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MPNST治療3-12*2019・06・30 [レックリングハウゼン病]

金曜日の深夜から調子が悪いです。

右の肋骨付近は金曜日の深夜から左の肋骨は昨夜から押さえる様に触ると痛みが有ります。

場所的には先日のPET検査で腫瘍が高度集積と指摘された部分なんですね。

ぶつけた訳では無く、寝てて目が覚めたら痛みが有るって事です。

今日の朝からは息苦しさを少し感じてます。

夕方次男の見舞いに行く序に診察をして貰おうかと思い午前中に病棟に連絡はしておいたので看護師とは話がスムーズに進んだんですけど、整形外科の当直医はリュウマチの医師しかいないと言うので診察はパスしました。

やっぱり診察を受けておけば良かったかな?

常時飲む薬の他にロキソプロフェンでも飲んでみますかね。

でも、午前中に一度飲んだけど殆ど効果が無かったんだよね。

(T_T)

4日までは持たないだろうから、明日予約外だけど外来診察でも受けに行こうかな・・・

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第47回(2019年)オール群馬コンテスト結果 [アマチュア無線]

第47回(2019年)オール群馬コンテストの結果が発表されました。

県内・21MHz・電話====

やっぱり惨敗ですね。

表彰は無いけど支部大会には行きますよ。

やっぱり三級を持ってるんだから50W出さないとダメかな?

それにはリグが必要なんですけど、資金が0円・・

いやマイナスと言って良いかな。

家族に賛同者がいないのが辛いです。

20mhの218Hもスタブトラップが断線したままですしね

(^_^;)

何とかしたいです。

 

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MPNST治療3-11*2019・06・27 [レックリングハウゼン病]

今日は次男と二人で群大病院に行って来ました。

次男は明日からの入院決定の診察と耳鼻咽喉科で声のかすれの原因を調べてもらいました。

声帯付近の一部で腫れが見つかりましたが、おそらく化学療法の副作用だろうと言う事と今は落ち着き始めてると言う事で医師からは経過観察で大丈夫でしょうと言われました。

しかし自分がPET検査の画像を見た時、喉付近の発光が有ったのを見逃さなかったのですが、医師は指摘をしなかったのでチョット気にはなってます。

次男は診察中に自分が口出しするのをチョット嫌がるので強く聞けませんでした。

(T_T)

そして整形外科では明日からの2クール目入院の事と3クール目(7月22日~)の事まで話が出て来ました。

って事は化学療法を続行して行けば切断の話が無かった事になるかもです。

あくまで、検査結果が良ければの話ですけどね

(^_^;)

そして自分は歯科口腔と整形外科に掛かって来ました。

整形外科から親知らずと欠けた歯の抜歯の許可が出たと言う事で予定通り、7月4日に抜歯をする事になりました。

ただ抜歯をするに当たり、抜歯をする前後の一週間(14日間)はヴォトリエント錠を飲むのを休止しなければなりません。

明日から7月11日までヴォトリエント錠を飲むのは休止ですね。

以前ヴォトリエント錠を飲んでる状態で抜歯をした患者さんで、抜歯跡の治りが悪く骨が露出したままの状態になり骨を削る事になった方が居ると言う事でヴォトリエント錠を休止する事が決まりました。

歯が痛いのを薬で誤魔化し続けるのは良く無いのでとにかく抜歯をしてからまたヴォトリエント錠を飲む事にしました。

この事が悪性抹消神経鞘腫瘍の治療に吉と出るか凶と出るかは分かりませんがやってみるしかないですね。

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MPNST治療3-10*2019・06・25 [レックリングハウゼン病]

自分の方はヴォトリエント錠を飲み続けて経過観察中でお尻(骨盤)が少し痛い位で特段の変化は有りませんね。

そして、次男なんですが・・・

昨日は化学療法を初めて最初のMRI検査で今日PET検査を受けて来ました。

立会は家内に行って貰ったのですが、結果は腫瘍が小さくなって来ていると言う事で、7月5日に予定を組んだ右肩から切断手術は回避出来ました。

\(^0^)/

よって化学療法の続行になり、28日に入院し週明けの1日からアドリアマイシン(ドキソルビシン)とイホマイドの化学療法開始になりました。

これでまた切断云々は一か月は伸びましたね。

このまま腫瘍が小さくなって行ってくれると良いな。

そしたら腕の切断では無く、腫瘍だけを切除する手術に代わると思ってます。

いやそうなって欲しい!!

