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化学療法・一時帰宅中2*2018・02・27 [レックリングハウゼン病]

化学療法の3クール目が終わり一時退院をして採血検査に行って来ました。

白血球の数値が良好なので今回も帰宅出来ました。

毎週火・木の採血検査と3月12日の再々入院も決まりました。

後3クール(6クール)はアルドマイシン(ドキソルビシン)の投与予定ですね。

「珍しい事に自分と薬の相性が良いよ」と医師に言われました。

次の薬も検討しつつ良い方向に行きそうです。

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化学療法3クール目※2018・02・23 [レックリングハウゼン病]

昨日化学療法の3クール目が終わり、採血検査の結果が良好なので一時退院の許可が出ました。

来週も前回と同じように、火・木と採血検査で通院は有ります。

それと、障害年金の申請に足らない書類があると言う事で年末までかかっていた病院に書類の作成をお願いして来ました。

なかなか、申請が進みませね(T_T)

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化学療法3クール目※2018・02・22 [レックリングハウゼン病]

化学療法の3クール目が終わりました。

て言ってもCVポートと言う特集な器具を右肩付近に埋め込んでる試した、点滴時間は短いんですけどね。

_20180222_193112.JPG

この点滴が本剤で前後にも点滴が有ります。

明日の朝の採血検査で、白血球等の数値が良ければ一時退院が出来ます。

ベットの上の生活で動いていないので食欲が落ちていますが大丈夫でしょう!。

明日の採血検査で良い結果が出ます様に!

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化学療法3クール目※2018・02・21 [レックリングハウゼン病]

化学療法の3クール目の2日目が終わりました。

アルドマイシン(ドキソルビシン)は、一生涯の内で500mg(カ価)/㎡体表面積しか投与出来ないとか、そのうちの5割を今日越えたようです。

なので次の薬の検討を始めてます。

採血検査で、白血球の数値は下げ止まっていて2000は切っていないようでう。

2000を切るとアイソレータに入る準備が必要になりますが、このまま順調に進むと週末にはまた一時退院が出来そうです。


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化学療法3クール目※2018・02・20 [レックリングハウゼン病]

化学療法の3クール目の投与を始めました。

アルドマイシン(ドキソルビシン)」の投与です。

点滴の画像を撮ってFBには載せてられたんですけど、スマホ内に保存して無かったのでこっちに載せられません。

(^_^;)(T_T)

副作用か?ちょっと調子悪いです。

静かにベットの上にいます。

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化学療法3クール目※2018・02・19 [レックリングハウゼン病]

化学療法の3クール目を始めるので再入院しました。

病名・・・・悪性末梢神経鞘腫瘍

神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病が元(母体)

治療方法・・化学療法を行う

アドリアマイシン (ドキソルビシン)の投与を行うとなりました。

副作用で白血球の数値の減少の為免疫力の低下があります。

抜け毛は丸刈り済なのでもう心配はしてませんが、白血球の数値の下がり方に寄ってはまたアイソレータのご厄介になるかもが一番の心配事です

明日から薬の投与が始まります。

頑張りま〜す!。


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化学療法・再入院決定※2018・02・15 [レックリングハウゼン病]

今日は採血検査とPET検査をやって来ました。

腫瘍の進行(悪化)が止まっているようなので、治療としては一応成功だそうです。

予定通り19日に再入院ですね。

そして3クール目がはじまります。

自分が2クール目まで投与してた

「アルドマイシン(ドキソルビシン)」は一生涯の内に使用出来る量が決まっていて、その内の3割ほどをすでに使っているそうです。

その為、次に投与する薬を検討する時期になってきたようです。

完治は無いけど、手術が出来るまでになれば良いなと思ってます。


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化学療法・一時帰宅中※2018・02・13 [レックリングハウゼン病]

今日も採血検査に行って来ました。

採血検査の結果・・・

白血球の数値が2500で下げ止まってると言う事で、帰宅して来ました。

明後日(15日)のPET検査の結果で3クール目の投薬方法が決まります。

まだ、気が抜けない状況です。

15日に入院?か遅くも19日には入院が決定しました。

午後は長男の脳のMRI検査の結果を聞きました。

脳内の白い影は少しづつ大きくなっていました。

3年前の3倍位に・・・

そろそろ経過観察から次の段階に進んだ方がいいかもしれない・・・

長男本人はいなかったので家族会議かな?

