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MPNSTで再入院2(自宅療養2)*2019・05・21 [レックリングハウゼン病]

退院後最初の外来診察に行って来ました。

血液検査等の結果から、何時もの痛みや痺れの薬と栄養剤の他に肝機能の薬と胃腸系の処方薬が再処方されてしまいました。

自覚症状は相変わらず食欲がほぼゼロだし、動き周り過ぎると体力的にチョット辛いかな。

マイペースで動けば良いんだけど、時間に追われたりすると休憩時間が欲しいし横になれる状況なら横になりたいって感じですね。

もう少し体力の回復があれば、倦怠感も柔らかいである程度動けるんだけどね。

それと次男の特定医療費(指定難病)受給者証の新規申請にも行って来ました。

最初からステージ5(悪性抹消神経鞘腫瘍有り)での申請ですから、長男の様に審査が通らないって事はないですが、受給者証が来るのは3か月位先になるでしょうから、医療費の負担が受給者証が来るまでは一般と同じになるので検査等がかさなると5万円位は毎月払う事になりそうです。

次男も有給はほぼ無くなってるし、通院が多いいから給料も少ないしで悩んでる様です。

援助してやりたい自分も入退院と通院が多くて自分の払いがやっといや親に借金?ですしね。

弱者に優しい医療になって欲しいこの頃です。

あっ!

次男はもう右肩からの切断を受け入れてます。

でもその前に何も治療をしないで切断は周りにも説明出来ないし、自分でも治療をしたけどダメだったから切断したという気持ちにしたい様なので、抗がん剤等での治療を予定してますが、23日のMRI検査結果からどうなるかですね。

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コメント 5

ルッコラ

肝機能の数字も、悪かったのですねぇ。
これも副作用なのかな?
お薬飲んで、状態が回復すると良いですね。

次男さん、書類をよくやく書いてもらえたのですかぁ~
もう少し早く書いてくれたら良いのに…
書類の提出前のPET検査は、対象にならないし
保険適用されてても、大変でしたね。

申請すれば、受給者証が届かない間も
対象になるけど、立て替えなきゃいけないしね。
でも一応は、安心して治療できますね。
制度を利用しても、負担は大きいでしょうけど…

腫瘍の摘出の可能性ってないのですか?
状態的に出来ないのかな?
by ルッコラ (2019-05-22 11:51) 

りんご

しょうちゃん 役員やられてるから忙しいですよね。役員楽しくやられてるけど退院したばかりなので少し体休めて下さいね
私も思うんですが次男さん、悪い部分を取り除いて人工骨を使うとか切断しなくても良い方向があるとよいですね
同じ経験をして腕を残せた方いないのかな4
by りんご (2019-05-22 15:58) 

しょうちゃん

ルッコラさん・りんごさん
ありがとうございます。
肝機能の悪化も副作用なので想定内ですが、平均値の10倍でしたからね。
チョット驚きです。
ステージ5だから申請は通るハズですからね
その辺は安堵はしてます。
良性の場合は腫瘍の部分だけをそぎ取る形で神経の主体は残せるんでしょうけど、悪性抹消神経鞘腫瘍の場合自分もですが神経を主体ごと切断するしか無いようです。
自分の食道・胃の反回神経も左側は切断してますし、肺は腫瘍の部分だけでは無く上葉を全摘しました。
長男の場合悪性では無かった様ですが医師の経験から右側だったかな?を切断してます。
自分も長男ももう片方(反対側)で少しは補えるって事で腫瘍部分で切断でしたね。
次男も悪性抹消神経鞘腫瘍なのでそぎ取るだけでは悪性を残す事になるので神経を切断なんですね。
肩から先に神経が通って無くて動かない腕が有る生活の危険度が高いので肩から切断の様です。
極論かもですが右が無くても左が有ると言われれば自分たちと同じかなって思っています。
by しょうちゃん (2019-05-22 19:28) 

夢紅

以前、左手の痛みが激しかった頃。
ゾウに踏み潰されてるんじゃないかってくらいの痛みが毎日、続いて。
その時は、切断してもいいとか、色々考えてしまいました。
神経に出来てしまった腫瘍です。
大半は切除できて。麻痺が残ってますが…
橈骨神経の痺れはリハビリ対象外とかで、痺れたまま放置です。

今回、また、同じ箇所の手術で。
左手首は手術の痕だらけです。
手首4回目、肩は3回目です…

私の場合は…
いわゆる良性腫瘍ってやつですから。
その都度、取るって感じですね…

実際、切断していたら。
生活が大きく変わってしまいます…

リハビリも大変だと聞きます。
見えない腕が痛くなるとか、聞きますよね。

簡単に頑張ってなどと言えません。
辛いですね。

知り合いが事故で片腕を無くしていますが。
車の運転も、テレビゲームもやっています。
パソコンのキーボードも片手で操作できるように作られています…

今のうちから、できる準備をしておいてくださいね。
本当に辛い選択です。
漫画や映画の世界のように。
自由に動く義手とかあればいいのに。





by 夢紅 (2019-06-02 14:47) 

しょうちゃん

夢紅さん
ありがとうございます。
昨日見舞いに行った時も右手の痛みと言うか痺れと言うかなんとも言えない違和感は訴えました。
CVポートも自分とは逆の左に埋め込んだんですけど、横向きで寝るのに、右が下だと痛くてダメだし、左が下だとCVポートにまだ慣れて無いので怖いくて向けないとか言ってましたよ。
だから腕でなく胸に埋め込んだんだよ。
うつ伏せで無ければ心配しなくて良いんだよと言いましたよ。
なんならボクシングだってCVポートに当てなければやって良いんだからねってね。
(笑)

by しょうちゃん (2019-06-02 15:12) 

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