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MPNST治療3-9*2019・06・24 [レックリングハウゼン病]

雨が降っている気圧の為か、腰痛とお尻が痛いです。

腰痛は何時も事ですが、天候?でお尻が痛いの初めてです。

痛い場所が先日のPET検査で骨盤に出来た腫瘍が有る付近なんですよね。

立っている時はそうでも無いんですけど座ると少しだけど痛くて長い時間座ってられないですよね。

クッションとかの弾力があればいいんですけど、正座が一番悪いです。

丁度かかとが骨盤の痛い部分と重なるんです。

木曜日まで少なくも現状況維持でいて欲しいです。

あっ!次男は今日家内が付き添ってMRI検査を受けて来ました。

明日も家内が付き添ってPET検査です。

その後に検査結果から今後の治療方法を告げられるハズです。

化学療法になるか、切断?の手術になるか・・・

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次男の化学療法1-2*2019・06・18 [レックリングハウゼン病]

次男の化学療法の1クール目が終わり、一時退院許可が出ました。

とりあえずは二週間位在宅して過ごします。

24日にMRI検査、25日にPET検査をした後は化学療法になるか、手術になるかは決まります。

自分の場合一時退院しても、週2回は採血検査と診察が有ったのにそれが無い様です。

若いから?アイソレータに入る事が無かったから?

どちらにしても体調管理は重要ですね。

そして、体調維持の為に飲む薬の種類が半端なく多いいのは驚きました。

薬だけでお腹がいっぱいになりそうです。

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MPNST治療3-8*2019・06・18 [レックリングハウゼン病]

今日の自分は歯科口腔に掛かって来ました。

右奥歯の親知らずと以前欠けしまった右下第4番?歯が影響してして歯が痛く感じたと原因が分かりました。

そして、整形外科で治療してる関係でこの時期に歯を抜いても整形外科の治療に影響が出ないか、また逆に抜く事による出血等の影響は大丈夫かの許可を取るとかで一筋縄では行かないようです。

元々が神経の病気ですからね、歯を抜くのに麻酔は掛けるし歯も神経に繋がってますからね。

歯を抜く前に事前診察で整形外科と歯科の診察を27日に受診して、実際に歯を抜くのは7月4日になりそうです。

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MPNST治療3-7*2019・06・15 [レックリングハウゼン病]

みっちぃさんからのコメント投稿にこちらでお答えします。

親子三代でレックの判断になるカフェオレ班はあります。

父(82歳)はレック系で病院に掛かった事は有りません。

自分や長男・次男は病院で治療を受けないとダメな程重症化してます。

自分が今治療に掛かってる整形外科にはレックの専門医はいませんね。

以前市民病院の整形外科で鼠径部や太ももの良性腫瘍(神経線維腫)を手術した時に、腰部(脊髄)の腫瘍は群大病院の整形外科の脊髄系で診てもらって欲しいと言う事で群大病院に掛かり始めました。

当初は良性腫瘍と言う事で市民病院では手足・目・脳を、脊髄は群大病院で経過観察をしていました。

しかし、悪性抹消神経鞘腫瘍が迷走神経(食道・胃に並走)に出来て摘出手術(外科・呼吸器系)をして、それが肺に転移して右肺上葉の全摘出までは主は市民病院でした。

その後に予定していた左肺の手術が困難になり、この事から群大病院の整形外科の脊髄系から同じ整形外科の腫瘍系の医師に代わりました。

レックの腫瘍は骨肉腫(軟部肉腫)になるようです。

14時20分訂正

これは自分の場合ですけどね。

女性の中には皮膚科や形成外科で手術をしてる方もいますよ。

みっちぃさんの腫瘍が外見で見える皮膚系の腫瘍か自分たち親子の様に体内の深部かにもよりますね。

市民病院で悪性抹消神経鞘腫瘍の腫瘍(迷走神経と肺)を手術してくれたのは外科(呼吸器系)の医師でした。

この医師もレックの専門医では無いですがレックには精通している医師でした。

今も経過報告をたまに伝えに行く事が有ります。

あっ今までレックと気づかなかったとありますが、レックのと判断する第一の外見は体全体等に皮膚にカフェオレ班が有るか無いかでほぼ決まります。

カフェオレ班は無いけど皮膚等に腫瘍が有る場合はレックでは無く、骨肉腫か皮膚の他の病気になると思います。

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MPNST治療3-6*2019・06・13 [レックリングハウゼン病]

