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レックリングハウゼン病 ブログトップ
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側脳室の腫瘤*2018・07・12 [レックリングハウゼン病]

化学療法が落ち着いて来たので、脳(側脳室の三角部)の腫瘤の診断をしてもらってきました。

比べた画像が見にくいので、とりあえず2014年8月

脳外20140814 - コピー - コピー.jpg

今回比べた2016年5月と今日の画像

側脳室s - コピー - コピー.JPG

下方に書いて有るよ!!

両側側脳室の三角部にある腫瘤は・・・・・

2016年と比べて2018年は幾分縮小してるって

[手(チョキ)][手(チョキ)][わーい(嬉しい顔)]

化学療法のアドリアマイシン(ドキソルビシン)が効いたのかな?

このまま消えて行く事は無いだろうけど、

大きくはなって無いから良かったねと言われました。

良かった。

序に迷走神経(食道・胃)と右肺上葉の摘出手術をしてくれた元の外科主治医に現況報告をして来ました。

外科主治医の言葉の「餅は餅屋」が印象に残ってます。

それと先日診てもらった長男の事で『少しづつ発声の障害も良くなってる様だね」と言ってくれました。

これでまた、市民病院とはチョット離れるかな?

あっ眼科と整形外科でも脊椎系ではない腫瘍はどうするかな・・

難病の特定医療費の臨床個人調査票の事もあるので、慌てずに群大病院の医師とも話し合って決めますかね。


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化学療法を一旦終えて*2018・07・07 [レックリングハウゼン病]

今回の化学療法の源となった迷走神経の

悪性抹消神経鞘腫瘍の9時間及ぶ摘出手術を

したのが3年前の今日でした。

訂正です。

※1日勘違いしてました(^_^;)。

入院が7日で手術は8日でした。

     7日13時・訂正

胸腔鏡下肺縦隔腫瘍切除の筈が開胸に・・

2016・01・14 術前1 - コピー - コピー.JPG


2015・07 OP痕1 - コピー.JPG

それから2年半たったら肺に転移・・

2017・11*手術前1 - コピー.JPG

17年11月に右肺上葉を全摘出手術

2017・11*手術跡 - コピー.JPG

18年01月に左肺の手術をしようと準備したけど腫瘍の増等で手術を断念して、ダメ元で化学療法を始めたんですね。

そして、ダメ元で始めたアドリアマイシン(ドキソルビシン)が良い結果をだしてくれて、肺に関しては化学療法が一応成功したんです。

が・・・

体表面のプク等には全く効果無・・

とりあえず腕の状況

プク・左腕.JPG

プク・右腕.JPG

ブレスレットに見えるのはCVポートを埋め込んでる

と言う目印ですね。

腰椎や胸椎の腫瘍には全く効果が出なかった。

まだ、化学療法後の腰椎等のMRI検査をしてませんが

下記画像と同じでしょう・・

群大病院MRI2016 - コピー - コピー.JPG


画像は古いけど今と同じで足も変わって無い

神経線維腫・・右足ふともも.JPG

ふくらはぎは今後悪さをするようなら摘出するつもり

神経線維腫・・右足ひかがみ部.JPG

左足鼠径部も手術したけど画像は見辛いので無

まだ検査してないけど脳も変化無いと思う

脳外20140814 - コピー - コピー.jpg

やっぱりレックの良性腫瘍に効果がある薬は無いのかな?

大阪大学が治験等をしようとしている、ラパマイシンに

希望を託すしかないのかな・・



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CVポートの管理2*2018・07・03 [レックリングハウゼン病]

すっかり忘れてたCVポートの洗浄に行って来ました。

医師が洗浄の為にCVポートにヒューバー針をさして、ヘパリンNa液を注入して心臓付近の静脈内にあるカテーテルの洗浄をしました。

医師もスムーズ薬液が入って行くから問題ないよと言ってくれました。

これで一ヶ月は安心ですね。

その時、アドリアマイシン(ドキソルビシン)は迷走神経から肺に転移してしまった悪性抹消神経鞘腫瘍には効果が有ったけど、良性腫瘍(体表面や腰椎・胸椎)には全く効果が無かったね。

と改めて言われました。

やっぱりレックの良性腫瘍には、抗がん剤も放射線治療も無駄なのかな?


