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MPNST治療3-7*2019・06・15 [レックリングハウゼン病]

みっちぃさんからのコメント投稿にこちらでお答えします。

親子三代でレックの判断になるカフェオレ班はあります。

父(82歳)はレック系で病院に掛かった事は有りません。

自分や長男・次男は病院で治療を受けないとダメな程重症化してます。

自分が今治療に掛かってる整形外科にはレックの専門医はいませんね。

以前市民病院の整形外科で鼠径部や太ももの良性腫瘍(神経線維腫)を手術した時に、腰部(脊髄)の腫瘍は群大病院の整形外科の脊髄系で診てもらって欲しいと言う事で群大病院に掛かり始めました。

当初は良性腫瘍と言う事で市民病院では手足・目・脳を、脊髄は群大病院で経過観察をしていました。

しかし、悪性抹消神経鞘腫瘍が迷走神経(食道・胃に並走)に出来て摘出手術(外科・呼吸器系)をして、それが肺に転移して右肺上葉の全摘出までは主は市民病院でした。

その後に予定していた左肺の手術が困難になり、この事から群大病院の整形外科の脊髄系から同じ整形外科の腫瘍系の医師に代わりました。

レックの腫瘍は骨肉腫(軟部肉腫)になるようです。

14時20分訂正

これは自分の場合ですけどね。

女性の中には皮膚科や形成外科で手術をしてる方もいますよ。

みっちぃさんの腫瘍が外見で見える皮膚系の腫瘍か自分たち親子の様に体内の深部かにもよりますね。

市民病院で悪性抹消神経鞘腫瘍の腫瘍(迷走神経と肺)を手術してくれたのは外科(呼吸器系)の医師でした。

この医師もレックの専門医では無いですがレックには精通している医師でした。

今も経過報告をたまに伝えに行く事が有ります。

あっ今までレックと気づかなかったとありますが、レックのと判断する第一の外見は体全体等に皮膚にカフェオレ班が有るか無いかでほぼ決まります。

カフェオレ班は無いけど皮膚等に腫瘍が有る場合はレックでは無く、骨肉腫か皮膚の他の病気になると思います。

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