とか期間とかが微妙に設定して有る(ザル)ので通り抜けちゃうんですよ。
(T_T)

by しょうちゃん (2019-01-09 20:44) 

ルッコラ

移植してくれて、ありがとうございます~。
いつも、メモ帳に下書きして、コピペするんですけど
電話掛かって来たり、旦那が帰って来たりして
油断したら、間違えちゃったみたいです><
(ホント、一度に2つの事が出来ない…)

あっ、そうでした、そうでした。忘れてました。
いつも、ご丁寧に私の体系をご指摘して下さる
旦那様の為です(笑笑)
そんな事言いながら、お昼に甘い物、食べちゃいました(笑 

長男さん、せめて軽症者でも良いので
認定受けれると良いですね。
でも、認定制度ですが、不備ありますよねー。
長男さんの症状が、認められなかったら
何の為の制度なのか、分からなくなります。
皮膚症状だけじゃ無いのにね。
(この皮膚症状も、ハードル高いし…)

私は、今月の検査代金によっては
軽症者で申請は可能だな。と思ってます。
by ルッコラ (2019-01-10 12:41) 

しょうちゃん

ルッコラさん
最初は普通に申請して審査で重症度扱いにらなかった時の返事が、<<国の定める診断結果を満たしましたので(ステージ2)>>要件を満たしていれば「医療費助成対象」(軽症者?)になれるってことなんですよね。
指定期間(1年)の中で総医療費が33330円(3割負担だと実費10000円以上)が3月(回)なんですよね。
これの期間が微妙でね・・・
期間の予想として昨年が殆どだと思うんですけど・・
あ~!!
6月のCT検査月の領収書が見つからない(@_@)
領収書は必ず封筒に入れてるんですけど・・・入って無い・・
当日の自分の行動を考えると長男を優先か仕事を優先かで数パターン考えられて、自分が領収書を預かったか微妙
認定は諦めかな・・
(T_T)
by しょうちゃん (2019-01-10 23:03) 

ルッコラ

少し勘違いしてました。
もし、書類が出来上がった時に
ステージ2だったら、その時点で
1万以上×3回の明細書を添付して申請するのかな?と思ってました。
まずは、とりあえず申請するんですねー。

私は、保健所の人に
ステージ2でも、申請は受け付けるけど
認定はされませんよ。と言われたけど
場合によっては、認定を受けれる事もあるのかなー?

軽症者は、申請月の12ヶ月前までの
医療費が対象なんですよね。
私も、領収書の確認しとかなきゃ~

去年、夢紅さんも
検査の料金がレック扱いにならなかった事がありましたね。
あれも、厳しいですよねー。

私の腰の腫瘍も、どう判断されるかな。
画像では、神経繊維腫って専門医が判断してるんだけどなぁ。
(ステージ判断に、影響あるか分からないけど)
by ルッコラ (2019-01-11 10:33) 

しょうちゃん

ルッコラさん
重症度の認定(ステージ3)は無理でしょうけど、医療費助成対象(軽症者?)の案内やお知らせを受けるにはまずは提出しないと何も始まらないって事だと思います。
自分も医療費助成対象者=軽症者?があやふやなんですよね。
長男の申請時に保健所の人がステージを確認した訳では無いですが、必要書類の確認をして、提出しても審査が通る(認定される)かどうかは不明ですって言われただけでしたね。
その辺はお父さんの方が詳しいでしょうで終わりました。
また審査に半年近くかかる可能性が有るとも言われました。
(@_@)


by しょうちゃん (2019-01-11 23:21) 

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