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MPNST★右腕神経叢部1*2019・08・20 [レックリングハウゼン病]

次男の右腕の肩関節からの離断手術の説明を受けて来ました。

病名 悪性抹消神経鞘腫瘍(悪性軟部腫瘍)

部位 右腕神経叢部(みぎわんしんけいそうぶ)

  叢・・・・「くさむら」変換で出て来ます

 二の腕と言うより脇の下って言った方が良いかな。

病気   2B

と言う状態で離断手術になります。

離断後も悪性腫瘍なので一番心配な肺への転移を含め他個所への転移を阻止する為に、現段階では残りの化学療法の3クールをする予定と頭の入れておいて欲しいともいわれました。

これも今自分が経験中なので納得してます。

義手の話も聞いて来ましたが、義手は外見だけの装飾義手(マネキン人形の手)しか、今の医療法(体制)では出来ないそうです。

節電義手・電動義手等は有る事はありますが、現段階では労災で腕を無くした方に一応は適用されるけどかなりの高いハードルがあり、生活に使う目的?の義手が適用(装着)は稀なようです。

日本の中では数名しかいないとか・・・

そんなこんなで一応23日入院・26日手術です。

一応、説明(同意書)に腫瘍等の画像が有りますが、無断転載はご遠慮とあるのと自分の画像では無いので控ますね。

ちなみに自分の肺の悪性抹消神経鞘腫瘍の病気はⅣ期ですね。

化学療法のヴォトリエント錠を飲んでの治療を継続中です。

幸いなことに長男は悪化も無く外科も脳神経外科も定期検査の予定を組んでこれから検査に入る事になってます。

それと神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請に使う臨床個人調査票の記入を群大病院に3名分申請しました。

 


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