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長男が退院して来ました。2018・12・29 [レックリングハウゼン病]

長男が脳に出来た腫瘍(神経膠腫)の摘出手術をして、急遽今日退院して来ました。

医師から現状報告と病理検査結果を聞いて・・・

退院したければ今日退院しても良いよ!どうする?で即答で退院します。

そして手術結果の病理検査の判定は・・・

やはりグリオーマのグレード1の「毛様細胞性星細胞腫」と判断が出ました。

これはレックに関係する事なのでレックの臨床個人調査票には記載してくれると言うので再度提出してみたいと思ってます。

患部ですが、袋(腫瘍の外側)を全部剥がしてしまうと脳の広範囲にダメージを多く与えて目まいや嘔吐等の後遺症が酷くなるので、袋に穴を開けて液類が溜まり辛くしたのは正解だったと言う事でした。

でもかさぶたが治るのと同じで開けた穴を塞ごうとして塞いでしまうとと再び液類が溜まる可能性は有りますが数年で再手術はまず無いでしょうと言われました。

その為、定期的にMRI検査等は行って行くとして、退院して来ました。

8日に自分の通院と合わせて外来診察を受け今後の検査日程を決めて来ます。

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スタッドレスタイヤの購入*2018・12・24 [車]

入院中の長男の代わりに、スタッドレスタイヤを購入して来ました。

ホンダ・シビックのセダンタイプ・・・・

タイヤが215・55R16と言う限定サイズ?とか・・

なのでスタッドレスタイヤの数が少ないとか

この時期だとメーカーにも在庫が無いかもしれないって事で、

今履いている215・50R17のサイズのスタッドレスタイヤなら直ぐに取り付けられるし、色々選べると言う事で17インチのタイヤにしました。

1500円しか変わらないっていうのでOKしました。

でも落とし穴が・・・ホンダ特有のホイールナットが購入したホイールに流用出来ないと・・・

しかたなくナットも購入で約3000円プラスでした

(T_T)

仕方無いよね。

スタッドレスタイヤが無くてあたふたするより良いからね。

これで来年の春は自分のは勿論、家内や息子の車・家内の友人の車と計6台の車のタイヤ交換が待ってる事に・・・

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長男の所へ見舞いに*2018・12・23 [レックリングハウゼン病]

時間の都合がついてやっと長男の所に見舞いに行く事が出来ました。

母親は毎日行ってたんですけどね。[わーい(嬉しい顔)][あせあせ(飛び散る汗)]

やっぱり、後遺症?のふらつきが有るらしく寝起きの動きには若干の苦痛?が有る様ですが、院内のコンビニまで菓子を買いに一人で歩いて行ける位回復しているようです。

後頭部に逆L字型(カギかっこの初め「 型)にホチキスで留めて有りました。

この調子だと予定通りに連休明けに抜糸(ホチキス抜き)が行われ、もしかしたら年末には退院かもしれません。

一応は一段落ですかね。

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リンク集の書き換え*2018・12・23 [パソコン]

ブログやフェイスブックの投稿はパソコン[パソコン]からが主なんですけど、スマホ[phone to]からも時々その場の状況によっては書いていました。

何となくリンク集のタイトルが気になり始め書き直してみました。

スマホからもパソコンからも見やすくなったとは思うんですけど、どうでしょうか?

自分で扱てる範囲では見やすくなってんですよ。

・・・[わーい(嬉しい顔)][あせあせ(飛び散る汗)]・・・

序にアイコンも使ってみたけど・・・


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長男の手術*2018・12・17 [レックリングハウゼン病]

今日長男が予定通り神経膠腫摘出手術を受けました。

朝8時30分頃病室を歩いて出て行って、病室に戻って来たのが18時でした。

回復室での待機も含め約10時間

時間も予定通りだったので想定外の事は無かった様ですね。

まだ麻酔から完全には覚めて無かったのでハッキリとした返事は聞けませんでしたが、それなりの受け答えが有りました。

腫瘍?中の水の様な物は全て吸出し、袋状の組織は全部剥がしてしまうと、かさぶたを強引にはがした状況になり脳にダメージを与えてしまう恐れが有る為剥がせる部分と根元の組織を病理検査に必要な分を採取したそうです。

過去にも事例の有る病原体なら早い時期に結果を伝えられますが、新たなものや珍品?なら年末も絡むので時間がかかるかもと言う事でした。

また現段階では低悪性度神経腫瘍の悪性は無いだろうとの事でした。

一応は安堵ですね。

今回の手術の事で「神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病」の新規の申請する為の臨床個人調査票を書いて欲しいとお願いもして来ました

今週は仕事が多忙になる為週末まで息子に会えませんが家内が多分見舞いには行けるでしょう。

とりあえずひと段落ですね。


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長男の手術*2018・12・16 [レックリングハウゼン病]

実際の手術は明日(17日)なんですけどね。

手術名?・・・神経膠腫切除(小脳)

腫瘍・・・・・グレード1のグリオーマ

(前日腫瘍の状態をステージと書きましたがグレードが正しい表し方でした)

手法・・・・・神経カテーテルを併用

腫瘍がグレード1のグリオーマなので

低悪性度神経腫瘍になるとか。

神経腫瘍って事はやっぱりレックから来てるのかな?