親子で重病?・・・

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化学療法・一時帰宅中※2018・02・12 [レックリングハウゼン病]

昨日は急遽病院に・・・・

一時退院中でしたが、所要で出掛けたりしてました。

体に負担をかけずにいたはずなのに夕方から発熱、当直医に連絡を取ったら直ぐに血液検査をしてみましょうとなり病院に急遽行く事になってしまいました。

やっぱり白血球の数値が入院する数値

「2000」に近い(2500)まで下がっていました。

入院の準備はして行ったのですが、緊急で入院はしなくても大丈夫でしょうとなり帰ってきました。

その為今日はおとなしくしてます。

明日の採血検査(予定日)ではアウトで入院だろうな、運?が良ければ帰って来れるけど、家族にも負担がかかるから入院しちゃおうかなって思ってます。

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化学療法・一時帰宅中※2018・02・08 [レックリングハウゼン病]

今日も採血検査に行って来ました。

体調が少し悪い(若干の吐き気&疲労感が有り)のですが、白血球の数値が許容範囲内なので帰宅して来ました。

吐き気・疲労感が増して発熱が有ったら、直接病棟(ナースステーション)に連絡する事は以前と同じでした。

また、今までは二日目には病院でしたが、今回は連休が入り長丁場なので特に体調管理は気をつけ欲しいと言われました。

前にも言ったと思いますが、髭の伸びが悪いですね。

一週間剃らなくても無精髭に全くなってません。

今までなら、一日剃らないだけでも酷かったのに副作用の一つなんでしょうね。

火曜日まで今の状態が続きますように!!

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化学療法・一時帰宅中※2018・02・06 [レックリングハウゼン病]

一時退院して、最初の通院での採血検査をして来ました。

白血球の数値が約5000だったので帰宅する事が出来ました。

また体温が37度5分以上になったら、入院してた病棟(ナースセンター)に深夜でもかまわないから直接連絡を取るようにと言われました。

それと便秘薬等を処方して貰いました。

これで様子をみてみます。

この後は長男の採血検査やMRI検査に親父として立ち会いましたよ。

帰り道に年金事務所に寄り、障害年金の申請に行って来ました。

審査が通るかな?三週間位で結果が出る様です。

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化学療法・一時帰宅中※2018・02・05 [レックリングハウゼン病]

化学療法の為に抜け毛が酷いので丸刈りにして貰ったのが土曜日の昼間。

皮膚が弱くなってるという事で頭部は剃らなかったけど髭は剃って貰いました。

自分は毎日シャワーを浴びならがら、T字カミソリで髭を剃らないと無精髭が酷いのに、二日間剃らなくても剃った直後の様にキレイです。

また、まゆ毛は有りますが、まつ毛がありません。

そんな状況の頭部の皮下の腫瘍です。

頭頂部

_20180205_210620.JPG

右側頭部

_20180205_210323.JPG

プニプニしてますが、腫瘍は痛く無いです。

でも毛根(頭皮)は触れると痛いです。

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化学療法・一時帰宅中※2018・02・04 [レックリングハウゼン病]

便秘が続き断続的にお腹に痛みが有りますが、便秘薬や痛み止めが飲めません。

投薬中は、絶対厳守で痛み薬は飲めません。

今は自宅の為痛み止め等を飲みたいのですが何か起きたら対象が出来ない為、自然に任せるしかないので、本当なら寝てるべき時間ですが、ちょっと無理して起きてます。

でも、少しづつ改善し始めてるのでもう少しの辛抱かな・・

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化学療法2クール目※2018・02・03 [レックリングハウゼン病]

化学療法の2クール目が終わり、一時退院してます。

投薬の副作用で抜け毛がひどい為散髪に行って来ました。

どうせならキレイに剃って貰おうと思ったのですが、頭皮も弱ってる様なので感染を考えると剃らない方が良いと言う事で丸刈りにしてもらいました。

_20180203_173848.JPG

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化学療法2クール目※2018・02・02 [レックリングハウゼン病]

予定通り一時退院できました。

やっぱり家が一番ですね。

来週は火・木と通院で採血検査やPET検査

次ぐ週も火・木と通院で採血検査

入院してた方が良いのかな?

ちょっと吐き気があるので処方薬飲んで早めに寝ようかな?

帰り道、年金事務所に寄って障害年金の申請の書類をチェックしてもらいましたが、自分の読解力が悪く、申立書が書き直しになってしまいました。

良く有る事?の様です。

次回は他の書類(戸籍抄本等)を準備して行けば申請できるかな?。

審査があるのでまだまだ道のりは長そうです。

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