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MPNST治療3-9*2019・06・24 [レックリングハウゼン病]

雨が降っている気圧の為か、腰痛とお尻が痛いです。

腰痛は何時も事ですが、天候?でお尻が痛いの初めてです。

痛い場所が先日のPET検査で骨盤に出来た腫瘍が有る付近なんですよね。

立っている時はそうでも無いんですけど座ると少しだけど痛くて長い時間座ってられないですよね。

クッションとかの弾力があればいいんですけど、正座が一番悪いです。

丁度かかとが骨盤の痛い部分と重なるんです。

木曜日まで少なくも現状況維持でいて欲しいです。

あっ!次男は今日家内が付き添ってMRI検査を受けて来ました。

明日も家内が付き添ってPET検査です。

その後に検査結果から今後の治療方法を告げられるハズです。

化学療法になるか、切断?の手術になるか・・・

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プリンターが壊れた3*2019・06・20 [パソコン]

キャノンのMG6230が壊れてエプソンのEP-711Aに切り替えた途端エクセルの印刷範囲がズレてしまう現象が有ったのでエプソンのサポートセンターに問い合わせたんです。

症も無い質問に丁寧かつ明確に対処してくださってくれましたが、プリンター側には異常は無い事は分かったけど問題解決にはなりませんでした。

(T_T)

仕方ないので自分で探すことにした時、印刷範囲や余白設定が目に留ったんです。

そうだMG6230で印刷を初めてする時、余白を自己設定したのを思い出したんです。

エクセルの記事の関係で余白を狭くしてたんです。

余白設定を変えたら80%は元に戻りました。

後はその都度少し面倒を見れば100%元通りになりそうです。

なんでもっと早く余白設定を思い出せなかったのかな?

情けない

(^_^;)

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プリンターが壊れた2*2019・06・19 [パソコン]

今度こそ完全にプリンターが壊れたみたいです。

前回と同じ、「プラグを抜いて修理窓口へ」が表示されてしまったのでもう諦めて、買って置いたエプソンのプリンターに切り替えました。

キャノンのプリンターより一回り小さい気がします。

すったもんだしながら切り替えが終わりエクセルの文章等を印刷したらズレが有るんですよ。

エクセルでA4サイズで出すのに初めの4枠位までは何とかサイズ内に収まってるのにだんだんズレて来てるんですよね。

表等も有るのでこれを直すってと言ってもとてつも無く量が有るので簡単には行きません。

キャノンとエプソンでは印刷範囲設定の違いが有るのかな?

以前キャノンからキャノンに替えた時はこんな問題は無かった気がするんだけどね。


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次男の化学療法1-2*2019・06・18 [レックリングハウゼン病]

次男の化学療法の1クール目が終わり、一時退院許可が出ました。

とりあえずは二週間位在宅して過ごします。

24日にMRI検査、25日にPET検査をした後は化学療法になるか、手術になるかは決まります。

自分の場合一時退院しても、週2回は採血検査と診察が有ったのにそれが無い様です。

若いから?アイソレータに入る事が無かったから?

どちらにしても体調管理は重要ですね。

そして、体調維持の為に飲む薬の種類が半端なく多いいのは驚きました。

薬だけでお腹がいっぱいになりそうです。

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MPNST治療3-8*2019・06・18 [レックリングハウゼン病]

今日の自分は歯科口腔に掛かって来ました。

右奥歯の親知らずと以前欠けしまった右下第4番?歯が影響してして歯が痛く感じたと原因が分かりました。

そして、整形外科で治療してる関係でこの時期に歯を抜いても整形外科の治療に影響が出ないか、また逆に抜く事による出血等の影響は大丈夫かの許可を取るとかで一筋縄では行かないようです。

元々が神経の病気ですからね、歯を抜くのに麻酔は掛けるし歯も神経に繋がってますからね。

歯を抜く前に事前診察で整形外科と歯科の診察を27日に受診して、実際に歯を抜くのは7月4日になりそうです。

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波志江町二丁目・防災避難訓練*2019・06・16 [行事]