あくまでもこの腫瘍だろうと判断しての手術ですけどね。

手術後の病理検査結果を待たないとハッキリ言えません。

そして手術を行う事に関して、左反回神経の切除で左側声帯の麻痺等有りの状態なので一般の方よりリスク等が高いです。

後は執刀医に任せるしかありません。

明日は気持ちに余裕が有るブログが書けると良いな。

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長男の入院*2018・12・14 [レックリングハウゼン病]

今日、17日の手術に対して、同意書等を書く為の説明を受けて来ました。

文章での説明表記した書類は現時点では本人(病室)が持っている為、説明で聞いた単語をつなぎ書いてるので、一部間違えが有るかもしれません。

肝心な、正式な手術名をメモし忘れてしまいました。

(T_T)

これもステージが有って、長男はステージ1になるとか

後頭部から神経カテーテルを脳内部に刺し込んで腫瘍?の有る小脳まで行く方法で行うそうです。

全身麻酔の為、喉に呼吸を助ける為の管を入れるのですが、左側声帯が麻痺している事と今回手術は右側の声帯の神経に極近い所なるので、一般の方の様に簡単に呼吸の管を抜けずに差し戻す事も有りえると言われました。

*人工呼吸器を付けたまま経過観察?

ま~これは最悪の時でしょうけどね。

そして手術目的である、袋状になっている組織の最深部に、この腫瘍?の根元が有るので最低限これは摘出して病理検査をしたいと言う事でした。

副作用や後遺症で目まい等が出るでしょうけどリハビリや日にちが経てば直るって来るそうです。

一般の方よりリスクの多いい手術になるのは間違え無い様です。

この手術の結果・病理検査でレックの申請も通るのではないかと言ってくれました。

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長男の入院*2018・12・10 [レックリングハウゼン病]

昨年の6月に左側反回神経の切除手術をして、神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)が原因の腫瘍で有り、声帯の左側が動かなくなる後遺症が有るのに特定疾患に認められない状態で、脳に出来た腫瘍?の摘出もしくは内容物の吸出の手術の為に今日入院しました。

この脳の腫瘍?はたまたま見つけたのです。

学校の授業でボールが頭に当たり念の為に検査をしたら、白い塊が見つかった次第です。

その為定期的に検査をしている中で進行してる様にも見えると言う事と自覚症状が出てからでは手遅れになるかもしれないと言うので手術をして病理検査をし原因や物体は何かをハッキリさせる為に手術を決めました。

自分からの遺伝で腫瘍が出来るのは反回神経の手術で100%分かっているのでこれもそうだろうと思いますが病理検査で白黒ハッキリさせます。

今日、耳鼻咽喉科にも掛かり、声帯の動きや食物の飲み込み等の検査をして、左側声帯の麻痺(動かない)は確認しました。

そして今回の右側の脳の腫瘍?の手術をした場合の後遺症では右側の声帯等の筋肉等に影響が出る可能性が有ると言われました。

左右の声帯が麻痺したら呼吸が出来ないから、もし声帯等に支障が出る様な状況ならば手術で袋状の腫瘍?を取るのでは無く、中身の物質(水?)だけを吸出するだけにして、後は定期的に物質(水?)を抜く事になるかもしれないと言う事でした。

手術は17日になります。

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長男に続き次男にも遺伝*2018・12・07 [レックリングハウゼン病]

神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)が長男に続き次男にも遺伝が確定ですね。

(T_T)

親子三代でカフェオレ班は遺伝してたし、長男も認定はされてませんが、神経線維腫で反回神経の一部切除手術をしてるので次男にも神経線維腫が有るだろうなと思っていたら、ビンゴ?でした。

認定された訳では無いから、父親や長男と同じにリーチかな?

長男と同様に会社の健康診断で指摘されました。

★頸部に圧痛を伴うリンパ節有り

★胸部・右腋窩リンパ節(右えきか・みぎわきの下)

*リンパ節腫脹に注意して生活してくださいと診断されました。

長男の入院(10日)手術(17日)が落ち着いたら、次男の検査等は始めようと思ってます。

こうなって来ると、80歳を超えてる父親も調べると色々出て来るんだろうな。

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特定医療費(指定難病)受給者証・2019年分*2018・12・07 [レックリングハウゼン病]