群大病院に定期診察に行って来ました。

次男は1クール目が無事終了して元気でしたね。

自分の方も、特に体調が悪くなった所も無く診察を受けて来ましたよ。

血液検査も胸部レントゲンも特化する異常も無く安心しました。

その為、通院期間が一週間毎から二週間に伸びました。

当初のヨンデリスの点滴なら今週辺りが入院の週でしたが、それが無くなったのでCVポートのフラッシュをしてもらいました。

そこで、今飲んでるヴォトリエント錠でいい方向に向かなかったら次はどうなりますか?と念の為に聞いてみた答えが・・・

ハラヴェンと言う点滴薬を使うそうです。

そうなると、CVポートの摘出はまだ出来無いって事になりますね。

これは骨髄障害(白血球の減少)の副作用が99%出る様なので、アイソレータに入る可能性が高い様な・・・

その先はどうなりますか?・・・・
医師の答えは一応化学療法も考えてはいる様ですが試して診る薬が無いとか・・・

ま~まだヴォトリエント錠の結果が分からないのに騒いでも仕方無いんですが色々先の事を考えてしまいます。


また先日の歯の痛みの関係で口腔外科に掛かろうとしましたが診察日の関係で来週の火曜日受診しなければなりません。

T_T)


でも,もしかしたら次男が今週末から火曜日頃に一時退院出来るかも知れないんですよね。

\(^0^)/

ここ数日の血液検査結果しだいですけどね。

それと24日にMRI検査、25日にPET検査を受けてその結果次第で次の治療方法が決まります。

24・25日は仕事の都合で自分が立ち会えのチョット辛いです。

結果が良ければ、良2クール目の準備に、もし悪ければ7月5日手術に向けての準備に入ってしまいます。

27日に麻酔科だったかな・・

27日は自分も外来診察が有るので立ち会いは出来そうです。

その代わり仕事がハードになりそうです。

(^_^;)

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MPNST治療3-5*2019・06・10 [レックリングハウゼン病]

今朝歯の痛みで目が覚めました。

右のやや前の下は以前に虫歯で歯が欠けてしまったのですが、痛みが殆ど無かったので放置してました。

今回はその奥歯が急に痛み出したのです。

街中の開業医に掛かる前に念のため群大病院に連絡したら一度こっちに来て診断書(治療経過書?)を持って受診してくれと言われ急遽群大病院に行って来ましたよ。

感染症や出血等の問題が有るからでしょうね。

だったら院内紹介で歯科でも良い様な・・・

レック・悪性抹消神経鞘腫瘍の事、ヴォトリエント錠の事を書いてました。

ま~レックの事は開業医には以前に説明済みなんですけど、最近の悪性抹消神経鞘腫瘍の事は言ってませんから

そして診断書(治療経過書?)を持って開業医に掛かりましたよ。

歯のレントゲン検査や診察・応急処置をして貰いましたが、案の定逆紹介になりました。

(T_T)(^_^;)

二つの病院を掛け持ちするより良いですけど・・・

木曜日に群大病院に行ってどうなるかですが木曜日は歯科の外来診察が無い。

どうなるんだろう(T_T)

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MPNST治療3-4*2019・06・09 [レックリングハウゼン病]

今日も次男のお見舞いに行って来ました。

次男の方は順調にアドリアマイシン(ドキソルビシン)とイホマイドの化学療法が進んでいて、今日1クール目が終わりました。

2クール目は3週間後?

