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MPNST★右腕神経叢部1*2019・08・20 [レックリングハウゼン病]

次男の右腕の肩関節からの離断手術の説明を受けて来ました。

病名 悪性抹消神経鞘腫瘍(悪性軟部腫瘍)

部位 右腕神経叢部(みぎわんしんけいそうぶ)

  叢・・・・「くさむら」変換で出て来ます

 二の腕と言うより脇の下って言った方が良いかな。

病気   2B

と言う状態で離断手術になります。

離断後も悪性腫瘍なので一番心配な肺への転移を含め他個所への転移を阻止する為に、現段階では残りの化学療法の3クールをする予定と頭の入れておいて欲しいともいわれました。

これも今自分が経験中なので納得してます。

義手の話も聞いて来ましたが、義手は外見だけの装飾義手(マネキン人形の手)しか、今の医療法(体制)では出来ないそうです。

節電義手・電動義手等は有る事はありますが、現段階では労災で腕を無くした方に一応は適用されるけどかなりの高いハードルがあり、生活に使う目的?の義手が適用(装着)は稀なようです。

日本の中では数名しかいないとか・・・

そんなこんなで一応23日入院・26日手術です。

一応、説明(同意書)に腫瘍等の画像が有りますが、無断転載はご遠慮とあるのと自分の画像では無いので控ますね。

ちなみに自分の肺の悪性抹消神経鞘腫瘍の病気はⅣ期ですね。

化学療法のヴォトリエント錠を飲んでの治療を継続中です。

幸いなことに長男は悪化も無く外科も脳神経外科も定期検査の予定を組んでこれから検査に入る事になってます。

それと神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請に使う臨床個人調査票の記入を群大病院に3名分申請しました。

 


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コメント 6

夢紅

ご家族、皆さん、お辛いですね…。
事故とかではなく、今、動かすことのできる腕を失ってしまうのは。

電気で動く義手の話は、私も見たことがあります。
近くに、ロボットとか。
そういう研究をしている大学や学生さんが居ればいいのですが…。

今の医療技術では再生医療って、そこまで進化していないんですね。
義足はいろんな進化をしていますが。

腕の機能面よりも。
腫瘍がこれ以上、広がらないよう、祈っています。

次男さんの精神面がとても心配です。
日常の些細なことでストレスを感じてしまわないか…

車のハンドルも片手仕様に変えたりもできますからね。
友達の、お父さんが事故で片腕がありませんが。
(友達が生まれた時から無かったらしいです)
ゲームもやるし、無線もやるしですよ。
できないこと、増えちゃいますが。
出来ることも増えていきますからね。

長時間の手術になると思いますが。
頑張ってきてくださいね。

by 夢紅 (2019-08-23 11:32) 

しょうちゃん

夢紅さん
お気遣いありがとうございます。
義手になったらなったでそれなりの生活を営んで行くしか無いですからね。
自分のレックが遺伝しなかっらこんな事にならなかったと思うと親としても辛いです。
自分の事なら自分の気持ちを切り替えて行けるんですけどね。
手術は4時間と少し位でその前後の処置を入れると7時間位だと聞いて来たみたいです。
by しょうちゃん (2019-08-23 22:45) 

夢紅

自分も母からの遺伝ですが。
母を恨んだことは有りませんよ。
母がどう、思っていたか解りませんが。
気に病まないでくださいね。
病気も、いまだ、ドクターでさえ知らない人も居ますから。
自分が頑張って。
自分で自分を褒めてあげましょうね。

全身麻酔の手術は一瞬で終わりますが。
なんだかんだで、前後の色々を考えると。
とても大変ですよね。

私になにかできればいいのですが。
でも、その気になれば会いに行ける距離ですからね。
応援しています。


by 夢紅 (2019-08-24 20:53) 

しょうちゃん

夢紅さん
励ましの言葉ありがとうございます。
自分も親父から遺伝ですが親父を憎んではいませんよ。
逆に他人とは違った医療経験を沢山出来るとおもってます。
抗がん剤治療もですが、自分もまだ献血を沢山してた時に白血病の治療に骨髄バンクが有るけど腰椎付近い腫瘍が有る自分は登録出来るかなって調べたんです。
その時に安易に登録は出来ないって分かったんですよね。
ドナーとして当たった時、仕事や生活にも影響が少なからず出るんですよね。
一定期間束縛?されたり制約が有るんですよね。
唯一のドナーに断られた時の患者の気持ちを考えると悲しいですからね。
池江璃花子さんが白血病を公表した時、骨髄バンクの登録者が一時急増したとかって聞いた時、安易な気持ちで登録してなけらば良いなと思ったけど、後に登録に対して注意喚起が有りましたからね。
やっぱりそうだったかと思いましたよ。
自分たちの病気は他人から手助けでは治りませんけど、偏見な気持ちは無くして普通に接して貰いたいですからね。
by しょうちゃん (2019-08-24 22:11) 

夢紅

ドナーの話は私も聞きました。
登録はしたけど拒否する人も多いと。
適合者が、動けない間、保証する体制ができていないんですよね。
患者もドナーも負担が大きいです。

私も脊椎に腫瘍あるので、骨髄バンクはどうなのかなって感じですが。
献血できるなら、やりたいなって思いますよ。

輸血が必要かもと言われる手術ですからね。
その分くらいは、献血したいですよー。
自分はA型なので、希少な血液ではないですが。

女性なら乳がん、男性なら前立腺と。
有名な人が病気になって、検査が増えるのも良いことですが。
体制が万全ではないですね。

自分も、普通じゃできないくらい。
いろんな検査とか。
手術や入院していますから、特別な経験だなって思ってます。



by 夢紅 (2019-08-25 20:53) 

しょうちゃん

夢紅さん
そうですよ。
普通の人は経験しない検査を沢山するし、手術だってタコが出来る位経験してるしね。
良い事じゃ無いけど、この経験を発信出来る事を逆手にして行けば良い事も有ると思いますよ。
そんな風に考えていないとやって行けませんからね。
by しょうちゃん (2019-08-25 22:07) 

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