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レックに化学療法は無駄?*2018・05・31 [レックリングハウゼン病]

化学療法が一応上手く行ったって事で安堵はしたけど・・・・

肺に転移した悪性抹消神経鞘腫瘍の治療で外科的手術が不可能と言う事で、アドリアマイシン(ドキソルビシン)を使って薬剤投与で治療して来た。

薬剤が腫瘍に良い具合に働いて肺の悪性抹消神経鞘腫瘍は縮小・減少したけど悪性抹消神経鞘腫瘍の母体の神経線維腫は何も変わって無かった。

髪の毛はほぼ脱毛したのに頭皮部分の腫瘍は何も変わって無い。

腰痛の感じから腰椎部分の腫瘍も変わって無いだろう

かえって悪くなったような。

右足ふくらはぎ部分のやや硬い触ると痛い腫瘍も変化して無い

体表面の腫瘍(触っても痛くは無い)も小さくなったとか減った訳でも無い

カフェオレ班だって薄くなった訳でも無い

自分の体に起きた悪性抹消神経鞘腫瘍の化学療法治療ははたまたま良い方向に行っただけだったのだろう

★今回の化学療法の奏効率10~20%★

やっぱりレック(神経線維腫症Ⅰ型)そのもの腫瘍には、薬剤投与の化学療法は無駄な治療方法だと自分自身で証明しちゃった。

放射線治療はやらなかったが、おそらく放射線治療も無駄と言う答えが出そうな気がする。

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PET検査の結果*2018・05・29 [レックリングハウゼン病]

右肺上葉は昨年11月に市民病院で全切除済み・・・・
今年1月に左肺の手術を準備したが悪化進み手術を断念
群大病院にて化学療法・放射線治療をダメ元で試す事に
化学療法を行う前のPET検査の結果
★本命の左肺FDG集積を確認・・
SUVmax:17.98 SUVmax(eq):7.77
他にも気管のリンパ節や胃噴門や他部も集積を確認
左心レベルの傍大動脈にも集積の疑い・・・
ほかに頭皮・体幹・四肢・脳?等にレックの腫瘍有
アドリアマイシン(ドキソルビシン)を投与してみた。
そして生涯で投与できる量を使い切りました。 
6クール目が終わった後のPET検査の結果がでました。
★本命の左肺FDG集積が・・
SUVmax:1.6 SUVmax(eq):1.5
他部も減少傾向に至ってる
但し、左心レベルの傍大動脈にも集積の疑いは、
変化無で引き続き厳重注意・経過観察
そして新たに頸椎にPET検査に反応する物を発見
新たな転移か要注意・経過観察になりました。
頸椎はMRI検査かCT検査で詳しい場所の特定予定
これで、頸椎・第三胸椎・第二腰椎に腫瘍か?
とりあえず本命の治療は成功だけど、新たな転移が有ったと言う事かなのかな。

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我が家の車たち*018・05・27 [我が家の行事&出来事]

車が6台並びました。

車の修理屋でも販売店でも無いですよ。

群馬は伊勢崎の普通の家です。

一人一台・・・・・

DSC_0206 - コピー.JPG

黄色い丸の所に今日納車された長男の車 

DSC_0205 - コピー.JPG

納車されて直ぐに長男は新車に乗って出て行ってしまったので

6台並んでいませんが・・・。

そのうちに並び方は変わると思います・・・・

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障害年金の申請結果*2018・05・25 [レックリングハウゼン病]

神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)で有り

悪性抹消神経鞘腫瘍で肺や他部にも転移しているので

障害年金の申請をしてみましたが・・・

結果・・・・・・

「国民年金・厚生年金保険障害給付は不支給に決定」

理由

「平成30年2月の時点での障害状態は対象となる障害に該当しません」

(文章は簡略してあります)

でした。

個人の見解です。

診断書にはレックで有る事・悪性抹消神経鞘腫瘍が有り、肺や他部にも転移してる事は明記してありますが、通院・入院等で欠勤も多いいけど、それなりに「ながらワーカー」で就労が可能なのがダメなのかな?

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6クール目終了後のPET検査*2018・05・24 [レックリングハウゼン病]

化学療法の6クール目終了後のPET検査を受けてきました。

担当主治医が学会の為に検査結果の判定は来週の火曜日です。

検査が終わり帰宅したら14時でしたね。

それから昼飯を食べたのですが、検査疲れなのか昼寝をしてしまいました。

それと化学療法の副作用の口内炎がいま最高潮なのでしょう・・・

飯を食べるのも会話をするのも辛いです。

貼り付けるタイプの錠剤を処方してもらってるのですが、舌の奥の方だったりして貼り付けられません。

(T_T)

速く痛みとさよならしたいです。

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6クール目が終わって帰宅中1*2018・05・22 [レックリングハウゼン病]

化学療法の6クール目が終わって、採血検査で群大病院に行って来ました。

白血球(2.3)・好中球(1.3)・CRP(0.06)と各数値が平均値より下がっていたりして余り良く無い状況になっていまいした。

それと腰痛と右わきと背中の痛みでレントゲン検査も新たにしましたが原因が分かりませんでした。

なので体調には十分注意して欲しいとなりました。

そして24日のPET検査でこの痛み原因の確認もしましょうとなりました。

それから午後は脳神経外科医師と長男のMRI検査の日程変更で話し合い

自分の処方箋(口内炎と腰痛の貼り薬)を掛かり付けの薬局に受け取りに行ったりで帰宅が17時を過ぎてしまいました。

今日は一日病院関係で動いてくたびれました。

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義父緊急入院2*2018・05・20 [我が家の行事&出来事]