波志江町二丁目独自の防災避難訓練を主催してきました。

1・テント張って準備です

1準備1 - コピー.JPG

2・地元消防団と市役所の安心安全課

3市役所&消防団 - コピー.JPG

3・伊勢崎消防署北分署の協力も有りました。

5開始直前2 - コピー.JPG

4・各地区から集合して開会式です。

6開会式 - コピー.JPG

5・グループに分かれてまずは心臓マッサージ

9心臓マッサージ3 - コピー.JPG

6・子供も体験します。

8心臓マッサージ2 - コピー.JPG

7・次は消火器(訓練用の水消火器)で消火

11消火器2 - コピー.JPG

8・最後は炊き出し訓練で作ったけんちん汁です

15けんちん汁 - コピー.JPG

災害時は肉などの生物は使えない為、訓練でもけんちん汁です。

自分は抗がん剤治療の薬の時間の関係でけんちん汁は頂けませんでした。

朝食(エンシュアを飲む)時間を考えれば良かった。

(T_T)

激しく動いてるつもりは無かったんですけど、高温だったせいかチョット辛い時間が有りましたが、参加出来る喜びの方が勝った一日でした。




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MPNST治療3-7*2019・06・15 [レックリングハウゼン病]

みっちぃさんからのコメント投稿にこちらでお答えします。

親子三代でレックの判断になるカフェオレ班はあります。

父(82歳)はレック系で病院に掛かった事は有りません。

自分や長男・次男は病院で治療を受けないとダメな程重症化してます。

自分が今治療に掛かってる整形外科にはレックの専門医はいませんね。

以前市民病院の整形外科で鼠径部や太ももの良性腫瘍(神経線維腫)を手術した時に、腰部(脊髄)の腫瘍は群大病院の整形外科の脊髄系で診てもらって欲しいと言う事で群大病院に掛かり始めました。

当初は良性腫瘍と言う事で市民病院では手足・目・脳を、脊髄は群大病院で経過観察をしていました。

しかし、悪性抹消神経鞘腫瘍が迷走神経(食道・胃に並走)に出来て摘出手術(外科・呼吸器系)をして、それが肺に転移して右肺上葉の全摘出までは主は市民病院でした。

その後に予定していた左肺の手術が困難になり、この事から群大病院の整形外科の脊髄系から同じ整形外科の腫瘍系の医師に代わりました。

レックの腫瘍は骨肉腫(軟部肉腫)になるようです。

14時20分訂正

これは自分の場合ですけどね。

女性の中には皮膚科や形成外科で手術をしてる方もいますよ。

みっちぃさんの腫瘍が外見で見える皮膚系の腫瘍か自分たち親子の様に体内の深部かにもよりますね。

市民病院で悪性抹消神経鞘腫瘍の腫瘍(迷走神経と肺)を手術してくれたのは外科(呼吸器系)の医師でした。

この医師もレックの専門医では無いですがレックには精通している医師でした。

今も経過報告をたまに伝えに行く事が有ります。

あっ今までレックと気づかなかったとありますが、レックのと判断する第一の外見は体全体等に皮膚にカフェオレ班が有るか無いかでほぼ決まります。

カフェオレ班は無いけど皮膚等に腫瘍が有る場合はレックでは無く、骨肉腫か皮膚の他の病気になると思います。

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MPNST治療3-6*2019・06・13 [レックリングハウゼン病]

群大病院に定期診察に行って来ました。

次男は1クール目が無事終了して元気でしたね。

自分の方も、特に体調が悪くなった所も無く診察を受けて来ましたよ。

血液検査も胸部レントゲンも特化する異常も無く安心しました。

その為、通院期間が一週間毎から二週間に伸びました。

当初のヨンデリスの点滴なら今週辺りが入院の週でしたが、それが無くなったのでCVポートのフラッシュをしてもらいました。

そこで、今飲んでるヴォトリエント錠でいい方向に向かなかったら次はどうなりますか?と念の為に聞いてみた答えが・・・

ハラヴェンと言う点滴薬を使うそうです。

そうなると、CVポートの摘出はまだ出来無いって事になりますね。

これは骨髄障害(白血球の減少)の副作用が99%出る様なので、アイソレータに入る可能性が高い様な・・・

その先はどうなりますか?・・・・
医師の答えは一応化学療法も考えてはいる様ですが試して診る薬が無いとか・・・

ま~まだヴォトリエント錠の結果が分からないのに騒いでも仕方無いんですが色々先の事を考えてしまいます。


また先日の歯の痛みの関係で口腔外科に掛かろうとしましたが診察日の関係で来週の火曜日受診しなければなりません。

T_T)


