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MPNST治療3-20*2019・07・19 [レックリングハウゼン病]

緊急事態とまでは言えませんが、予定が大幅に変更になりました。

次男が入院手続きの関係で、今日一旦入院をしましたが日曜日の午前まで外出(外泊)許可を貰い自宅に帰って来ていました。

夕方、主治医から16時30分に電話が有りAST・ALT(肝機能)値が高過ぎる、白血球・好中球が若干低い事から、月曜日からの抗がん剤治療が出来ないと言う事で医療費の事も含め退院状態にした方が良い事になり荷物等を取りに病院へ行って来ました。

入院手続きをして帰って来る直前に採血をしたので結果を主治医が確認するのに時間が空いてしまったのでこの時間になってしまった様です。

主治医から、肝機能を元に戻す薬の処方をして貰い帰って来ました。

そして予定変更後の流れは・・・

25日に外来で採血検査をして結果が良ければ26日に入院、29日から抗がん剤治療になる事になりました。

抗がん剤治療が一週間遅れると、当初の手術予定の8月19日まで体調回復が間に合うかどうか微妙な気がしてます。



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コメント 6

トナカイ

しょうちゃん 次男さんの手術決まったんですね 決断もなかなか大変だったと思います 。
手術が無事に成功しますように そして次男さんの回復を願っています

私はというと、肺転移してました・・・しかも 心臓の近く 、右肺に3センチです
手術できるか、PETをしてこれから治療方針が決まります
できなかったら、抗がん剤とか言ってましたが
、、、どうしよう不安です
by トナカイ (2019-07-23 14:27) 

しょうちゃん

トナカイさん
お久しぶりです。
元気?な様ですが、肺に転移してましたか。
悪性抹消神経鞘腫瘍は肺に転移する確率は高い様ですからね。
自分は最初は右上葉ですが全摘出をしました。
腫瘍の大きさは
24mm×10mm×10mmだったかな?
肺の場合一部(腫瘍だけ)摘出と言うのは難しい様です
(呼吸器外科医の話)
そして一か月後に左肺も手術をしようとしましたが転移して数が増え大きくなってしまっていたので抗がん剤治療を試して診ると言う事で一年半経ってます。
抗がん剤治療も3種類目ですね。
1回目・アドリアマイシン単体(普通はイホマイドと併用)6クール・約半年間
やや半年後に再発で2回目・ヨンデリス2クール
(効果無・悪化?)2クールやって終わり
3回目・ヴォトリエント錠を飲む・継続中
こんな感じですね。
次男の手術は決定ですが、3クール目の抗がん剤治療の関係で8月19日より一週間遅れるかもですね。
by しょうちゃん (2019-07-23 21:58) 

トナカイ

右肺全摘だと入院期間どのくらいですか?術後の 呼吸に関しては日常生活に支障出ますか?
酸素とかつけないといけなくなると 生活レベルが下がるので困ります・・・
あと、部屋の中のよごれた空気(ホコリや工場の排気ガス車の排気)カビなど吸うとどうなってしまうのかな

もし肺以外に転移してたら 手術は難しい、できないと言われました とりあえず呼吸器外科にかかるようになりました
私は、抗がん剤は、初発の時に アドリアマイシン、イフォマイドを5クールやっているので
イフォマイドはあと1クールのみしかできないです
あとは、ハラヴェン、ヴォトリエントが候補のようです ヨンデリスは言われなかったです





by トナカイ (2019-07-23 23:45) 

しょうちゃん

トナカイさん
右肺は上葉・中葉・下葉の上葉だけを全摘出でした。
なので体積では右肺全体の1/2位は無い事になります。
家内が洗濯して持ってきたタオルだったかの柔軟剤の匂いに影響が出たのか分かりませんが嘔吐が酷く食事が出来なくなり、常食になる位まで入院が延びましたが、それでも10日間入院しただけですよ。
それと酸素吸入等は使ってません。
生活も普通に送ってますよ。
激しい運動?は息切れがあるかな。
運動不足と歳だからかも・・・(^_^;)
ヨンデリスはアドリアマイシンで治らず再発した患者にヨンデリスを処方するとかって説明された様な・・
ヨンデリスは点滴時間が24時間かかるんですよ。
その前後に吐き気止めや生食の点滴もあるからトータルで27時間位連続で点滴をしてました。
食欲が全く無かったので病院食は欠食にして、コンビニで自分が食べられる品を適量(おにぎり1個等)買って来て食べてました。
ヨンデリスはアドリアマイシンみたいに限度が無いとかで、現状維持とか良好に向かえば無限に出来るらしいです。
でも自分の場合悪化方向だったみたいなので即中止してヴォトリエント錠に変えました。
1日1回4錠を決めた時間(食事と食事の間)に服用してます。
ハラヴェンも選択出来たのですが外来での通院点滴と言うので今回はヴォトリエントにしましたが、9月のPET検査結果によってはまた変わるかも知れません。
抗がん剤治療をしてる関係もありますが、自宅と食事以外は常にマスクはする様にはしてます。

by しょうちゃん (2019-07-24 00:46) 

夢紅

私も手根管症候群って言われて。
電気流す検査とかしたのですが(激痛)。

どうも、違うらしいって事になって。
その後、リウマチだなんだって事になりましたが。
結局は。リウマチもあるし。手首の神経に腫瘍もあるし…
って感じになりました。

私もゲームしますが。
痛み止めの注射打ってもやってました…
最近はやってないですが。
なんか、打てる回数に制限があるとかで。
神経傷つけつのかな…


自分も肺腫瘍あるのですが。
縦隔部分なので、肺自体はポツポツ映ってる程度です。
自覚症状は、痰がめっちゃ出るって感じですが。
今後、大きくなったらどうなるんだろう。
人工心肺とかでしょうか。

柔軟剤の臭いのこと、おっしゃっていましたね。
私も隣の人が日に何度もスプレー撒き散らすので、辛かったですよー。

次男さんのことは、色々ありすぎて。
言葉が見つかりません…

片腕、片足でも活躍されている人は居ますが。
自分は自分ですからね…
私自身に当てはめたら、とても想像できません。

by 夢紅 (2019-07-30 18:30) 

しょうちゃん

夢紅さん
お心遣いありがとうございます。
次男には自分も何て言いて良いか悩んでます。
自分ではどうにも出来ませんからね。
今は自分等が出来る事でサポートして行くしか無いのでその都度補って行くつもりです。
それから肺の方は特に自覚症状が無いんですよね。
右上葉が無いって事は肺の1/4は無いって事に加え腫瘍が大きく成りつつあるからこれから症状がでるのか、それとも化学療法が良い方向に向かい続けてくれるかが焦点になります。

by しょうちゃん (2019-07-30 20:01) 

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