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国立がん研究センターのニュースを知って*2017・12・29 [レックリングハウゼン病]

国立がん研究センターのニュース(12月25日発?)を先ほど知ったのです

希少がんに関係するニュースなのですが、自分たちにとって朗報かな?

元はガン患者の働き方の事なのですが・・・

自分らに値する「軟部の肉腫」に関してのニュースです。


年明け入院する群大病院もリストに上がってる様です。

自分が化学療法を受ける事に対して説明する病名・病態に

「悪性軟部腫瘍又は軟部肉腫」と記してあります。

自分に当てはまるかと思い良く読んでみたいですね。


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仕事納め*2017・12・28 [事故・ニュース・話題]

カテゴリーを何にするか迷ったけどとりあえず

ニュース・話題に・・・・・

年末直前の11月に入院・手術で会社に迷惑かけたけど、何とか年内納品の品物は滞り無く納品出来て良かった。

しかし、自分の体(後期手術)の予定は大幅に変わってしまった。

会社の年始からの仕事に影響が出そうだけど、こればっかりはどうにもできないんですよね。

社長・同僚のお二方御免なさい。

治療に専念して早期に復活出来るように頑張ります。

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長男の特定医療費(指定難病)受給者証の再申請2*2017・12・28 [レックリングハウゼン病]

長男の特定医療費(指定難病)受給者証の再申請を今日して来ました。

入院前・年末・仕事が多忙で会社を休めなかったので親父に頼んだんですけどね。

再申請の受付は問題無く済んだそうです。

後は審査が通るかどうかですね。

審査が通っても自己負担金が去年の倍になってますから、ステージ5の自分も含めてあまり役に立たない気がするのは自分だけでは無いと思ってます。

無いよりは有った方が気持ちは楽になりますからね。


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化学療法をスタートさせます*2017・12・26 [レックリングハウゼン病]

11月の右肺上葉摘出手術に続けて、年明けに左肺の悪性抹消神経鞘腫の摘出手術の予定でしたが、腫瘍の転移の増大等に伴って手術が行えなくなりました。

そこでPET検査もやったので化学療法にトライする事が決定しました。

1月4日入院です。

皮下埋め込み型中心静脈ポート(CVポート)を利用した、アドリアマイシンとイホマイドを併用した治療になりました。

アドリアマイシンを2日・イホマイドを5日、抗がん剤を含まない点滴を1日?の約10日を1クールで数クール行う予定です。

自分の神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)の悪性抹消神経鞘腫への化学療法の効果は一般の癌治療に比べさらに効果はさらに下がる様です。

場合によっては、ビニールカーテン?でベット周りを囲まれる事も有りえる様です。

また国立がん研究センターでの治験も対応(治療)も一つの方法だそうです。

とりあえず、群大病院での化学療法をトライして来ます。



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長男の特定医療費(指定難病)受給者証の再申請*2017・12・21 [レックリングハウゼン病]

長男の所に特定医療費(指定難病)受給者証の再申請の案内が届きました

ステージ2で「重症度にも軽症高額にも満たない為不認定」と群馬県から通知が届きました。

やっぱり認定は無理だったんだなと思いましたが・・・・

二枚目に★☆国が定める診断基準を満たしましたので☆★再申請をしていただければ医療費助成の対象となる可能性がございます。と書いて有りました。

前回とは申請日に関する事(申請日からの期限)が少しズレているので再度確認します。


金額関係は前回と同じで33330円が3回(月)や過去12か月は変わらないのですが、対象期限ズレた事で認定の可能性が出てきました。


自分の事も有るので近日中に再度調べたいと思ってます。


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PET検査結果②*2017・12・21 [レックリングハウゼン病]

PET検査結果を市民病院で相談して来ました。

左肺以外にも腫瘍が増え過ぎている(新たな転移先3~4か所)

その為、年明けの左肺にも転移してた悪性抹消神経鞘腫の手術は諦める事になりました。

☆腫瘍の増大に対して手術が追い付かない

☆腫瘍が体内深部の為、短期間での複数の手術は体へ負担が大き過ぎる

群大病院での化学療法?を専攻(先行)した方が良いだろう。

その後の様子で市民病院での治療にした方が良いとなりました。

過去に次回の予約無で帰宅は皆無だったのに、今回は市民病院での次回の予約はありませんでした。

市民病院の主治医の話では前回の手術に群大病院の医師も立ち会っているとのことなので、画像だけを見て治療に入る訳ではないので、その辺は安心してくれとも言われました。

急遽26日群大病院に行って来ます。

ここでその後の事が決まりますかな・・・。

担当の科も変更かな?

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PET検査結果*2017・12・19 [レックリングハウゼン病]

PET検査結果が出ました。

やっぱり左肺にも悪性抹消神経鞘腫の転移の疑い有りでした。

肺以外にもPET検査に反応している個所が数か所見つかりました。

手術予定に絡めて今後の事を検討出来る様に資料を預かって来たので、21日に市民病院の主治医に相談です。

生検検査の方の第二腰椎・第三胸椎の摘出後した腫瘍組織については良性と判断出来るが、体内に残ってる本体腫瘍も良性とは断言出来ないとか・・・

また、化学療法も考えてみてはと言われたけど進行を止めたり治る率は、一般の患者よりさらに低く、ゼロに近いとか??

