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レック(MPNST)の治療方針が決まりました。*2019・03・19 [レックリングハウゼン病]

レック(MPNST)の治療方針が決まりました。

4月2日に再び群大病院に入院です。

前回の左肺関係のアドリアマイシンを投与しての化学治療が終わったのが5月、1年経たないうちに他の部位で再発です。

アドリアマイシンはもう使う事が出来ないので、今回はセカンドラインの治療として★ヨンデリスを使います。

★奏効率8%

どうなるかな・・


次男も腕の痛みやしびれはMRI検査の画像で腫瘍が有る事が確定しました。腫瘍が大きい為、痛みやしびれは血管を圧迫している為に起きているそうです。

次男は手術をして楽になりたいと決めているので手術をする訳ですが、その為の生検検査手術をする事になりました。

腫瘍の一部を採取する為に全身麻酔の切開手術?をして、悪性抹消神経鞘腫瘍か良性腫瘍かの判断等をしてから、本手術になる感じですね。


昨年は正月から自分が化学療法で入院して年末に長男が入院手術をし、年明けの今自分が再び化学療法で入院、そして次男も入院手術と親子で群大病院から抜け出せません。

ま~群大病院を抜け出せても、市民病院に治療拠点が戻るだけですけどね。


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レック(MPNST)の定期診察*2019・03・05 [レックリングハウゼン病]

レックのMPNST(悪性抹消神経鞘腫瘍)の定期診察に行って来ました。

今日は昨年末に手術を受けた長男の術後の検査と次男のレックの疑いの診察もありました。


まず、長男は脳に出来たグリオーマのグレード1の毛様細胞性星細胞腫の手術結果は良好で再検査は年末で良いでしょうでした。

V(^_^)V


次男の手の痺れや痛みは二の腕・脇の下辺りの神経線維腫と思われる腫瘍が原因だろうと言う事で今月の15日にMRI検査をして、その結果を19日聞いて90%の確率で手術の準備段階になりそうです。

担当医師は自分の主治医です。


そして自分は、PET検査を受けて結果が良好のハズだからCVポートを取り出す話をするつもりで診察室へ・・

顔を見て(次男でも見てるので二回目)・・・困った顔で結果が・・・

診察室の机のモニターが真っ赤化?

とっても良く無い結果で四か所に転移してそれも大きいだよね。

一枚目・・右鎖骨下付近と心臓の上付近と右腕

MPNST再発1 - コピー.JPG


二枚目・・・噴門(胃の入り口)付近

MPNST再発2 - コピー.JPG

三枚目・・・右腕肘・前腕付近

MPNST再発3 - コピー.JPG

理想は今月中旬には入院か外来での薬剤投与の化学療法か飲み薬での治療を試し初めた方が良いんだけどね。

★アドリアマイシンはもう使えないから、効果が有るか分からないけど☆ヨンデリスか☆ハラヴェンか☆ヴォトリエントのどれかを選んで試して診るしか無いよと言われてしまいました。

(T_T)

即入院は仕事の関係で出来ないので19日までに選定をして行く事になりました。

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三郷地区体育推進委員・研修旅行*2019・03・02 [行事]

去年は入退院を繰り返している最中だったので参加出来なかった、体育推進委員会の宿泊研修旅行に昨日(2日)今日(3日)と参加して来ました。

宿泊先は西伊豆堂ヶ島温泉のクリスタルビューホテルです。

4西伊豆・クリスタルビューホテル - コピー.JPG

伊勢崎を出発して最初はアサヒビール神奈川工場です。

2アサヒビール1 - コピー.JPG

昼飯後に二箇所めの修善寺西梅林ですね。

3修善寺西梅林1 - コピー.JPG

チョット季節が遅かったのかな?


3修善寺西梅林2 - コピー.JPG

チョット季節はずだったのかな、余り咲いていませんでした。

そして宿泊先に到着して、会議をして温泉に入り宴会に突入です。

宴会では盛り上がりましたよ。

宴会席の料理は極普通に・・・

二日目は・・・最初は下賀茂のみなみのさくら見物の予定でしたが雨が降っていたのでパスをしました。

そして二箇所目に昼飯「金目鯛の煮つけ」を食べる直ぐ近くの唐人お吉記念館に急遽寄る事になりました。

5唐人お吉.JPG


昼飯の金目鯛の煮つけは美味しかったな~!!

画像を撮っておけば良かったかな・・

そして昼飯を食べた後に天城(峠)超えして浄蓮の滝ですね。

6浄蓮の滝1.JPG

ここも雨降りなので余り滝には近づかないで終わりでした。

6浄蓮の滝2.JPG

これで見学は終わって土産物店で買い物をして終わって帰ってきました。

去年参加出来なかった分も楽しめたようなそうでも無い様な・・・


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