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レックリングハウゼン病 ブログトップ
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耳鼻咽喉科に行って来ました*2019・01・15 [レックリングハウゼン病]

昨日の夕方聴覚の異常を感じたので耳鼻咽喉科に行って来ました。

レックとは関係無いかもだけど・・・

こちらは2017年06月に突発性難聴で掛かった時の聴力

聴力検査2017・06-コピー.JPG

こっちが本日

聴力検査2019・01 - コピー.JPG

これは平均値

聴力図 - コピー.jpg

気道の右が〇・・左が✕
骨導の右が[・・左が]
それで検査の聞こえ方なんですが、特に左の骨導の検査音は左からは聞こえずに右から聞こえてたんですよね。
骨導だから左側は通り越して右側にまで伝わっちゃってるのかな?
平均値で見ると左は80歳よりかなり悪いよね
右は良い所も有るけど60代後半になるのかな
(T_T)
レックとは関係無いと思うんだけど、完全に否定出来ない気がするんだよね。


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特定医療費(指定難病)受給者証の新規申請手続き*2019・01・08 [レックリングハウゼン病]

長男の特定医療費(指定難病)受給者証の新規申請手続きをして来ました。

前回は却下されてしまったので再申請ですね。

前回より症状は悪くなってる状況での申請なので通るとは思うんですけどチョット心配な所が有ったんです。

自分と同様内部疾患が悪い状況なのですが外見がステージ『2』になってしまっているのを提出後に気づいたんです。

前回の事を完全に復習出来て無かった。(T_T)

自分の場合悪性抹消神経鞘腫瘍が既に認めれているので外見は関係無くステージが『5』になるので問題ないのですが・・

また却下されてしまうのかな?

それとも軽症者特例になれるか期間が微妙な所ですね。



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定期診察*2019・01・08 [レックリングハウゼン病]

長男は退院して最初の外来診察・・自分は何時もの診察&CVポートのフラッシュを行って来ましたよ。

長男は順調に回復して来てますのでこのまま経過観察で3月にMRI検査を予約しました。

自分は肩甲骨周りの痛みと若干の左手の痺れを伝えました。

リリカを処方して貰って様子をみる事に・・・

季節がら筋肉が硬直してるかな?・・ストレッチとかをして筋肉をほぐしてみて下さいでした。

次回は2月に診察を受けて3月のPET検査の予約を長男の検査と絡めてを取る予定です。

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昨年のレックの治療を振り返って*2019・01・01 [レックリングハウゼン病]

昨年も親子で入院と言う良く無い年でしたね。

迷走神経に出来た悪性抹消神経鞘腫瘍を2015年に手術し、この悪性抹消神経鞘腫瘍が右肺に転移してしまったのが一昨年の2017年末

これは手術をしたけど、左肺は昨年の正月明けから薬剤投与による治療の為半年間入退院を繰り返しました。

これが落ち着いた頃、今度は経過観察中だった長男の脳に出来た腫瘍である神経膠腫(グリオーマ)のグレード1(毛様細胞性星細胞腫)の摘出手術の話が出ました。

長男も一昨年に反回神経に出来た腫瘍の摘出手術をしてます。

そして昨年12月に脳に出来た腫瘍摘出手術をしました。

前回の手術で認めて貰えなかった長男の特定医療費の再申請に今回の結果を使って行ってみます。

これらの手術の話を進めている最中に、今度は次男が会社の健康診断で「レック(神経線維腫症Ⅰ型)の事を診て貰い始めて欲しい」と言う診断結果を持って来ました。

今年は親子3人で通院・検査が続くでしょうけど入退院は無い年にしたいですね。


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長男が退院して来ました。2018・12・29 [レックリングハウゼン病]