体への負担(化学療法の薬品?副作用等)を考えると摘出手術が適してるんですかね。

とりあえず21日の診断にゆだねますかね。


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PET検査*2017・12・15 [レックリングハウゼン病]

PET検査に行って来ました。

チョットした採血検査の後に数分の点滴・・・

その後は安静状態で1時間位待機室で待ちました。

その後にPET検査の為にCT検査機?で30分位かけて全身をゆっくり撮影

撮影直後は10分位だったかな、そのまま検査機に寝たまま待機しました。

これで検査は終わり?って感じでしたが、精神的なのかPET検査の特有のものなのか分かりませが、ものすごく疲労感が有りました。

疲労感だけで、他に異常も無く時間が経過したので病院を後にして来ました。

先日の生検と合わせて19日に結果を聞きます。

どんな結果が出るかな・・・・。

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胸腔鏡下左肺上葉切除手術①*2017・12・14 [レックリングハウゼン病]

胸腔鏡下左肺上葉切除手術①になるんだろうな・・・・・

今日肺機能の検査と上半身の造影剤を使ったCT検査を市民病院で行ってきました。

事実上の年明けの手術前検査になるんだろうな。

やっぱり右肺上葉切除手術をした影響で深呼吸がとても辛いです。

ここ数日は咳き込む事は少なくなって来ましたが、深呼吸すると咳き込みますね。

その為肺機能検査は大変でした。

明日は大学病院でのPET検査です。

結果は19日・・・どうなるかな。

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ドライブレコーダー*2017・12・13 [車]

  1. 12日朝~13日夕と車検に出てたラクティスが帰って来ました。
    ドライブレコーダーが正常に働くなったので取説読んだらSDカードの不具合の様なので昨日買って来て置いて、今新しいカードを入れたら、一応正常に立ち上がり(動き)始めました。
    6年も使ってるとSDカードもダメになるみたいですね。
    それと今は2GBのSDカードは無いんですね。
    最低でも8GBしかないみたいなので、ドラレコメーカーの推薦するT社の8GBのカードを装着しました。
    推薦はT社とP社もう一っ社でした。

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スタッドレスタイヤに交換*2017・12 [車]

何時もなら自分の車(今年はラクティス)・家内の(タント)・息子の(ビィッツ)と3台の車のタイヤ交換をするのですが・・・

今年は、先月の手術の影響で思うように体が動かない為、家内の車は親父にお願いしちゃいました。

息子の車は10月の車検で夏用タイヤだと車検に通らない(タイヤの山が減っている)でスタッドレスタイヤで車検

自分の車は今月が車検(12・13日)の序に交換してもらいます。

どうせタイヤを外して整備するんだからね。

そんな事で今年はタイヤ効果の画像や作業の投稿は無いで~す。

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CTガイド下経皮的生検1*2017・12・07 [レックリングハウゼン病]

CTガイド下経皮的生検を群大病院でやって来ました。

検査の1時間ほど前から点滴を始めて待機してました

CT検査機で画像を見ながら腰椎の腫瘍の一部を取り

続けて胸椎の腫瘍を取りました。

所要時間は30分ほどの予定でしたが1時間ほど掛かってしまいました。

局部麻酔でしたので、腫瘍の一部を取り出す針?を刺す時は、五寸釘を打たれてる位痛かったですね。

腫瘍に刺さる時も痛くて声が出てしまいました。

特に痛かったのが腫瘍の一部を切断する時で「ブチ!!」と言う音が聞こえました。

摘出後は1時間ほどベットで絶対安静休んだ後、帰宅許可が出たので帰宅して来ました。

この後は14日のCT検査と15日のPET検査ですね



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So-netのポイントポンで100点*2017・12・06 [パソコン]

So-netのポイントポンで100点が出た~!!

ポイントポンで  100点・2017・12・06.JPG

今日は一つだけ良い事有りました。


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群大病院での定期診察*2017・12・06 [レックリングハウゼン病]

群大病院での腰椎・胸椎の定期診察(整形外科)に行って来ました。

何時もの問診と11月の肺の手術の報告をして、次回のMRI検査又はCT検査の予約をするだけのつもりでした。が・・・・

肺の手術の事を伝えたら「手術になったか~」と整形外科の医師は驚いていました。

確かに大学病院の外科医師も手術かもとは言っていたが本当手術になるとはおもっていなかった様です。

そこで、腰椎・胸椎の腫瘍も画像だけでは無く、生検をした方が良いだろうと言う事のなりました。

それで、明日「CTガイド下経皮的生検」急遽する事になりました。

また全身の「PET検査」も15日にする事になりました。

この検査で迷走神経や肺に転移した腫瘍の原発(医学)が分かるかもしれないようです。

元々原発(医学)は無く、突発に腫瘍が出来てるかもしれないからです。

結果的に原発(医学)は発見出来ないかもしれないけど、腰椎・胸椎の腫瘍が悪性か良性かは分かるだろうとの事です。

市民病院での上半身のCT検査もありますから、今月は精密検査が続きます。

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特定医療費(指定難病)受給者証・2018年分*2017・12・02 [レックリングハウゼン病]

特定医療費(指定難病)受給者証

2018年(平成30年)分が届きました。

受給者証*2018-1 - コピー - コピー.JPG

色が白に代わってるし・・・

受給者証*2018-2 - コピー - コピー.JPG

重症患者認定も「無」になってる・・・

自己負担も二倍の1万円に上がってる(T_T)

受給者証*2018-3 - コピー - コピー.JPG

自己負担管理のノートはOKですね。

あっそう言えば重症患者認定の用紙が送られて来て無かった様な・・

今の体だと重症患者認定のはず?

書類提出の痛恨のミスか・・

近日中に保健福祉事務所に行ってみますかね・・



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