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MPNST★右腕神経叢部1*2019・08・20 [レックリングハウゼン病]

次男の右腕の肩関節からの離断手術の説明を受けて来ました。

病名 悪性抹消神経鞘腫瘍(悪性軟部腫瘍)

部位 右腕神経叢部(みぎわんしんけいそうぶ)

  叢・・・・「くさむら」変換で出て来ます

 二の腕と言うより脇の下って言った方が良いかな。

病気   2B

と言う状態で離断手術になります。

離断後も悪性腫瘍なので一番心配な肺への転移を含め他個所への転移を阻止する為に、現段階では残りの化学療法の3クールをする予定と頭の入れておいて欲しいともいわれました。

これも今自分が経験中なので納得してます。

義手の話も聞いて来ましたが、義手は外見だけの装飾義手(マネキン人形の手)しか、今の医療法(体制)では出来ないそうです。

節電義手・電動義手等は有る事はありますが、現段階では労災で腕を無くした方に一応は適用されるけどかなりの高いハードルがあり、生活に使う目的?の義手が適用(装着)は稀なようです。

日本の中では数名しかいないとか・・・

そんなこんなで一応23日入院・26日手術です。

一応、説明(同意書)に腫瘍等の画像が有りますが、無断転載はご遠慮とあるのと自分の画像では無いので控ますね。

ちなみに自分の肺の悪性抹消神経鞘腫瘍の病気はⅣ期ですね。

化学療法のヴォトリエント錠を飲んでの治療を継続中です。

幸いなことに長男は悪化も無く外科も脳神経外科も定期検査の予定を組んでこれから検査に入る事になってます。

それと神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請に使う臨床個人調査票の記入を群大病院に3名分申請しました。

 


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MPNST治療3-30*2019・08・17 [レックリングハウゼン病]

来年度分の特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請書が3通届きました。

神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病の更新申請書です。

令和元年09月02日~10月16日の間に提出です。

更新申請書・2019コピー - コピー.JPG

左から自分・長男・次男ですね。

今年、長男と次男は新規申請した時に群大病院で臨床個人調査票を書いてもらったので、更新も群大病院で書いて貰いますが、自分のは今までず~っと伊勢崎市民病院だったでどうしようかなと思って今ます。

今は群大病院が主で市民病院は群大病院での治療を外科の医師(元主治医)に報告をするのと経過観察をしている眼科や整形外科・脳神経外科に年に1~2回掛かる程度なので自分のも群大病院で書いて貰う事にしますかね。

それには昨年書いて貰った臨床個人調査票を資料として貼付するつもりです。

更新申請を書いて貰ってる期間に次男は腕の切断も有り障害者申請と重なり申請が面倒くさくなりそうです。

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MPNST治療3-29*2019・08・15 [レックリングハウゼン病]

今日は予定通り、市民病院の脳神経外科に掛かって来ました。

レックが関係すると思われる過誤腫の検査です。

軽く問診して「MRI検査やっとくか?」

「ハイ、検査しておきます。」

3年間を比べて

脳神経外科2019-2 - コピー.JPG

今年も殆ど変化は無いよ・・オレンジの丸の中

過誤腫(レックも関係する腫瘍)

脳神経外科2019-1 - コピー.JPG

安心して良いよ。

また1年後で大丈夫でしょうでした。

良かった。


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MPNST治療3-28*2019・08・14 [レックリングハウゼン病]

今日の午後は次男の手術前のMRI検査でした。

午前中は保健福祉事務所に行って

特定医療費(指定難病)受給者証を申請してから発行され手元に届くまでに払った医療費の自己負担額との差額分の払い戻しの申請をして来ました。

実際に払い戻しされるのに審査?が有るらしく4~5か月位かかる様です。

ここでも審査?虚偽の有無の確認?ですね。

(T_T)

明日(15日)は自分の定期診察で市民病院の脳神経外科に掛かる予定です。

一年ぶりの診察ですが進行が無いと言う返事が欲しいですね。

 

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MPNST治療3-27*2019・08・13 [レックリングハウゼン病]