長男が脳に出来た腫瘍(神経膠腫)の摘出手術をして、急遽今日退院して来ました。

医師から現状報告と病理検査結果を聞いて・・・

退院したければ今日退院しても良いよ!どうする?で即答で退院します。

そして手術結果の病理検査の判定は・・・

やはりグリオーマのグレード1の「毛様細胞性星細胞腫」と判断が出ました。

これはレックに関係する事なのでレックの臨床個人調査票には記載してくれると言うので再度提出してみたいと思ってます。

患部ですが、袋(腫瘍の外側)を全部剥がしてしまうと脳の広範囲にダメージを多く与えて目まいや嘔吐等の後遺症が酷くなるので、袋に穴を開けて液類が溜まり辛くしたのは正解だったと言う事でした。

でもかさぶたが治るのと同じで開けた穴を塞ごうとして塞いでしまうとと再び液類が溜まる可能性は有りますが数年で再手術はまず無いでしょうと言われました。

その為、定期的にMRI検査等は行って行くとして、退院して来ました。

8日に自分の通院と合わせて外来診察を受け今後の検査日程を決めて来ます。

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長男の所へ見舞いに*2018・12・23 [レックリングハウゼン病]

時間の都合がついてやっと長男の所に見舞いに行く事が出来ました。

母親は毎日行ってたんですけどね。[わーい(嬉しい顔)][あせあせ(飛び散る汗)]

やっぱり、後遺症?のふらつきが有るらしく寝起きの動きには若干の苦痛?が有る様ですが、院内のコンビニまで菓子を買いに一人で歩いて行ける位回復しているようです。

後頭部に逆L字型(カギかっこの初め「 型)にホチキスで留めて有りました。

この調子だと予定通りに連休明けに抜糸(ホチキス抜き)が行われ、もしかしたら年末には退院かもしれません。

一応は一段落ですかね。

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長男の手術*2018・12・17 [レックリングハウゼン病]

今日長男が予定通り神経膠腫摘出手術を受けました。

朝8時30分頃病室を歩いて出て行って、病室に戻って来たのが18時でした。

回復室での待機も含め約10時間

時間も予定通りだったので想定外の事は無かった様ですね。

まだ麻酔から完全には覚めて無かったのでハッキリとした返事は聞けませんでしたが、それなりの受け答えが有りました。

腫瘍?中の水の様な物は全て吸出し、袋状の組織は全部剥がしてしまうと、かさぶたを強引にはがした状況になり脳にダメージを与えてしまう恐れが有る為剥がせる部分と根元の組織を病理検査に必要な分を採取したそうです。

過去にも事例の有る病原体なら早い時期に結果を伝えられますが、新たなものや珍品?なら年末も絡むので時間がかかるかもと言う事でした。

また現段階では低悪性度神経腫瘍の悪性は無いだろうとの事でした。

一応は安堵ですね。

今回の手術の事で「神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病」の新規の申請する為の臨床個人調査票を書いて欲しいとお願いもして来ました

今週は仕事が多忙になる為週末まで息子に会えませんが家内が多分見舞いには行けるでしょう。

とりあえずひと段落ですね。


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長男の手術*2018・12・16 [レックリングハウゼン病]

実際の手術は明日(17日)なんですけどね。

手術名?・・・神経膠腫切除(小脳)

腫瘍・・・・・グレード1のグリオーマ

(前日腫瘍の状態をステージと書きましたがグレードが正しい表し方でした)

手法・・・・・神経カテーテルを併用

腫瘍がグレード1のグリオーマなので

低悪性度神経腫瘍になるとか。

神経腫瘍って事はやっぱりレックから来てるのかな?