大阪大学で、ラパマイシンの臨床試験が終わって治験を始めるかもしれない言う情報を聞きました。

そうすれば良性腫瘍にも効果が期待出来るかな?

このままCVポートは抜かずに、次は治験のラパマイシンで・・・

あっ、アドリアマイシン(ドキソルビシン)使い切ってしまったから、ラパマイシンは使え無いかも?・・・

とりあえずもうしばらくは、CVポートと共存しますかね。


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CVポートの管理*2018・06・29 [レックリングハウゼン病]

化学療法が良い方向に向かい、アドリアマイシン(ドキソルビシン)の月に1回の投与の為の入院等が必要無くなったと安心していました。

そして今日の夕方、職場のカレンダーに7月の通院予定等をカレンダーに書き込んでいた時に何か物足りないな・・・・・

入院予定が6月には書き込んで無いし、7月は月末にPET検査の通院は有るけど、入院予定は入れなくても良いんだと思った時に、薬剤投与の事が頭にうかんだんです。

その時に薬剤投与の前にカテーテルの洗浄をしてたよな・・

CVポートを埋め込んでる時の注意で★1か月に1回はカテーテルを洗浄して欲しい★と言う様な事が書いて有った事を思い出したんです。

前回の薬剤投与は5月9日から3日間だったから、カテーテルの洗浄を一か月以上してない!!

そして次回の通院は7月31日って事は80日位洗浄しないって事になる!

これは不味いと思い直ぐに主治医に連絡して、急遽7月3日にカテーテルの洗浄の為に病院の外来診察予約を取りました。

帰宅して、CVポートの説明ガイドをよんだら「少なくも90日に1回はカテーテルの洗浄をしてください」と書いて有りました。

まだ間に合う状況で気が付いて良かった。V(^0^)

9月頭には長男の診察と合わせて自分も診察を受けるつもりなので、8月も頭頃に洗浄予約を入れないと洗浄のクールが一定しなくなってしまうなと考えてます。

2か月で一回でも期間的には余裕で大丈夫ですが、色々なもしもの事を考え1か月に1回は洗浄を予定しようと思っています。

医師は「CVポートの抜き取りを希望するなら取っても良いよ」とは言ってくれたけど、まだ再発等が心配なのでもう少しCVポートと共存するつもりです。

 

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頸椎のMRI検査の結果*2018・06・26 [レックリングハウゼン病]

5月24日のPET検査の結果から頸椎に悪性腫瘍が転移してるかもで、6月20日にMRI検査をして結果がでました。

★甲状軟骨レベルの左脊柱起立筋部★にハッキリとした腫瘤形成等を指摘出来ませんでした。

過去に4回の手術をして5回目の手術が出来ないほど悪い状況だから化学療法にして、良い結果が出て来たのに5回目の手術をしないとダメかと焦ってました。

結果が良かったので一応は安心ですね。

但し、C1の両側と第三胸椎付近(Th3・4間や1・2付近)には神経腫瘍はあります。

C1って事は脳内部分に近いって事だと思うんですが、だとすると脳神経外科で経過観察してる過誤腫と一致ですね。

ここまでは予想していた回答と良い結果でしたが、採血検査でカリウムの数値に異常が出てしまいました。

基準値(3.5~4.8)

基準値より高過ぎると心臓に負担がかかり、低過ぎると手足に影響が出てくるとかで一時焦りました。

結果は3.2で基準値より若干低いけど危険値の3.0以下ではないので体調に注意して生活して、手足に異常感じたら直ぐに病院に来るようにでした。


そして次回の診察はPET検査を含め7月31日になりました。

週二日の通院採血検査等が懐かしく感じますね。

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化学療法の副作用?後遺症?*2018・06・13 [レックリングハウゼン病]

化学療法の副作用なのか後遺症なの爪が弱く傷だらけです。

分かりやすいようにアップで撮ってみました。

左手

爪・2018.6-1 - コピー.JPG

右手

爪・2018.6-2 - コピー.JPG

爪が薄いし、指先に力を入れて作業をすると生爪を剥ぐ様な状態になって爪が反り返ります。

右手中指の爪は横に一部亀裂が入ってます。


爪が生え変わる(伸びきる)まで我慢かな?

