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MPNST治療3-2*2019・06・06 [レックリングハウゼン病]

タイトルを少し変えました(6月9日)

今日診察を受けて今後の治療方法が決まりました。

飲み薬のヴォトリエント錠200mgを1日1回4錠飲む事になりました。

但し、自分たちの様にレックからの悪性抹消神経鞘腫瘍の場合、治験的な所が有るので余り期待を持ち過ぎ無いで欲しい様な事も言ってました。

食事後2時間又は食前1時間は必ず空けて飲んで下さいと注意書があります。

医師は朝食後に服用と処方してくれましたが、自分としては夕食後が良いのではと思ってます。

食間の服用ですが、おやつも禁止ですね。

そして入院しての服用で無いので自分で体調管理をしなければなりません。

体温は勿論、血圧も測ります。

そして一番気になるのが自分の場合の様に、悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移してる場合、薬が効いて肺の腫瘍の有る場所に穴が空いて気胸になる可能性が有るので息苦しさ等には厳重注意で症状がでたら直ぐに病院に来る様にと言われました。

とりあえずは一週間様子を見て、その後は自分の体調等を診て処方を変えて行く様です。

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コメント 2

ルッコラ

今回は飲み薬なんですねー。治験的という事は
あまり臨床結果がないんですかね。
でも、試してみないと分からないし
可能性があるから、試すのだと思うので
私は、勝手に期待しますよ^^

先週、PET検査をして結果ですぐに
出てるんじゃないか?と思うのですが
先生は、4日の診察日までPETの結果を
見てなかったんですかねー?急がしいのかな?
何だか、もどかしく感じます…

最近の体調は大丈夫ですか?
痛みなど、強くなってませんか?
今後、お薬の副作用も出たりと大変かもしれませんね。
体調が悪いのに、お仕事しながらの治療も
大変だと思うけど、応援してます!
by ルッコラ (2019-06-07 10:22) 

しょうちゃん

ルッコラさん
ご心配ありがとうございます。
ヴォトリエント錠は2011年11月16日に厚生労働省より希少疾患用の医薬品として指定を受けたみたいです。
また2012年9月28日にグラソン・スミスクライン社が製造販売の承認を受けたとか。
今自分が飲むヴォトリエント錠は、ノバルティスファーマ社の製造ですけど、厚生労働省の希少疾患用・・・をみるとまだ使用され始めてから8年経って無い薬ですからね治験的と言うのも分かりますね。
ましてや希少疾患なって言えば尚更でしょう。

PET検査をした日は外来診察日で無かったので4日に結果を聞いたんですね。
PET検査もかなり混んでて緊急の患者で予約が近日中に取れ無い場合は他の病院に医師が直に電話でPET検査だけお願いしてましたよ。
自分の場合運良く取れたって所ですね。
それと、火曜日が主の外来診察日で木曜日がサブ的な診察日の様です。
医師もまさかの結果だったみたいです。

今は特に自覚症状が無いんですよ。
あえて言われてみればとか若干の痛みがあるかな?
って言うある意味悪い状況なのかも知れません。

ヴォトリエント錠が効かなかったらどうなるかが怖いです。
あれこれ憶測してますが、次男と一緒に進むしか無いですからね。
by しょうちゃん (2019-06-07 19:46) 

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