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悪性抹消神経鞘腫瘍のPET検査*2018・07・31 [レックリングハウゼン病]

肺の悪性抹消神経鞘腫瘍の化学療法である、アドリアマイシン(ドキソルビシン)の投薬治療を終えて2か月半、定期検査であるPET検査を受けて来ました。

結果は・・・・・

採血検査では前回のカリウムの様な特化した異常な数値は無いですね。

肺の悪性抹消神経鞘腫瘍も再発はしてない様です。

食道付近部(3年前の手術の時の動脈クリップ?)と右足ふくらはぎの腫瘍・腰椎・胸椎・頸椎付近の腫瘍はこのまま経過観察は続けましょうとなりました。

また大?小?の腸付近で新たに発光が見つかり腫瘍かどうかハッキリしないけど経過観察で要注意になりました。

内科系を受診する事が有った時は特は慎重に受けた方が良いかもと

CVポートもそろそろ摘出手術を検討しても良いかもしれないが、まだ決定は何とも言えないかな・・・

他の患者さんの事例を考えると医師もまだ踏み込めない様です。

なのでCVポートのフラッシュもしました。

それと最近、体を横(寝る等)にすると必ず咳き込むんですけど・・・

左肺は検査結果からも一応良好だし、右肺も半部以上無いけど影響はしてないと思うよ・・・

なのでこちらも経過観察です。

これで9月4日の長男(認定はされてないけど同じレック患者)の定期検査まで群大病院への通院は延ばせます。

余談ですが・・・・

入院してた病棟に挨拶(遊び)にも行って来ました。

半年も入退院の繰り返しをしてた身、看護師さんたちもマスクにバンダナの自分を見ても2か月半ぶりですが直ぐに分かってくれました。

看護師「入院?、聞いて無いよ」

自分「PET検査を受けに来て、結果が一応良好だったから挨拶に・・」

ナースステーション内でしたが、小さな拍手を頂きました。

(^_^;)

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長男の車が・・・*2018・07・25 [我が家の行事&出来事]

納車されて2か月経たないのに長男が事故りました。

友人と遊びに行ってる途中に交差点で右折途中に友人に後ろから追突されてしまいました。

昨今起きてる「追突されて歩行者等を巻き込んだ」なんて事にならなかっただけでも良かったかな?

後部バンパー等が傷付き壊れた位で外観ではボディ&ライト類は無傷です。

事故ったのは22日なんですが、保険等の手続きが一段落した感じなので投稿です。

加害者が全くの他人なら、保険等の手続きも何も考えずに出来るんですけどね、加害者が友人って事もあり気分的に後味が悪いみたい・・・

でも事故処理は事故処理で保険屋に任せて、気持ちの部分は別に考えるってなったみたいです。

それにしても2か月未満で事故車は親としても辛いです。

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平成30年・三郷地区住民納涼中止決定*2018・07・25 [お祭り]

平成30年・三郷地区住民納涼の中止が決定しました。

理由は熱中症&台風の影響ですね。(T_T)

子供たちが猛暑の中一生懸命練習したのに残念です。

でもね、子供たちの為に何か披露出来る機会が出来ないか?と最後の練習の後に会議が開かれてます。

自分はお囃子関係の役員ではないので会議の結果はまだ知らないんですけど、練習の成果をお披露目出来る機会が有ると良いですね。

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平成30年・三郷地区住民納涼祭に向けて*2018・07・18 [お祭り]

平成30年・三郷地区住民納涼祭が、7月28日に三郷小学校の校庭で行われます。

今年は周り当番で自分たちの組が、トラック屋台でお囃子を演出します。

その為、水・日と子供たちに教えてます。

5年ぶりの納涼祭での演出・・子供たちのいい思い出と今後の継承の為に教える方も熱が入りますね。

自分も笛のメロディーの聞き分けの自信が無い部分が一部有るので子供たちと一緒に勉強中・・・

組独自の秋祭りも予定してるし、2020年には波志江祇園祭りも予定してるので良く覚えて欲しいですね。

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側脳室の腫瘤*2018・07・12 [レックリングハウゼン病]

化学療法が落ち着いて来たので、脳(側脳室の三角部)の腫瘤の診断をしてもらってきました。

比べた画像が見にくいので、とりあえず2014年8月

脳外20140814 - コピー - コピー.jpg

今回比べた2016年5月と今日の画像

側脳室s - コピー - コピー.JPG

下方に書いて有るよ!!

両側側脳室の三角部にある腫瘤は・・・・・

2016年と比べて2018年は幾分縮小してるって

[手(チョキ)][手(チョキ)][わーい(嬉しい顔)]

化学療法のアドリアマイシン(ドキソルビシン)が効いたのかな?

このまま消えて行く事は無いだろうけど、

大きくはなって無いから良かったねと言われました。

良かった。

序に迷走神経(食道・胃)と右肺上葉の摘出手術をしてくれた元の外科主治医に現況報告をして来ました。

外科主治医の言葉の「餅は餅屋」が印象に残ってます。

それと先日診てもらった長男の事で『少しづつ発声の障害も良くなってる様だね」と言ってくれました。

これでまた、市民病院とはチョット離れるかな?