午後、義父の見舞いに行って来ました。

思っていたより元気そうで安心しました。

そして看護師さんですが、バンダナ巻いてマスクしてる顔でも自分と気づいてくれました。

少し離れた所からピースサイン・・・

直ぐに分かったらしく「あ~!!」付き添われてた患者さんが

「知り合い?」なんて会話が聞こえました。

そら~そうだいね。

3年前だけど「珍しい難病(有名で無い)で9時間の手術をした患者」

昨年に息子が同じ難病で手術・入院して帰ったと思ったら

また本人が再入院・手術、それも超短期間で再々入院する予定だったと言う

病棟の歴史に載りそうな患者でしたからね。

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第46回(2018)オール群馬コンテスト*2018・05・20 [アマチュア無線]

第46回(2018)オール群馬コンテスト

に今年もフル参戦出来ました。

数年前は地区の運動会とWブッキングで半分しか参加出来なかった。

いよいよWブッキングが解消できたかと思ったら、自分の体が悲鳴を上げて入退院の連続・・・

でも土日は在宅可能になったの参加出来ました。

ここ数年と比べ、局数もマルチも多いい年でしたね。

プラス同部門参加のライバルも多く居たみたいだしな・・・

今年は連覇するのは難しいかな?

7月の支部大会に自分自身が参加出来るかも含め楽しみです。

速めにログを出そうかな?


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化学療法6クール目⑦*2018・05・17 [レックリングハウゼン病]

化学療法の6クール目が終わって最初の採血検査に行って来ました。

6クール目の結果を見る為のPET検査を24日に予約して来ました。

良い結果が出る予定ですがどうなるかな?

もし結果が良く無ければアドリアマイシン(ドキソルビシン)以外の薬剤を検討するか外科手術を検討するかどうなるかなは結果しだいですね。

今回の検査結果の後に脊髄の所(第二腰椎・第三胸椎)の腫瘍や側弯症

脳神経外科の過誤腫、眼科の虹彩小結節等の再検査や経過観察に入らないとですね。

義父の方は胆汁(胆泥)の流れを良くする処置をしたと聞いたので一応一安心です。

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義父緊急入院1*2018・05・16 [我が家の行事&出来事]

昨晩から今朝にかけて義父が緊急入院しました。

腹痛を訴え、症状が良く無いので救急車で病院です。

胆のうに胆泥がたまってしまったとか・・・

入院した病室が、昨年末に自分が入院してたところ・・・

夜勤の看護師に「お久しぶりです・・・」

「分かります?」

夜勤の看護師も自分の事を思い出してくれて

「え~!どうしたの・・・」

「緊急入院で義父がお世話になります・・・」

担当医は症状から違うでしょうけど、外科の長としては関わって来るのかな?

高齢なので外科的手術は本人も周りも考えていないつもりです。

処置として胆泥を除去するのに胆管に管を通すとか

(又聞き)

とりあえず、症状が緩和して良くなると良いな。

余談ですが、病棟に今の自分を見せに行く口実が出来たような・・

現時点は自分の事で報告出来る主だった事が無いのでむやみには行きませんけどね。

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体調がちょっと変?*2018・05・15 [レックリングハウゼン病]

通常なら今日は採血検査日なんですが、退院直後と言う事もあり、通院がありませんでした。

しかし・・・・体調がチョット変なんです。

腰痛が復活しちゃった・・・・日曜日の行事の筋肉痛なら問題無いんだけどね

歳を取ったからか今頃出て来た(笑)なら良いな。

呼吸も咳き込みそうな感じ・・肺が半分無いから深呼吸が辛いのも復活・・

若干の味覚障害?・・・・化学療法の副作用?・・食い物が美味しく無い

入院中は食欲も無かったからこんな感じかなで流してたけど、家飯食べてもあまり美味しく感じないと言うか口の中がちょっと変・・

明日も良く無いようなら木曜日にはちゃんと意思表示をしよっと!

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第43回三郷地区住民体育祭※2018・05・13 [行事]

第43回三郷地区住民体育祭に参加して来ました。

競技と言うより、主催者側なので裏方ですけどね。

時々雨がぱらつきましたが、無事に終わりました。

昨日退院して、今日はみんなに顔見せ?

なんて感じですが、目的は達成出来ました。

画像は撮ってる間が無かったらのでありませんが、2年ぶりに優勝に返り咲きました。

来年も連覇する様に頑張ろう[exclamation]

夕方から祝勝会、飲みたいけど我慢

(T_T)

雰囲気を楽しみます。

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化学療法6クール目⑥※2018・05・11 [レックリングハウゼン病]

化学療法の6クール目の3日目も無事に終わりました。

体調の変化が無ければ明日の10時頃には退院かな?

食欲が無いのがちょっと気になりますが、病院食より家の飯の方が良いからね

(^-^)v

PET検査等は外来で決めましょうよとなりました。

次回の外来が木曜日のようなので検査は再来週ですね。

この結果が良いと良いですけどね。

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化学療法6クール目⑤※2018・05・10 [レックリングハウゼン病]

昨日はちょっと体調を崩しましたが、今日は落ち着いてます。

このまま変化がなければ、金曜日か土曜日には退院出来そうです。

採血検査の結果や検査結果からPET検査の予約等(金曜日中に手続き)も有るので、土曜日退院が妥当かな?

今は落ち着いてるので一安心でベットの上ですがくつろいでいます。

 

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化学療法6クール目④※2018・05・09 [レックリングハウゼン病]

薬液・アドリアマイシン(ドキソルビシン)の副作用??

こんな早くは表れた事は無かった!

今投稿してる時、熱は無いんだけど時々ゾクっと寒気。

食欲無し、軽い頭痛・・・

もしもの嘔吐の為の対策とアイスノンをして静かにしてます。

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