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MPNST治療3-22*2019・08・01 [レックリングハウゼン病]

今日は久しぶりにレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の治療を最初に始めた伊勢崎市民病院に行って来ました。

整形外科と外科ですね。

整形外科では自分と次男の群大病院での治療経過の報告をしました。

外科では自分の群大病院での経過報告と長男の市民病院での術後の定期検査(CT検査等)の予約を入れて貰いました。

経過報告等だったので診察時間は短かったけど3人分を2科も回ったので診察終わりはお昼になってしまいました。

病院に来たついでに眼科でのレックでの目の定期検査を5日の月曜日の予約をしました。

(眼科の診察は、月・火・水しかありません)

そして午後は長男の特定医療費(指定難病)受給者証が認定されて郵送したいけれど、健康保険証の変更手続きが正しく出来ていないため郵送できないので健康保険証等を保健福祉事務所まで持って来て欲しいと連絡が一昨日有ったと昨日長男から聞いたので手続き行って来ました。

敦史・受給者証 2019-1 - コピー.JPG

朱印部分の確認が出来たと言う事で受け取りました。

敦史・受給者証 2019-2 - コピー.JPG

ステージ2で認可なので軽症者特例・・有になってます。

自己負担額は10000円になってますね。

敦史・受給者証 2019-3 - コピー.JPG

これからレックに関する診察はこのノートに記載して行きます

そして帰宅したら次男のが郵送で届いていました。

康介・受給者証 2019-1 - コピー.JPG

康介・受給者証 2019-2 - コピー.JPG

康介の場合、自己負担額が2500円までになってます。

年齢?収入?それとも最初からステージ5だから?

自分は高額かつ長期&ステージ5だけど5000円の自己負担

康介・受給者証 2019-3 - コピー.JPG

このノートは同じくレックの診察時には記載して貰います。

今日は1日なので病院での登録を今日中に済ませれば8月分からの払い戻し等の手続きは無用になるので見舞いを兼ねて17時前に病院に行って長男の分も含め手続きを済ませました。

群馬の場合申請時に医療機関を申請しないと指定医療機関欄に病院や調剤薬局が載りません

載って無い医療機関ではこの証は無効になるので、載って無い医療機関は受診前に保健福祉事務所で追加申請をしなければなりません。

こんな感じで一日中あっちこっちに動き回ってくたびれました。

その為か分かりませんが、何時もなら目に飛蚊症?の症状が出ても直ぐに消えるのに今日は消える気配が有りません。

今PCで入力中ですがかなり飛蚊症?が邪魔をしてるので画面が見辛いです。

月曜日に眼科の診察を入れて正解でした。

加齢と目の疲れから来てる飛蚊症なら明日の朝には治ってるかもですけど本当の病名は眼科に掛からないと分かりません。

レックには虹彩小結節と言う視力等には影響は出ないとは言われてますが、目の症状はあるので一般の方の情報(症状)を個人的にはう飲みは出来ないので厄介です。



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コメント 7

ルッコラ

無事に認められて、安心しましたね!
自己負担額は難病情報センターにも表が載ってますが
年収の関係みたいですよ。
息子さん達の、ゴム印もあるんですね^^

眼科は、眼底検査すると、瞳孔を開く目薬さすので
曇り空でもかなり眩しいですよね。
夏の日差しは、辛いかもしれませんが
気をつけて下さいね!

夢紅さんの新しいブログですが
昨日までは、認証が上手く出来なくて
コメントが出来なかったけど
今日みたら、コメント欄がないですね・・・
私のPCの問題なのかな?
by ルッコラ (2019-08-02 09:53) 

しょうちゃん

ルッコラさん
次男の自己負担額は年収なんですけど、自分より稼ぎが倍位良いのに自分より負担が少ないのが解せないんですよね。
自分は正社員ですけど、時給***円計算なんです。
そう息子たちのは保育園の時(ひらがな)のも取ってありますよ。
眼科は必ず眼底検査をするので毎回瞳孔を開く薬も使って虹彩小結節も正確に調べてます。
夢紅さんのコメント欄はPC直節でもスマホ(スマホのPC版)でも有りますよ。
PCだと記事の下方に有るブックマークとかFBのシェアの欄の下の広告のしたに
コメントを書く・鉛筆の絵で載ってます。
チョット色が薄いから見逃すかも・・
スマホもほぼ同じ感じですね。
ただ投稿したコメントは承認されないと見れないのと夢紅さんがまだ不慣れなために間違えて消しちゃったとか言ってるのでゆっくり待ちましょう!!
by しょうちゃん (2019-08-02 21:42) 

夢紅

虹彩異常は一般の人でもたまにあって。
虹彩が2つある人も居るんだとか。
それでも視力には以上がないらしいです。
視神経とか、心配ですけどね。

指定難病の申請では、私の所も病院と薬局は書くように言われてます。
今回の申請時、試しに、薬局を書かないで行ってみたら。
去年と同じでも書いてください。っと言われてしまいました…

新しいブログのことで、ご不便おかけして申し訳ないです。
ヤフーのブログは閲覧可ですが。
コメント欄は消滅してます。

はてなブログでは、コメントを書くボタンから書けます。
Chromeをお使いでしたら、アドブロックを使わないと。
広告欄が邪魔で見にくいかもしれません。
とてもページが重くて、表示されるまで時間がかかることもあります。

コメントは承認制でしたが。
外しましたので。書いたらスグ反映されると思います~

デザイン好きだったのですが。
機能面で、ヤフーブログに劣るのが残念です。

もう、新しいこと覚えるのが大変なのに…
(´;ω;`)


by 夢紅 (2019-08-02 23:33) 

夢紅

■追記
私も飛蚊症が酷いです。
小さい頃からありました。
蛇みたいなのが見えたり。
砂嵐みたいな、ゾワゾワしたのが見えたり…
by 夢紅 (2019-08-02 23:36) 

しょうちゃん

夢紅さん
慣れるまでが大変ですよね。
飛蚊症も虫が飛んでると言うより、割れたガラス越しに見てる感じですね。
バタバタしてもしょうがないので静観して行きますよ
by しょうちゃん (2019-08-03 00:20) 

りんご

息子さん 無事に受給者証届いて良かったですね
私も飛蚊症酷いですよ
糸屑みたいのがフワフワ~。変な影みたいのが見えたりします。レックと関係かるのかなって思ったりしてます
by りんご (2019-08-03 08:58) 

しょうちゃん

りんごさん
ありがとうございます。
飛蚊症自体は一般の人も加齢や目の疲れから現れるごく普通な事の様なので心配は殆ど無いのですが、レックの方で虹彩小結節が有るし、以前は飛蚊症の症状が現れても一時だけで消えてたのが全く消えないと言う事と、飛蚊症は他の目の病気の前触れの可能性が有るので眼科医に掛かった方が良いと聞いたので、レックでの眼科の定期検査(虹彩小結節)と合わせて掛かるつもりです。
by しょうちゃん (2019-08-03 10:01) 

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