あくまでもこの腫瘍だろうと判断しての手術ですけどね。

手術後の病理検査結果を待たないとハッキリ言えません。

そして手術を行う事に関して、左反回神経の切除で左側声帯の麻痺等有りの状態なので一般の方よりリスク等が高いです。

後は執刀医に任せるしかありません。

明日は気持ちに余裕が有るブログが書けると良いな。

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長男の入院*2018・12・14 [レックリングハウゼン病]

今日、17日の手術に対して、同意書等を書く為の説明を受けて来ました。

文章での説明表記した書類は現時点では本人(病室)が持っている為、説明で聞いた単語をつなぎ書いてるので、一部間違えが有るかもしれません。

肝心な、正式な手術名をメモし忘れてしまいました。

(T_T)

これもステージが有って、長男はステージ1になるとか

後頭部から神経カテーテルを脳内部に刺し込んで腫瘍?の有る小脳まで行く方法で行うそうです。

全身麻酔の為、喉に呼吸を助ける為の管を入れるのですが、左側声帯が麻痺している事と今回手術は右側の声帯の神経に極近い所なるので、一般の方の様に簡単に呼吸の管を抜けずに差し戻す事も有りえると言われました。

*人工呼吸器を付けたまま経過観察?

ま~これは最悪の時でしょうけどね。

そして手術目的である、袋状になっている組織の最深部に、この腫瘍?の根元が有るので最低限これは摘出して病理検査をしたいと言う事でした。

副作用や後遺症で目まい等が出るでしょうけどリハビリや日にちが経てば直るって来るそうです。

一般の方よりリスクの多いい手術になるのは間違え無い様です。

この手術の結果・病理検査でレックの申請も通るのではないかと言ってくれました。

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長男の入院*2018・12・10 [レックリングハウゼン病]

昨年の6月に左側反回神経の切除手術をして、神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)が原因の腫瘍で有り、声帯の左側が動かなくなる後遺症が有るのに特定疾患に認められない状態で、脳に出来た腫瘍?の摘出もしくは内容物の吸出の手術の為に今日入院しました。

この脳の腫瘍?はたまたま見つけたのです。

学校の授業でボールが頭に当たり念の為に検査をしたら、白い塊が見つかった次第です。

その為定期的に検査をしている中で進行してる様にも見えると言う事と自覚症状が出てからでは手遅れになるかもしれないと言うので手術をして病理検査をし原因や物体は何かをハッキリさせる為に手術を決めました。

自分からの遺伝で腫瘍が出来るのは反回神経の手術で100%分かっているのでこれもそうだろうと思いますが病理検査で白黒ハッキリさせます。

今日、耳鼻咽喉科にも掛かり、声帯の動きや食物の飲み込み等の検査をして、左側声帯の麻痺(動かない)は確認しました。

そして今回の右側の脳の腫瘍?の手術をした場合の後遺症では右側の声帯等の筋肉等に影響が出る可能性が有ると言われました。

左右の声帯が麻痺したら呼吸が出来ないから、もし声帯等に支障が出る様な状況ならば手術で袋状の腫瘍?を取るのでは無く、中身の物質(水?)だけを吸出するだけにして、後は定期的に物質(水?)を抜く事になるかもしれないと言う事でした。

手術は17日になります。

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長男に続き次男にも遺伝*2018・12・07 [レックリングハウゼン病]

神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)が長男に続き次男にも遺伝が確定ですね。

(T_T)

親子三代でカフェオレ班は遺伝してたし、長男も認定はされてませんが、神経線維腫で反回神経の一部切除手術をしてるので次男にも神経線維腫が有るだろうなと思っていたら、ビンゴ?でした。

認定された訳では無いから、父親や長男と同じにリーチかな?

長男と同様に会社の健康診断で指摘されました。

★頸部に圧痛を伴うリンパ節有り

★胸部・右腋窩リンパ節(右えきか・みぎわきの下)

*リンパ節腫脹に注意して生活してくださいと診断されました。

長男の入院(10日)手術(17日)が落ち着いたら、次男の検査等は始めようと思ってます。

こうなって来ると、80歳を超えてる父親も調べると色々出て来るんだろうな。

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特定医療費(指定難病)受給者証・2019年分*2018・12・07 [レックリングハウゼン病]

