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MPNST治療3-3*2019・06・08 [レックリングハウゼン病]

タイトルを少し変えました(6月9日)

ヴォトリエント錠を飲む時間を夕食後に使用と思いましたが、やっぱり医師の指示通り朝食後にしました。

7時にエンシュアを飲んで、9時半のヴォトリエントを飲んで12時に昼食を食べるパターンにしました。

検温と血圧測定は平日は夕食後の20時頃の落ち着いてる時間を基本にしてみましたよ。

今の所特に変化は無いかな。

あえて言えば疲労感かな・・・

あっ食間のおやつの事ですけど、ヴォトリエント錠を飲む午前中はダメだけど他の時間は大丈夫なので付け加えて置きます。


それと次男の事ですけど点滴も予定通り進んでる様です。

食欲も有ったり無かったりですが、外食(マックやコンビニ弁・寿司・カップ麺)が食いたいとリクエストが有り、家内はそれに答えて買って行くもんだから病院食の欠食が多くなってますよ。

(^_^;)

ま~看護師からも何も食べられないより、好きな物でも食べれれるならそっちの方が良いと言ってくれてます。

自分はすべての病院食を欠食にして、コンビニ食だったのでダメとは言えないんですけどね

(^_^;)


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コメント 8

トナカイ

しょうちゃんお久しぶりでございます!
こちらもなんとかやっております!
ヴォトリエントどうにか効果ありますように
!!!
次男さん、なんでも食べられるとき食べて スタミナつけて AI療法乗り切ってくださいね

私はAI療法の時 無理やり病院食食べてましたが、さすがにだんだん不味くて病院食たべられず、自分で売店に行って色々買ってました
色々思い出します
by トナカイ (2019-06-09 12:04) 

しょうちゃん

トナカイさん
お久しぶりです。
ヨンデリスの点滴をしてましたけど、腫瘍は減るどころか大きくなるし数は増えるしで即中止となりました。
一番厄介なのが骨盤に転移してるんですよね。
それも画像では骨の中心部の様に見えるですよね。
始めは痩せたから長時間座ってると骨が当たりお尻が痛いんだろうって思ってましたからね。
まさか転移してるとは思ってもいませんでした。
医師も同じだった様です。
ま~なる様にしかなりませんから目の前の事に立ち向かって行くしかないですよね。
自分の中ではもう最悪の事も頭には入れてますよ。

by しょうちゃん (2019-06-09 21:29) 

トナカイ

たしかに仙骨は 脊髄の神経繊維が通っているから 腫瘍もできやすいんですよね ( i _ i )できやすいというか、そもそものレックリングハウゼンが神経繊維にできる腫瘍だから どこでもリスクがありますよね( i _ i )
私も骨盤の中にありそうです それがたまたま 今 悪性化してないだけで 半月後、1ヶ月後は 明日は我が身です
私は すでに心臓にもmpnstあるので ものすごい恐ろしいです
私も同じく 最悪のことは頭に入れてあります
でも やはり現実はなかなか受け入れられないです
憎きmpnst( i _ i )
by トナカイ (2019-06-09 23:50) 

しょうちゃん

トナカイさん
次男に続いて足の断なって言われるかもとか、左肺上葉も滴出とかなんだか色々ありそうな年になりそうですよ。
無い事が一番ですけどね。(^_^;)
それと今朝歯が痛くなり開業医の診察を受けようと思ったのですが、一旦群大病院に連絡してみたら一度こっちに来て診断書(治療経過書?)を持って受診してくれって言われてしまいました。
感染症や出血等の問題が有るんでしょうね。
だったら開業医で無く、院内紹介してくれれば良いのにって思いましたが紹介状をもって開業医に掛かりましたよ。
診察と応急処置を受けましたが、案の定逆紹介になりました。
(T_T)
もうどうにでもなれですよ。
by しょうちゃん (2019-06-10 21:12) 

トナカイ

足の切断というのは 話しが医師からあったんですか?!切断すればいいってもんでもないのにT^T
肺も 歯痛も心配ですT^T
たしかに もうどうにでもなれー!と思っちゃうのかよくわかります!
なんで こんなに次から次へと 患者は苦しまなくてはならないんだろうT^T
by トナカイ (2019-06-10 22:45) 

しょうちゃん

トナカイさん
足の切断の話はまだ出てませんよ。
まだ安心していて下さい。
ただ出来た場所・タイミング・急速に進行してる事から、遅かれ早かれ言われるんじゃないかなって勝手に思っています。
次男の事(発見進行・状況)と合わせるとね勘繰りますよ。
ま~そうならない事を願うだけですね。
by しょうちゃん (2019-06-11 21:29) 

トナカイ

そうなる予感、だけで 切断なんてしないで済みますように !です!
はやく mpnstも 切断なんてまぬがれるような 抗がん剤など 治療薬できないかな〜
by トナカイ (2019-06-12 13:51) 

しょうちゃん

トナカイさん
ありがとうございます。
切断なんて嫌ですからね。
次男ももしかしての希をかけて化学療法を始めた訳ですからね。
何か良い薬が見つかると良いですよね。
by しょうちゃん (2019-06-12 22:00) 

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