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化学療法はひとまず終わったけど*2018・06・05 [レックリングハウゼン病]

迷走神経の悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移して右肺上葉の全摘手術、そして左肺は化学療法で上手く行って安堵していました。

そして、今日は採血検査をして「血液の数値も心配ないからこのまま経過観察で行きましょう、また次回ね」で帰って来るつもりで居たのに・・・

打ちのめされる?打ちひしがれる事を言われて帰って来ました。

PET検査の結果を他の医師と協議した結果新たに見つかった「★頸椎の腫瘍らしき物と★心臓(大動脈)、の二か所(両方ともPET検査で発光)の内の頸椎の方は早急にMRI検査等をした方が良いだろうと言う事になった」と

前回の診察から何となく言われるんじゃないかと思っていたけど、本当に言われると辛いですね。

第二腰椎・第三胸椎の腫瘍は発光してないしてる様に見える。

しかし「頸椎の腫瘍らしき物は発光してる」

って事は悪性抹消神経鞘腫瘍の可能性が有り?

20日にMRI検査を受けて、26日に結果報告を聞いて、ここから今後の予定が決まりそうです。




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レックに化学療法は無駄?*2018・05・31 [レックリングハウゼン病]

化学療法が一応上手く行ったって事で安堵はしたけど・・・・

肺に転移した悪性抹消神経鞘腫瘍の治療で外科的手術が不可能と言う事で、アドリアマイシン(ドキソルビシン)を使って薬剤投与で治療して来た。

薬剤が腫瘍に良い具合に働いて肺の悪性抹消神経鞘腫瘍は縮小・減少したけど悪性抹消神経鞘腫瘍の母体の神経線維腫は何も変わって無かった。

髪の毛はほぼ脱毛したのに頭皮部分の腫瘍は何も変わって無い。

腰痛の感じから腰椎部分の腫瘍も変わって無いだろう

かえって悪くなったような。

右足ふくらはぎ部分のやや硬い触ると痛い腫瘍も変化して無い

体表面の腫瘍(触っても痛くは無い)も小さくなったとか減った訳でも無い

カフェオレ班だって薄くなった訳でも無い

自分の体に起きた悪性抹消神経鞘腫瘍の化学療法治療ははたまたま良い方向に行っただけだったのだろう

★今回の化学療法の奏効率10~20%★

やっぱりレック(神経線維腫症Ⅰ型)そのもの腫瘍には、薬剤投与の化学療法は無駄な治療方法だと自分自身で証明しちゃった。

放射線治療はやらなかったが、おそらく放射線治療も無駄と言う答えが出そうな気がする。

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PET検査の結果*2018・05・29 [レックリングハウゼン病]

右肺上葉は昨年11月に市民病院で全切除済み・・・・
今年1月に左肺の手術を準備したが悪化進み手術を断念
群大病院にて化学療法・放射線治療をダメ元で試す事に
化学療法を行う前のPET検査の結果
★本命の左肺FDG集積を確認・・
SUVmax:17.98 SUVmax(eq):7.77
他にも気管のリンパ節や胃噴門や他部も集積を確認
左心レベルの傍大動脈にも集積の疑い・・・
ほかに頭皮・体幹・四肢・脳?等にレックの腫瘍有
アドリアマイシン(ドキソルビシン)を投与してみた。
そして生涯で投与できる量を使い切りました。 
6クール目が終わった後のPET検査の結果がでました。
★本命の左肺FDG集積が・・
SUVmax:1.6 SUVmax(eq):1.5
他部も減少傾向に至ってる
但し、左心レベルの傍大動脈にも集積の疑いは、
変化無で引き続き厳重注意・経過観察
そして新たに頸椎にPET検査に反応する物を発見
新たな転移か要注意・経過観察になりました。
頸椎はMRI検査かCT検査で詳しい場所の特定予定
これで、頸椎・第三胸椎・第二腰椎に腫瘍か?
とりあえず本命の治療は成功だけど、新たな転移が有ったと言う事かなのかな。

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障害年金の申請結果*2018・05・25 [レックリングハウゼン病]