特定医療費(指定難病)受給者証の2019年分が届きました。

特定医療費2019-1 - コピー.JPG

昨年の途中から認定された、高額かつ長期も認めて貰えました。

特定医療費2019-2 - コピー.JPG

そしてこちらも新しく

特定医療費2019-3 - コピー.JPG

あっ名前は学生時代の学校の印です。

来年も経過観察をしながら治療を進めます。

指定された医療機関ならどこでも受給者証が通る県も有る様ですが、群馬は受給者証に記載された医療機関のみに限るとなってますね。

記載されてない医療機関に掛る場合は、追加・変更届後から新たに助成を認めるとなる様です。


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2018年11月06日・PET検査の結果*2018・12・04 [レックリングハウゼン病]

11月06日に受けたPET結果の詳しい結果が出ました

PET検査結果2018・12 - コピー.JPG

所見では、小文字で前回と比べほぼ問題無く良い経過を進んでる事を伝えてくれてますが・・

今回の画像診断では、大文字で再発を匂わせる言葉が・・・

1・・多発転移:集積増加

2・・多発転移:再び集積

医師からはCVポートを摘出をしても良いと思うけどどうする??って言われて、一旦ポートの摘出をしてダメなら再び埋め込めば良いんでしょうけど、そうするとポートのフラッシュ等で短期間で通院する口実が無くなり、早期の受診が無いのも怖いんですよね。

先日の肋間神経痛??の事を伝えたら、治って?症状が落ち着いてから言われても正しい判断・治療が出来ないから、少しでも辛かったら一旦は入院してた病棟に連絡を入れてどうするか相談して欲しいとも言われましたからね。

それと、再発を匂わせる言葉が気になり、摘出はまた先延ばしにしました。

現時点では、経過観察しましょうです。

来週は長男の入院、再来週に手術と凹む事が続きます。


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肋間神経痛?もしかしてやばい?・・*2018・11・23 [レックリングハウゼン病]

昨夜から右胸部(肺の上葉は無いのに)と言うか背中と言うか脇の痛みが少しづつ増してきてるんですよね。

昨夜は若干の違和感位だったのが今朝起きようとしたら右の脇に痛みがあって寝てると良いのですが、起きようと体に力がかかると痛みがでる状況でした。

寝てるだけでは家事?用事?が出来ないため、一応起きたのですが特に右側に力がかかると痛みが走る(車[車(RV)]の乗り降りも一苦労)のでロキソニン系湿布と痛み止めを飲んだりしてるのですが痛みが治まりません。

(T_T)

症状は肋間神経痛のようですが、原因を考えると持病の脊椎付近の腫瘍等が関係してるかもと考えると、チョット厄介なんですよね。

やっと医師からアルコール[ビール]飲酒の許可が出たので、明日の忘年会では飲みたいのに~

でも一年ぶりの[ビール]・・・飲んじゃおっと(^_^)

話はチョット変わって・・・

一昨年は今日辺りに車[車(RV)]のタイヤをスタッドレスタイヤに交換してるのですが、去年は病み上がりだったからかもっと遅い時期にやったような?

そして、今年のハムの集いは前橋のグリーンドームなので去年の様に降雪の心配はまず無いですし、脇も痛い状況ですからスタッドレスタイヤに交換はもうチョイ先に延ばしますかね。

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有毛性褐青色斑*2018・11・20 [レックリングハウゼン病]

先日の理髪店の投稿のコメントに有毛性褐青色斑の事が出ましたのでチョット閲覧注意??で画像を

腰部(背中)ですが黄色丸内が少し異常な肌毛

チョット見辛いですけど、若干青色斑に見えます。

下着のゴム部なので擦れて薄毛ですが剛毛です。

有毛性褐青色斑1y - コピー - コピー.JPG

そして右腕

袖口なのでここも擦れて薄毛ですけど剛毛です。

有毛性褐青色斑2 - コピー - コピー.JPG

これも神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病の症状の一部です。

Mさん・Rさん、有毛性褐青色斑の画像を載せちゃった

(^_^;)

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