明日からは白血球等の数値の様子を見る状況ですね

若干の抜け毛も始まってました。

おそらく、アイソレータに入る事になるでしょうけど数日先かな。

そして自分の方は特段と悪くはなっていませんが微熱とお腹は痛く無いけど下痢気味、そして疲労感かな。

副作用の想定内ですね。

それとこのヴォトリエント錠を飲むのに注意する事に肺に転移の他に、アントラサイクリン系の薬である(アドリアマイシン(ドキソルビシン)の治療を受けた事も入っていました。

それと今は薬で落ち着いてますが、腎臓・肝臓の数値に異常も有るし、

脳にレックからの腫瘍かも知れない過誤腫も有りで、注意事項の半分は当てはまる事になってました。

(T_T)(^_^;)

なので体調管理が大変ですが、何とかやって行くしかありませんね。



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MPNST治療3-3*2019・06・08 [レックリングハウゼン病]

タイトルを少し変えました(6月9日)

ヴォトリエント錠を飲む時間を夕食後に使用と思いましたが、やっぱり医師の指示通り朝食後にしました。

7時にエンシュアを飲んで、9時半のヴォトリエントを飲んで12時に昼食を食べるパターンにしました。

検温と血圧測定は平日は夕食後の20時頃の落ち着いてる時間を基本にしてみましたよ。

今の所特に変化は無いかな。

あえて言えば疲労感かな・・・

あっ食間のおやつの事ですけど、ヴォトリエント錠を飲む午前中はダメだけど他の時間は大丈夫なので付け加えて置きます。


それと次男の事ですけど点滴も予定通り進んでる様です。

食欲も有ったり無かったりですが、外食(マックやコンビニ弁・寿司・カップ麺)が食いたいとリクエストが有り、家内はそれに答えて買って行くもんだから病院食の欠食が多くなってますよ。

(^_^;)

ま~看護師からも何も食べられないより、好きな物でも食べれれるならそっちの方が良いと言ってくれてます。

自分はすべての病院食を欠食にして、コンビニ食だったのでダメとは言えないんですけどね

(^_^;)


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MPNST治療3-2*2019・06・06 [レックリングハウゼン病]

タイトルを少し変えました(6月9日)

今日診察を受けて今後の治療方法が決まりました。

飲み薬のヴォトリエント錠200mgを1日1回4錠飲む事になりました。

但し、自分たちの様にレックからの悪性抹消神経鞘腫瘍の場合、治験的な所が有るので余り期待を持ち過ぎ無いで欲しい様な事も言ってました。

食事後2時間又は食前1時間は必ず空けて飲んで下さいと注意書があります。

医師は朝食後に服用と処方してくれましたが、自分としては夕食後が良いのではと思ってます。

食間の服用ですが、おやつも禁止ですね。

そして入院しての服用で無いので自分で体調管理をしなければなりません。

体温は勿論、血圧も測ります。

そして一番気になるのが自分の場合の様に、悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移してる場合、薬が効いて肺の腫瘍の有る場所に穴が空いて気胸になる可能性が有るので息苦しさ等には厳重注意で症状がでたら直ぐに病院に来る様にと言われました。

とりあえずは一週間様子を見て、その後は自分の体調等を診て処方を変えて行く様です。

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MPNST治療3-1*2019・06・04 [レックリングハウゼン病]

タイトルを少し変えました(6月9日)

先日のPET検査の結果が出ました。

壊れたハズのプリンターは復活するし、1000ポイントは当たるしで良い事が続いていたのに最悪な結果が出てしまいました。

大きい鮮明な画像が貰えなかったので文章を載せますね。

*右肺上葉は2017年11月に全摘済みですね

1、左肺尖部の小結節は若干増大

2、左肺上葉縦隔側腫瘤は増大、集積も上昇

3、左第8肋骨・右第10肋骨各側方に高集積

4、左仙腸関節の腸骨(骨盤)に高度集積

*リンパ節転移・胃噴門・胸部下行大動脈腹側リンパ節の集積上昇傾向

 

4の左仙腸関節の腸骨(骨盤)に高度集積が一番厄介な事となり、始めてたヨンデリスの点滴は中止して新たな治療方法を検討する事になってしまいました。

木曜日に再度受診して今後の治療方法を決めます。

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MPNSTで再入院2(自宅療養6)*2019・06・01 [レックリングハウゼン病]

