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MPNST治療3-6*2019・06・13 [レックリングハウゼン病]

群大病院に定期診察に行って来ました。

次男は1クール目が無事終了して元気でしたね。

自分の方も、特に体調が悪くなった所も無く診察を受けて来ましたよ。

血液検査も胸部レントゲンも特化する異常も無く安心しました。

その為、通院期間が一週間毎から二週間に伸びました。

当初のヨンデリスの点滴なら今週辺りが入院の週でしたが、それが無くなったのでCVポートのフラッシュをしてもらいました。

そこで、今飲んでるヴォトリエント錠でいい方向に向かなかったら次はどうなりますか?と念の為に聞いてみた答えが・・・

ハラヴェンと言う点滴薬を使うそうです。

そうなると、CVポートの摘出はまだ出来無いって事になりますね。

これは骨髄障害(白血球の減少)の副作用が99%出る様なので、アイソレータに入る可能性が高い様な・・・

その先はどうなりますか?・・・・
医師の答えは一応化学療法も考えてはいる様ですが試して診る薬が無いとか・・・

ま~まだヴォトリエント錠の結果が分からないのに騒いでも仕方無いんですが色々先の事を考えてしまいます。


また先日の歯の痛みの関係で口腔外科に掛かろうとしましたが診察日の関係で来週の火曜日受診しなければなりません。

T_T)


でも,もしかしたら次男が今週末から火曜日頃に一時退院出来るかも知れないんですよね。

\(^0^)/

ここ数日の血液検査結果しだいですけどね。

それと24日にMRI検査、25日にPET検査を受けてその結果次第で次の治療方法が決まります。

24・25日は仕事の都合で自分が立ち会えのチョット辛いです。

結果が良ければ、良2クール目の準備に、もし悪ければ7月5日手術に向けての準備に入ってしまいます。

27日に麻酔科だったかな・・

27日は自分も外来診察が有るので立ち会いは出来そうです。

その代わり仕事がハードになりそうです。

(^_^;)

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コメント 5

ルッコラ

大きな問題ない様で安心しましたね!
あとはどれ位の期間、お薬を飲んだら検査になるのかな?

アイソレータって何でしょうか?
検索したけど、よく分からなかったのですが
無菌室みたい所に入るのかな?

次男さんも、元気みたいで良かったです。
あとは、結果を祈るのみですね。縮小してて欲しいです!
その前に、一時退院できると良いですねー。
やっぱり、お家の方が落ち着きますから。
by ルッコラ (2019-06-14 13:54) 

トナカイ

とにかく次男さんも1クール終えて 元気な感じでよかったです
わたしも1クールめは 意外と元気でしたが 髪の毛全部抜けて そのほうが衝撃的で 毎日メソメソと泣いてたような思い出があります 今は全く泣くことなんてないけど(;o;)

しょうちゃんも ひとまず 検査クリアできてよかったですよ
でも次の手立てを聞きたくなる気持ち、騒ぎたくなる気持ちわかりすぎます! !
聞く怖さもあるけど 少し先の未来も知りたい 複雑な毎日ですよね(;o;)

私も おそろしいことに 左脇まで痛くなってきて 良からぬ想像してます (;o;)
右もう無いのに 左までなったら もう ちょっとね( i _ i )
by トナカイ (2019-06-14 20:37) 

しょうちゃん

ルッコラさん
ありがとうございます。
アイソレータは無菌室ですね。
4人部屋でもベット毎に設置出来るんですよ。
無菌室と言っても360度ビニールに囲まれるのでは無く、頭の壁部分に改めて機材が設置されて頭から足元位までビニールカーテンが架かり天井・正面は外気に触れてますね。
そして、壁一面(ベットの幅で天井付近からベットの枕の高さまで)から空気清浄機からの空気が出て来るんですね。
2018年1月23日のブログに画像を載せてますよ。
自分の場合、面会も短時間なら可能でしたし手荷物だって手渡ししてました。
ただチョットした他の患者のトラブルがあり、自分たちの部屋だけ当時は半隔離状態になってしまいましたけど、普通はそんな事は無いようです。
変な話一人がアイソレータに入てて他3人は通常のベットも有りえますからね。
その場合その3人の面会に若干制限は出るでしょうけどね。
家の方が落ち着くでしょうけど、調子が良いからうるさい親がいなくて上げ膳据え膳の病院を満喫してるかもです。
(笑)

by しょうちゃん (2019-06-14 22:25) 

しょうちゃん

トナカイさん
自分も1クール目が終わって一応退院許可が出てたとは思うんですけど、血液検査の結果から帰れるけど何か有ったらいやなので連続で入院しちゃいますって決めら、案の定白血球の数が激減してそのままアイソレータに入ったと記憶してるんですよね。
なので今週末から月曜日の血液検査結果で火曜日頃退院出来れば良いかなって思ってます。
髪の毛も抜け始めてる様ですがまだ大量には抜けてない様です。
多分2クール目が終える頃が一番抜けるのが分かるんじゃないかな。
検査結果が良いと安心は出来るけど今までを振り返るとね手放しでは喜べず、ついその後の事まで来ちゃうんですよね。
ただ茫然と過ごすより次の事が分かってる方が安心していられるって事も有りますからね。
(^_^;)

by しょうちゃん (2019-06-14 22:40) 

みっちぃ

前のブログにコメントしてしまいました。最新のにさせて頂きます。群大と書いてあり気になりました。専門か詳しい人いますか?レックについて。私も今まで気付いてなく腫瘍ができてきて調べてレック?と知りました。親も弟も身内もいますが誰も病院行ってません。私は最近行きましたが、皮膚科でレックのこと何も行ってなく気になるところを1つ取っただけです。今は市民病院です。群馬よりなので、群大に詳しい人いればと思いました。
by みっちぃ (2019-06-15 10:11) 

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