今日も群大病院に定期診察に親子で行って来ました。

自分の方は肋骨の痛みの状況報告が主でした。

採血検査・肺&肋骨のレントゲン検査ですね。

肋骨の折れた所以外の原因不明の痛みはレントゲンでは判明しませんでした。

逆にレントゲンで原因が分かる位悪くなってる方が大変ですけどね。

採血検査では、白血球の数値が2400で異常

好中球が1000で中等異常ギリギリ、CRPが0.04と良く無い状況と予想外の結果が出ました。

ま~許容範囲と言えるでしょう」と言う事で経過観察ですね。

それなので人込み等で感染には十分注意となりました。

それとCVポートのフラシュもしてもらいました。

そして抗がん剤治療のヴォトリエント錠は何時まで飲むのか聞いたら、腫瘍が消えれば終わりになる。

現状維持が出来るならず~っと飲み続ける状況でもし悪化してきたら、その時はまた別の治療方法を考える事になるでしょうと言う答えでした。

この休み中は病院通いばっかりで遊びには行けませんよ。

明日は自分の車の免許更新&次男の検査、15日は市民病院で脳神経外科に掛かる予定

この合間に保健福祉事務所に行って特定医療費の払い戻しの手続きと忙しいです。

そして次男は特に異常は無く予定通りに手術前の検査等を続けて行きましょうとなりました。

今日は循環器内科でエコー検査と心電図、明日14日はMRI検査、16日にPET検査、20日に麻酔科で診察です。

そして23日に入院して26日が手術です。

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新しくメガネを作りかえました*2019・08・10 [レックリングハウゼン病]

視力の低下はレックリングハウゼン病とは直接関係無いと思いますが、レックの定期検査&診察から視力の低下が分かったのでカテゴリーはレックとして置きます。

某メガネショップに行ってメガネを作りかえて来ました。

両目?で見て0.8だったので一応は問題無かったのですが、夜間対向車のライトが眩しいと言うかぼやけていると言う感じで運転し辛かったんですよ。

右は0.8でしたが1段階上げてみました。

左はやっぱり悪く0.?で10段階上げてこれが限界だと言う所でレンズを決めました。

検査直後の仮メガネの時はかなり良くなった気がしてたのですが、製品になって出来た物はなんか余り変わって(良くなって無い?)様な・・・

夜の運転をして無いのでこの辺の確認が出来てないのでもうちょっと様子をみてダメなら作り替えかな?

一か月以内ならレンズの作り替えは格安?タダ?だと聞いた様な・・

そうなると眼科医の処方(視力の低下の原因を明確した状態)で作った方が良いとショップの店員にアドバイスを頂きましたが、処方箋でのレンズ作成の場合に合わなかった時の作りかえは出来無かったような。

また処方箋で作た場合、処方箋通り作りましたとメガネを眼科医に持って来ないとダメと眼科医に以前言われたんですよね。

そうなると厄介な事ばかりだから現状維持になりそうです。

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MPNST治療3-26*2019・08・08 [レックリングハウゼン病]

肋骨が折れてから一か月が経ちました。

折れた個所が治ったとは思ってませんが、肋骨が折れた時の初期の痛みとは違う感じの痛みが出て来たんですよね。

特に朝ベットで起き上がる時が一番辛くて、他は咳き込みやくしゃみの時は当然ですけどね。

ライトバンドの巻き方が悪いのかな?

寝返りもほぼ問題無い位良くなったのにチョット苦痛になって来ました。

今晩はライトバンドを巻くのをやめてみるかな?

13日に診察が有るから現状維持でいて欲しいです。


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MPNST治療3-25*2019・08・07 [レックリングハウゼン病]

一日遅れましたが、昨日次男が3クール目の抗がん剤治療のアドリアマイシン&イホマイドの点滴を終われせ一時退院して来ました。

昨日の朝、主治医から電話が有り何事か焦りましたが、採血検査等の結果も良いし本人も家に帰りたいと言ってるの一時退院の許可が出せますって話だったんです。

その為夕方。家内が見舞いでは無く帰宅すると言う事で迎えに行って来ました。

13日に採血検査等、14日がMRI検査、16日にPET検査、23日に手術の為の入院、そして26日が手術予定になりました。

自分は15日に市民病院で脳外科に掛かるつもりではいますがどうしようかな。

この投稿を書いてる途中で浅間山が噴火したみたいです。


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MPNST治療3-24*2019・08・05 [レックリングハウゼン病]

今日は市民病院の眼科に掛かって来ました。

神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病の判断にもなる目の症状である「虹彩小結節」の状態を診て貰いました。

前回(1年前)と虹彩小結節は変化は無い様ですが・・・

抗がん剤治療で飲んでいるヴォトリエント錠の副作用の物が見えなくなるの影響か断定は出来ません視力はやっぱりかなり落ちてました。

ヴォトリエントの副作用で出るかも知れない眼球の腫れ?とかの副作用は出て無いと言われてのこの辺は安堵してます。
飛蚊症も特にあれこれ言われなかったので歳から来てるのかな。

視力検査等で、眼圧を測るまでは良かったけど、緑の丘にある赤い家?を見てボケない位置を測る検査で左は測定不能と言われてしまいました。

それを踏まえて検査用メガネで右は0.8まで何とか矯正出来たけどけど左は0.5が限界だとか・・・・

これも当てずっぽう(右かな?・下かな?の返事)での数値ですからね。

メガネのショップに行った時、免許の更新に合格できるレンズが有るかな?