特定医療費(指定難病)受給者証の2019年分が届きました。

特定医療費2019-1 - コピー.JPG

昨年の途中から認定された、高額かつ長期も認めて貰えました。

特定医療費2019-2 - コピー.JPG

そしてこちらも新しく

特定医療費2019-3 - コピー.JPG

あっ名前は学生時代の学校の印です。

来年も経過観察をしながら治療を進めます。

指定された医療機関ならどこでも受給者証が通る県も有る様ですが、群馬は受給者証に記載された医療機関のみに限るとなってますね。

記載されてない医療機関に掛る場合は、追加・変更届後から新たに助成を認めるとなる様です。


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2018年11月06日・PET検査の結果*2018・12・04 [レックリングハウゼン病]

11月06日に受けたPET結果の詳しい結果が出ました

PET検査結果2018・12 - コピー.JPG

所見では、小文字で前回と比べほぼ問題無く良い経過を進んでる事を伝えてくれてますが・・

今回の画像診断では、大文字で再発を匂わせる言葉が・・・

1・・多発転移:集積増加

2・・多発転移:再び集積

医師からはCVポートを摘出をしても良いと思うけどどうする??って言われて、一旦ポートの摘出をしてダメなら再び埋め込めば良いんでしょうけど、そうするとポートのフラッシュ等で短期間で通院する口実が無くなり、早期の受診が無いのも怖いんですよね。

先日の肋間神経痛??の事を伝えたら、治って?症状が落ち着いてから言われても正しい判断・治療が出来ないから、少しでも辛かったら一旦は入院してた病棟に連絡を入れてどうするか相談して欲しいとも言われましたからね。

それと、再発を匂わせる言葉が気になり、摘出はまた先延ばしにしました。

現時点では、経過観察しましょうです。

来週は長男の入院、再来週に手術と凹む事が続きます。


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群馬・ハムの集い*2018-2 [アマチュア無線]

先日の投稿を編集しようかと思ったけど改めて投稿しちゃいました。

ハムの集いが有ったのはグリーンドーム前橋だったんですよね。

以前は県内の東方の某市だったんですが最近はシーズンオフのスキー場でした。

30年位前は各地区で持ち回りをしたので毎年何処で行われるか楽しみだったんですけどね。

会員費を集めるにも出所が減ってくれば資金も減りますからね。

財政難なのは仕方ないんですけどね。

アマチュア無線家の数も「私をスキー・・・」??後の爆発的ブームの時

1995年は136万局を超えたのに、携帯電話が出始めたからかは徐々に減り続けてるですよね。

最近は43万局位とかですから、ハムの集いや支部大会の記念品も寂しくなって来ましたね。

バブル絶頂期の1989年の記念品は、マグカップ

1989年  支部大会   マグカップ.JPG

先着記念品なので持ってる人は少ない筈・・

今も愛用してますよ(^0^)V

最近は次回にもつなげられるタオルですよ。(T_T)

のしだけでは無く、タオル自体にも名前は入ってますよ。

2018*ハムの集い3.jpg

皆さん携帯電話だって無線通信なんですよ。

アマチュア無線を始めてみませんか?

あまり役立ては欲しくは無い事ですが・・・

災害時にもアマチュア無線は役立ちますよ??

なんてね・・・

あれ~なんでこんなブログ書いてるのかな?・

自分・・・どうかしちゃったかな?

(^_^;)

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群馬・ハムの集い*2018・12・02 [アマチュア無線]

群馬・ハムの集いに参加して来ました。

2018*ハムの集い1.JPG

今までは山地等だったので参加者が少なかった(100名程度?)のに今回は平地の前橋って事の為か受付人数が300名を超えたとか・・・

駐車場も受付もブース内も激込みでした。

でも先着記念品はゲット出来ました。

2018*ハムの集い3.jpg

行事予定と講演を聞いてました。

2018*ハムの集い2.JPG

最後の抽選会で・・・

レジャーシート

2018*ハムの集い4.JPG

リグが当って欲しかった(^_^;)




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スタッドレスタイヤに交換しました*2018・12・01 [車]

冬に突入でスタッドレスタイヤに交換しました。

自分の車のラクティスに家内のタント、それと次男のヴィッツ

長男のシビックは新車購入したばかりなので購入と同時に店舗で交換予定

タイヤ交換の七つ道具を揃えて・・・

コンプレッサー・インパクトレンチ・クロスレンチ

ジャッキ・タイヤストッパー・エアーチェックガン

トルクレンチ

スタッドレスに交換・2018・12・2.JPGスタッドレスに交換・2018・12・3.JPG

いざ交換と進めるんですけど、コンプレッサーが小型の為、直接タイヤのナットを外す力がほんの少し足らないんですよね。

(T_T)

その為最初の数ミリ(1/4回転?)は人力で回してやらないとダメなんです。

(^_^;)

少し緩んだら後はインパクトレンチで外して、タイヤを交換したらインパクトレンチでナットの締め付け・・・

クロスレンチで締めて仕上げはトルクレンチで増し締めして出来上がり

(^0^)V

肋間神経痛もほぼ苦にならずに交換を終わらせました。


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