あっ眼科と整形外科でも脊椎系ではない腫瘍はどうするかな・・

難病の特定医療費の臨床個人調査票の事もあるので、慌てずに群大病院の医師とも話し合って決めますかね。


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第47回 群馬県支部大会*2018・07・08 [アマチュア無線]

第47回 群馬県支部大会に参加して来ました。

持病が落ち着いているので参加出来ました。

場所は水上の宝台樹スキー場のゲレンデ内の

カフェテリア ペガサス(冬場は絶対車では近づけ無い)

2018・支部大会1.JPG

2018・支部大会2.JPG

昼食は数が限定のカレーライス

2018・支部大会4.JPG

美味しかったV(^0^)

参加の一番の目的はオール群馬コンテストで入賞したからと言いたかったけど、今回は惨敗でした。

局数も半分以下、マルチも約半分じゃ勝ち目は無いよね。

来年は頑張るぞ!!

総会も終わり抽選会

やった~!!

当たった!当たった!

2018・支部大会5 - コピー.JPG

ネットワークカメラが当たった!

でも防犯カメラ?監視カメラ?・・・何のカメラ

パソコンで操作等をするのは分かったけど・・

取説とにらめっこしますかね。


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化学療法を一旦終えて*2018・07・07 [レックリングハウゼン病]

今回の化学療法の源となった迷走神経の

悪性抹消神経鞘腫瘍の9時間及ぶ摘出手術を

したのが3年前の今日でした。

訂正です。

※1日勘違いしてました(^_^;)。

入院が7日で手術は8日でした。

     7日13時・訂正

胸腔鏡下肺縦隔腫瘍切除の筈が開胸に・・

2016・01・14 術前1 - コピー - コピー.JPG


2015・07 OP痕1 - コピー.JPG

それから2年半たったら肺に転移・・

2017・11*手術前1 - コピー.JPG

17年11月に右肺上葉を全摘出手術

2017・11*手術跡 - コピー.JPG

18年01月に左肺の手術をしようと準備したけど腫瘍の増等で手術を断念して、ダメ元で化学療法を始めたんですね。

そして、ダメ元で始めたアドリアマイシン(ドキソルビシン)が良い結果をだしてくれて、肺に関しては化学療法が一応成功したんです。

が・・・

体表面のプク等には全く効果無・・

とりあえず腕の状況

プク・左腕.JPG

プク・右腕.JPG

ブレスレットに見えるのはCVポートを埋め込んでる

と言う目印ですね。

腰椎や胸椎の腫瘍には全く効果が出なかった。

まだ、化学療法後の腰椎等のMRI検査をしてませんが

下記画像と同じでしょう・・

群大病院MRI2016 - コピー - コピー.JPG


画像は古いけど今と同じで足も変わって無い

神経線維腫・・右足ふともも.JPG

ふくらはぎは今後悪さをするようなら摘出するつもり

神経線維腫・・右足ひかがみ部.JPG

左足鼠径部も手術したけど画像は見辛いので無

まだ検査してないけど脳も変化無いと思う

脳外20140814 - コピー - コピー.jpg

やっぱりレックの良性腫瘍に効果がある薬は無いのかな?

大阪大学が治験等をしようとしている、ラパマイシンに

希望を託すしかないのかな・・



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CVポートの管理2*2018・07・03 [レックリングハウゼン病]

すっかり忘れてたCVポートの洗浄に行って来ました。

医師が洗浄の為にCVポートにヒューバー針をさして、ヘパリンNa液を注入して心臓付近の静脈内にあるカテーテルの洗浄をしました。

医師もスムーズ薬液が入って行くから問題ないよと言ってくれました。

これで一ヶ月は安心ですね。

その時、アドリアマイシン(ドキソルビシン)は迷走神経から肺に転移してしまった悪性抹消神経鞘腫瘍には効果が有ったけど、良性腫瘍(体表面や腰椎・胸椎)には全く効果が無かったね。

と改めて言われました。

やっぱりレックの良性腫瘍には、抗がん剤も放射線治療も無駄なのかな?


大阪大学で、ラパマイシンの臨床試験が終わって治験を始めるかもしれない言う情報を聞きました。

そうすれば良性腫瘍にも効果が期待出来るかな?

このままCVポートは抜かずに、次は治験のラパマイシンで・・・

あっ、アドリアマイシン(ドキソルビシン)使い切ってしまったから、ラパマイシンは使え無いかも?・・・

とりあえずもうしばらくは、CVポートと共存しますかね。


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三郷地区インディアカ大会*2018・07・01 [行事]

三郷地区インディアカ大会を主催して来ました。

おっと違った、自分の地区(二丁目)の応援に行ってきました。

2018-1.JPG

2018-3 - コピー.JPG

今の体調では競技に参加出来ないし、以前の様な年一回参加の競技レベルでは無いので応援の方に回りました。

なので主催者側としての仕事も休ませていただきました。

我が二丁目は5地区10チーム中、Bチームが準優勝・Aチームが7位でした。

来週は伊勢崎市のインディアカ大会に参加ですが、自分はアマチュア無線の関係で水上に行く予定・・

まだ飲める体調で無いので祝勝会はやったと思いますが、遠慮しました。

来年は両方に参加したいな。

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