(今年・8月3日~10月3日が更新時期です)

眼底検査をするのに瞳を開く液を使ったので眩しくて運転も怖いのでお昼過ぎまで病院駐車場の車内で外光(フロントガラスに日除け)やスマホも見ない様にサングラスをかけ静かにしてました。

群大病院なら横になってゆっくり休める所が有るんですけどね、市民病院はロビー等にベンチタイプしか有りませからね(^_^;)

少し眩しさが落ち着いて来たので長男と次男の事で金融機関や再び保健福祉事務所に近日中に行かなければならない事があったの気を付けて運転をしましたがんな目なので道路の白線や対向車等の太陽光の反射も眩しい、特に怖かったのが前車のブレーキランプが見辛いのが怖かった。

あと脳神経外科の診察も余り先に行かないうちに診て貰わなといけないんだけど仕事も休んでばかりいられないしどうしたら良いかな・・・




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MPNST治療3-23*2019・08・02 [レックリングハウゼン病]

ブログのレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)のリンク集に有った

悪性抹消神経鞘腫瘍が閲覧不能になっているのに先ほど気づきました。

その為リンク先を変更しました。

また神経線維腫症Ⅰ型の診療ガイドラインも加えてみました。

そして昨日からの飛蚊症?は消えるどころか一日中症状が出っぱなしの状況で悪くなってる感じです。

レックリングハウゼン病とは直接は関係無いと思いたいのですが、悪性抹消神経鞘腫瘍の治療で飲んでいるヴォトリエント錠(抗がん剤)の副作用に「物が見えなくなる」と言う項目が有るのでチョット心配です。

これ以上悪化しないうちに月曜日になると良いな。

(T_T)

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MPNST治療3-22*2019・08・01 [レックリングハウゼン病]

今日は久しぶりにレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の治療を最初に始めた伊勢崎市民病院に行って来ました。

整形外科と外科ですね。

整形外科では自分と次男の群大病院での治療経過の報告をしました。

外科では自分の群大病院での経過報告と長男の市民病院での術後の定期検査(CT検査等)の予約を入れて貰いました。

経過報告等だったので診察時間は短かったけど3人分を2科も回ったので診察終わりはお昼になってしまいました。

病院に来たついでに眼科でのレックでの目の定期検査を5日の月曜日の予約をしました。

(眼科の診察は、月・火・水しかありません)

そして午後は長男の特定医療費(指定難病)受給者証が認定されて郵送したいけれど、健康保険証の変更手続きが正しく出来ていないため郵送できないので健康保険証等を保健福祉事務所まで持って来て欲しいと連絡が一昨日有ったと昨日長男から聞いたので手続き行って来ました。

敦史・受給者証 2019-1 - コピー.JPG

朱印部分の確認が出来たと言う事で受け取りました。

敦史・受給者証 2019-2 - コピー.JPG

ステージ2で認可なので軽症者特例・・有になってます。

自己負担額は10000円になってますね。

敦史・受給者証 2019-3 - コピー.JPG

これからレックに関する診察はこのノートに記載して行きます

そして帰宅したら次男のが郵送で届いていました。

康介・受給者証 2019-1 - コピー.JPG

康介・受給者証 2019-2 - コピー.JPG

康介の場合、自己負担額が2500円までになってます。

年齢?収入?それとも最初からステージ5だから?