でも,もしかしたら次男が今週末から火曜日頃に一時退院出来るかも知れないんですよね。

\(^0^)/

ここ数日の血液検査結果しだいですけどね。

それと24日にMRI検査、25日にPET検査を受けてその結果次第で次の治療方法が決まります。

24・25日は仕事の都合で自分が立ち会えのチョット辛いです。

結果が良ければ、良2クール目の準備に、もし悪ければ7月5日手術に向けての準備に入ってしまいます。

27日に麻酔科だったかな・・

27日は自分も外来診察が有るので立ち会いは出来そうです。

その代わり仕事がハードになりそうです。

(^_^;)

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MPNST治療3-5*2019・06・10 [レックリングハウゼン病]

今朝歯の痛みで目が覚めました。

右のやや前の下は以前に虫歯で歯が欠けてしまったのですが、痛みが殆ど無かったので放置してました。

今回はその奥歯が急に痛み出したのです。

街中の開業医に掛かる前に念のため群大病院に連絡したら一度こっちに来て診断書(治療経過書?)を持って受診してくれと言われ急遽群大病院に行って来ましたよ。

感染症や出血等の問題が有るからでしょうね。

だったら院内紹介で歯科でも良い様な・・・

レック・悪性抹消神経鞘腫瘍の事、ヴォトリエント錠の事を書いてました。

ま~レックの事は開業医には以前に説明済みなんですけど、最近の悪性抹消神経鞘腫瘍の事は言ってませんから

そして診断書(治療経過書?)を持って開業医に掛かりましたよ。

歯のレントゲン検査や診察・応急処置をして貰いましたが、案の定逆紹介になりました。

(T_T)(^_^;)

二つの病院を掛け持ちするより良いですけど・・・

木曜日に群大病院に行ってどうなるかですが木曜日は歯科の外来診察が無い。

どうなるんだろう(T_T)

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MPNST治療3-4*2019・06・09 [レックリングハウゼン病]

今日も次男のお見舞いに行って来ました。

次男の方は順調にアドリアマイシン(ドキソルビシン)とイホマイドの化学療法が進んでいて、今日1クール目が終わりました。

2クール目は3週間後?

明日からは白血球等の数値の様子を見る状況ですね

若干の抜け毛も始まってました。

おそらく、アイソレータに入る事になるでしょうけど数日先かな。

そして自分の方は特段と悪くはなっていませんが微熱とお腹は痛く無いけど下痢気味、そして疲労感かな。

副作用の想定内ですね。

それとこのヴォトリエント錠を飲むのに注意する事に肺に転移の他に、アントラサイクリン系の薬である(アドリアマイシン(ドキソルビシン)の治療を受けた事も入っていました。

それと今は薬で落ち着いてますが、腎臓・肝臓の数値に異常も有るし、

脳にレックからの腫瘍かも知れない過誤腫も有りで、注意事項の半分は当てはまる事になってました。

(T_T)(^_^;)

なので体調管理が大変ですが、何とかやって行くしかありませんね。



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MPNST治療3-3*2019・06・08 [レックリングハウゼン病]

タイトルを少し変えました(6月9日)

ヴォトリエント錠を飲む時間を夕食後に使用と思いましたが、やっぱり医師の指示通り朝食後にしました。

7時にエンシュアを飲んで、9時半のヴォトリエントを飲んで12時に昼食を食べるパターンにしました。

検温と血圧測定は平日は夕食後の20時頃の落ち着いてる時間を基本にしてみましたよ。

今の所特に変化は無いかな。

あえて言えば疲労感かな・・・

あっ食間のおやつの事ですけど、ヴォトリエント錠を飲む午前中はダメだけど他の時間は大丈夫なので付け加えて置きます。


それと次男の事ですけど点滴も予定通り進んでる様です。

食欲も有ったり無かったりですが、外食(マックやコンビニ弁・寿司・カップ麺)が食いたいとリクエストが有り、家内はそれに答えて買って行くもんだから病院食の欠食が多くなってますよ。

(^_^;)

ま~看護師からも何も食べられないより、好きな物でも食べれれるならそっちの方が良いと言ってくれてます。

自分はすべての病院食を欠食にして、コンビニ食だったのでダメとは言えないんですけどね

(^_^;)


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