神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)で有り

悪性抹消神経鞘腫瘍で肺や他部にも転移しているので

障害年金の申請をしてみましたが・・・

結果・・・・・・

「国民年金・厚生年金保険障害給付は不支給に決定」

理由

「平成30年2月の時点での障害状態は対象となる障害に該当しません」

(文章は簡略してあります)

でした。

個人の見解です。

診断書にはレックで有る事・悪性抹消神経鞘腫瘍が有り、肺や他部にも転移してる事は明記してありますが、通院・入院等で欠勤も多いいけど、それなりに「ながらワーカー」で就労が可能なのがダメなのかな?

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6クール目終了後のPET検査*2018・05・24 [レックリングハウゼン病]

化学療法の6クール目終了後のPET検査を受けてきました。

担当主治医が学会の為に検査結果の判定は来週の火曜日です。

検査が終わり帰宅したら14時でしたね。

それから昼飯を食べたのですが、検査疲れなのか昼寝をしてしまいました。

それと化学療法の副作用の口内炎がいま最高潮なのでしょう・・・

飯を食べるのも会話をするのも辛いです。

貼り付けるタイプの錠剤を処方してもらってるのですが、舌の奥の方だったりして貼り付けられません。

(T_T)

速く痛みとさよならしたいです。

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6クール目が終わって帰宅中1*2018・05・22 [レックリングハウゼン病]

化学療法の6クール目が終わって、採血検査で群大病院に行って来ました。

白血球(2.3)・好中球(1.3)・CRP(0.06)と各数値が平均値より下がっていたりして余り良く無い状況になっていまいした。

それと腰痛と右わきと背中の痛みでレントゲン検査も新たにしましたが原因が分かりませんでした。

なので体調には十分注意して欲しいとなりました。

そして24日のPET検査でこの痛み原因の確認もしましょうとなりました。

それから午後は脳神経外科医師と長男のMRI検査の日程変更で話し合い

自分の処方箋(口内炎と腰痛の貼り薬)を掛かり付けの薬局に受け取りに行ったりで帰宅が17時を過ぎてしまいました。

今日は一日病院関係で動いてくたびれました。

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化学療法6クール目⑦*2018・05・17 [レックリングハウゼン病]

化学療法の6クール目が終わって最初の採血検査に行って来ました。

6クール目の結果を見る為のPET検査を24日に予約して来ました。

良い結果が出る予定ですがどうなるかな?

もし結果が良く無ければアドリアマイシン(ドキソルビシン)以外の薬剤を検討するか外科手術を検討するかどうなるかなは結果しだいですね。

今回の検査結果の後に脊髄の所(第二腰椎・第三胸椎)の腫瘍や側弯症

脳神経外科の過誤腫、眼科の虹彩小結節等の再検査や経過観察に入らないとですね。

義父の方は胆汁(胆泥)の流れを良くする処置をしたと聞いたので一応一安心です。

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体調がちょっと変?*2018・05・15 [レックリングハウゼン病]

通常なら今日は採血検査日なんですが、退院直後と言う事もあり、通院がありませんでした。

しかし・・・・体調がチョット変なんです。

腰痛が復活しちゃった・・・・日曜日の行事の筋肉痛なら問題無いんだけどね

歳を取ったからか今頃出て来た(笑)なら良いな。

呼吸も咳き込みそうな感じ・・肺が半分無いから深呼吸が辛いのも復活・・

若干の味覚障害?・・・・化学療法の副作用?・・食い物が美味しく無い

入院中は食欲も無かったからこんな感じかなで流してたけど、家飯食べてもあまり美味しく感じないと言うか口の中がちょっと変・・

明日も良く無いようなら木曜日にはちゃんと意思表示をしよっと!

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化学療法6クール目⑥※2018・05・11 [レックリングハウゼン病]

化学療法の6クール目の3日目も無事に終わりました。

体調の変化が無ければ明日の10時頃には退院かな?

食欲が無いのがちょっと気になりますが、病院食より家の飯の方が良いからね

(^-^)v

PET検査等は外来で決めましょうよとなりました。

次回の外来が木曜日のようなので検査は再来週ですね。

この結果が良いと良いですけどね。

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