自分は高額かつ長期&ステージ5だけど5000円の自己負担

康介・受給者証 2019-3 - コピー.JPG

このノートは同じくレックの診察時には記載して貰います。

今日は1日なので病院での登録を今日中に済ませれば8月分からの払い戻し等の手続きは無用になるので見舞いを兼ねて17時前に病院に行って長男の分も含め手続きを済ませました。

群馬の場合申請時に医療機関を申請しないと指定医療機関欄に病院や調剤薬局が載りません

載って無い医療機関ではこの証は無効になるので、載って無い医療機関は受診前に保健福祉事務所で追加申請をしなければなりません。

こんな感じで一日中あっちこっちに動き回ってくたびれました。

その為か分かりませんが、何時もなら目に飛蚊症?の症状が出ても直ぐに消えるのに今日は消える気配が有りません。

今PCで入力中ですがかなり飛蚊症?が邪魔をしてるので画面が見辛いです。

月曜日に眼科の診察を入れて正解でした。

加齢と目の疲れから来てる飛蚊症なら明日の朝には治ってるかもですけど本当の病名は眼科に掛からないと分かりません。

レックには虹彩小結節と言う視力等には影響は出ないとは言われてますが、目の症状はあるので一般の方の情報(症状)を個人的にはう飲みは出来ないので厄介です。



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MPNST治療3-21*2019・07・30 [レックリングハウゼン病]

昨日は群大病院に定期診察に行って来ました。

抜歯した前歯部分はほぼ完治してました。

奥歯の親知らずの部分は心配していた下あご?の骨が露出すると言う副作用も無く覆いかぶさっているのでこちらも半分位は治ってると言う事でした。

歯石等のメンテナンスは開業医の歯科医院で良いけど、また抜くとなったらこっちに来て処置をして欲しいと言われました。

その前に抗がん剤治療が終わってると良いんですけどね。

そして本命の整形外科は、まだ肋骨が痛い時がありますが胸部(肺・肋骨)のレントゲンは撮らなかったんですね。

くしゃみ・咳き込み・胸部を使う体をよじるような動きが有ると痛いんですよ。

あとは、朝目が覚めた時に寝てる状態だと痛みが有り、起き上がってしまうとその痛みは何故か無くなるんです。

起き上がった後は胸部に負担が掛かると何時もの様に痛みは出ます。

何時になったら肋骨の痛みは無くなるのかな?

それとも肋骨の痛みでは無く場所的には悪性抹消神経鞘腫瘍とほぼ重なるので腫瘍が悪さをし始めるのかな?

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レックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)*2019・07・25 [レックリングハウゼン病]

難病情報センターのレックリングハウゼン病(神経線維腫症Ⅰ型)の解説をリンク集に載せていますが、新たに問編も追加しました。

こちらの方が分かりやすいかも知れません。

序にリンク集の順番も少し変更しました。

又は個人的に答えられる体験談等にもお答えするつもりです。

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MPNST治療3-20*2019・07・19 [レックリングハウゼン病]

緊急事態とまでは言えませんが、予定が大幅に変更になりました。

次男が入院手続きの関係で、今日一旦入院をしましたが日曜日の午前まで外出(外泊)許可を貰い自宅に帰って来ていました。

夕方、主治医から16時30分に電話が有りAST・ALT(肝機能)値が高過ぎる、白血球・好中球が若干低い事から、月曜日からの抗がん剤治療が出来ないと言う事で医療費の事も含め退院状態にした方が良い事になり荷物等を取りに病院へ行って来ました。

入院手続きをして帰って来る直前に採血をしたので結果を主治医が確認するのに時間が空いてしまったのでこの時間になってしまった様です。

主治医から、肝機能を元に戻す薬の処方をして貰い帰って来ました。

そして予定変更後の流れは・・・

25日に外来で採血検査をして結果が良ければ26日に入院、29日から抗がん剤治療になる事になりました。

抗がん剤治療が一週間遅れると、当初の手術予定の8月19日まで体調回復が間に合うかどうか微妙な気がしてます。



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MPNST治療3-19*2019・07・18 [レックリングハウゼン病]

やっぱり右側の肋骨は痛いです。

リリカとロキソプロフェンを飲んでるので当初の様に寝返りがうてない事はないですが、何かの動きで激痛では無いですが痛みが出ますね。

そりゃそうですよね。
折れてから二週間しか経ってないのに完治は無いですからね
(^_^;)
ライトバンドを巻いての生活はチョット大変ですけど、シャワー前にバンドを外した時の解放感は良いですね。
早くライトバンドをしなくても良い状態に戻りたいです。
それから、抗がん剤治療のヴォトリエント錠を飲んでた時より飲むのを中止したら6kgも太ってしまいました。
52kg→58kg
食欲がほぼ戻って来てたからね(^_^;)
ヴォトリエント錠を飲み始めたので、また主な副作用の食欲不振や下痢が再発すると痩せ始めてしまうかな?

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