5月30日に長男の車のスタッドレスタイヤを片付ける時に、誤ってCVポートにタイヤを突き上げる様(抱えてたタイヤを少し雑に下ろしたら跳ね返って来た)に当ててしまったんです。

その後痛みが有る様な無い様な感覚なんですよね。

二日経っても腫れてる訳でも色が変色してる訳でも無いんですけど、位置が変わった様な、目立つ様になった様な・・・

次男の見舞い行った時、看護師に聞いたら痛みや腫れが無ければ大丈夫でしょうけど外来で来た時にCVポートを診て貰った方が良いですよって言われて来ました。

ま~当たり前の答えですけどね、自分の気持ちとしては一応落ち着いたかな。

仕事も立て込んでるので緊急入院だけは避けたいんですよね。

後は先日のPET検査の結果から6月の半ばにヨンデリスの点滴をしなければならない(理想)か7月の頭まで点滴を伸ばせるかが問題ですね。

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次男の化学療法1-1*2019・06・01 [レックリングハウゼン病]

次男の見舞いに行って来ました。

5月28日に左鎖骨付近にCVポートを埋め込み化学療法の準備は出来てます。

そして化学療法に使用する薬剤の説明と投与予定が決まってました。

昨年の正月に自分が投与した薬剤と方法はほぼ同じですね。

アドリアマイシン(ドキソルビシン)に自分の時は中止したイホマイドが予定通り加わってました。

自分の場合・・・・・

アドリアマイシン(ドキソルビシン)&吐き気止め等を二日間やって三日目は生食で流して終わりでした。

次男の場合・・・・・

アドリアマイシン(ドキソルビシン)&イホマイド&吐き気止め等を二日間イホマイド&吐き気止め等を三日間、吐き気止め等を二日間の計七日間と自分の時より長い日数ですね。

こうなると、自分より副作用が出やすい状態だと予測はしてます。

アイソレータに入るのもほぼ間違いなく来るだろうな。

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長男の特定医療費(指定難病)受給者証の再申請*2019・05・29 [レックリングハウゼン病]

長男の特定医療費(指定難病)受給者証の再申請を自分のPET検査の前の朝一(昨日行けなかったので8時半の窓口が開く前に顔を出した)で行って来ました。

と言うのも先日長男の所に保健福祉事務所から軽症高額特例(支払った医療費から特定疾患を認める)の申請がしてないけれども申請はしないのですか?と問い合わあったと金曜日聞いたんですよね。

一度は諦めたんですけど、問い合わせ有ったと言うのでもう一度良く調べてみたんです。

領収書だけだと指定期間内(1年間)に10割で33300円越えが2月(回)しか無いのですが医療費通知には領収書が無い月(無くしてしまった)に1月(回)33370円払っていたんです。

案内には領収書か医療費通知で10割で33300円越えが3月(回)有ると軽症高額特例に申請出来るとあるのでこれならギリギリ申請が出来る事が分かり申請に行って来たんです。

でもこれも審査が有り審査を通らないと特定疾患とは認められないんですよね。

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MPNSTで再入院2(自宅療養5)*2019・05・29 [レックリングハウゼン病]

今日はPET検査を受けて来ました。

PET検査の結果は6月4日に判明します。

この結果によって次回のヨンデリスの投与予定が決まります。

PET検査の前に朝一から忙しく動き周り検査後に会社に出勤して月末の仕事を追い込んで来てクタクタです。

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MPNSTで再入院2(自宅療養4)※2019・05・28 [レックリングハウゼン病]

今日は群大病院で定期診察と次男の入院日ですね。

自分の診察を終えて次男の入院手続きも済みました。

CVポートの埋め込み手術が遅れて、15時半頃呼ばれ、病室に戻って来たのが16時半過ぎでした。

当初からお願いしておいた鎖骨付近での埋め込みなのでこの辺は安堵してます。

そして長男の軽症度の申請は明日の朝一で保健福祉事務所に行っく事に変更しました。

その後に速攻で群大病院向かい自分のPET検査です。

投稿時間が15時頃なのは、途中まで書いてCVポートの埋め込み後に全てを記入後公開の為にずれてま~す。

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