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レック(MPNST)の治療方針が決まりました。*2019・03・19 [レックリングハウゼン病]

レック(MPNST)の治療方針が決まりました。

4月2日に再び群大病院に入院です。

前回の左肺関係のアドリアマイシンを投与しての化学治療が終わったのが5月、1年経たないうちに他の部位で再発です。

アドリアマイシンはもう使う事が出来ないので、今回はセカンドラインの治療として★ヨンデリスを使います。

★奏効率8%

どうなるかな・・


次男も腕の痛みやしびれはMRI検査の画像で腫瘍が有る事が確定しました。腫瘍が大きい為、痛みやしびれは血管を圧迫している為に起きているそうです。

次男は手術をして楽になりたいと決めているので手術をする訳ですが、その為の生検検査手術をする事になりました。

腫瘍の一部を採取する為に全身麻酔の切開手術?をして、悪性抹消神経鞘腫瘍か良性腫瘍かの判断等をしてから、本手術になる感じですね。


昨年は正月から自分が化学療法で入院して年末に長男が入院手術をし、年明けの今自分が再び化学療法で入院、そして次男も入院手術と親子で群大病院から抜け出せません。

ま~群大病院を抜け出せても、市民病院に治療拠点が戻るだけですけどね。


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レック(MPNST)の定期診察*2019・03・05 [レックリングハウゼン病]

レックのMPNST(悪性抹消神経鞘腫瘍)の定期診察に行って来ました。

今日は昨年末に手術を受けた長男の術後の検査と次男のレックの疑いの診察もありました。


まず、長男は脳に出来たグリオーマのグレード1の毛様細胞性星細胞腫の手術結果は良好で再検査は年末で良いでしょうでした。

V(^_^)V


次男の手の痺れや痛みは二の腕・脇の下辺りの神経線維腫と思われる腫瘍が原因だろうと言う事で今月の15日にMRI検査をして、その結果を19日聞いて90%の確率で手術の準備段階になりそうです。

担当医師は自分の主治医です。


そして自分は、PET検査を受けて結果が良好のハズだからCVポートを取り出す話をするつもりで診察室へ・・

顔を見て(次男でも見てるので二回目)・・・困った顔で結果が・・・

診察室の机のモニターが真っ赤化?

とっても良く無い結果で四か所に転移してそれも大きいだよね。

一枚目・・右鎖骨下付近と心臓の上付近と右腕

MPNST再発1 - コピー.JPG


二枚目・・・噴門(胃の入り口)付近

MPNST再発2 - コピー.JPG

三枚目・・・右腕肘・前腕付近

MPNST再発3 - コピー.JPG

理想は今月中旬には入院か外来での薬剤投与の化学療法か飲み薬での治療を試し初めた方が良いんだけどね。

★アドリアマイシンはもう使えないから、効果が有るか分からないけど☆ヨンデリスか☆ハラヴェンか☆ヴォトリエントのどれかを選んで試して診るしか無いよと言われてしまいました。

(T_T)

即入院は仕事の関係で出来ないので19日までに選定をして行く事になりました。

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次男の診察2*2019・02・28 [レックリングハウゼン病]

朝起きた早々、次男が昨夜は手が痛くて眠れなかったから病院に行きたいと言う事になり急遽診察を受けに病院行って来ました。

先日病院に掛かった時、痛みなどの自覚症状がでたら整形外科に掛かれる様に院内紹介をしてもらっていたので思ったより早い時間に診察してもらえました。

診断結果は、お父さんと同じ神経線維腫症Ⅰ型だろうから、今お父さんが主に診て貰っている群大病院の医師の方が専門だから、あっちで良く調べて貰ってから治療方法を決めた方が良いでしょうと言われました。

(T_T)

これで親子3人でレックの治療の開始かなって思ってます。

で群大病院の方ですが、市民病院の方で地域医療連携?とか言う制度を利用してくれて、次男は群大病院は全くの初診なんですけど、診察時間の予約や患者IDまでも取得出来る様です。

3月5日は、午前中は次男の紹介状・CD画像有の診察、午後は長男のMRI検査と自分のPET検査をするので、一日中群大病院の中で過ごす事になりそうです。

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次男の診察1*2019・02・16 [レックリングハウゼン病]

先月末に、自分の外科の主治医診察して貰い、飲み薬で経過観察していますが、症状に改善が無い為、再度受診しました。

薬を飲んでも改善が無いとなれば外科では無く整形外科の方が良いだろうと言う事で医院内紹介と言う事で整形外科に回して貰う事になりました。

整形外科にも自分の現在の主治医がいるので指名をさせて貰いました。

もし市民病院でダメなら群大病院になるかもしれません。

今群大病院で診てくれてる、整形外科の腫瘍専門医師は4月から1年間不在になってしまうのでチョット不安ですが、元の主治医は脊椎専門なのでより腫瘍専門よりは近い治療になるかもなのでこれも有かなって思ってます。

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レックの定期診察*2019・02・05 [レックリングハウゼン病]

定期診察に行って来ました。

先月末は伊勢崎市民病院で今回は群大病院ですね。

左肺の悪性抹消神経鞘腫瘍の薬剤投与による化学療法を始めたのが昨年の正月、約半年をかけて薬剤投与をしてほぼ腫瘍が消えた状況に見える状態になって半年経ちました。

昨年は肩甲骨の辺りが痛くてロキソニン系のシップを貼っていましたが、今年に入ってから左肩から指先にかけて、痺れと言うか超怠い感じが出て来たので、先月はリリカ25を処方してもらっていました。

リリカ25・2019・1 - コピー.JPG

あまり改善が無いので今回は少しアップしてリリカ75になりました。

リリカ75・2019・2 - コピー.JPG

これで改善してくれると良いんですけどね。

それと、CVポートもフラッシュしてもらいましたよ。

そして来月の5日にPET検査の予約を入れました。

この結果で体内に埋め込んであるCVポートを取り出すかどうかを決めます。

なんだかんだ1年が経っちゃたんですね。

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レックリングハウゼン病定期診察*2019・01・31 [レックリングハウゼン病]

今日は親子(自分・長男・次男)でレックの診察を受けに市民病院に行って来ました。

まず、自分はレックの治療を初めた大元である整形外科(主治医は代わってしまいました)に現状報告と左腕の痺れを伝えました。

これは群大病院での処方薬で様子を見てるのでそのまま続行する事に。

そして迷走神経の悪性抹消神経鞘腫瘍見つけて9時間かけてを手術して、更に右肺にも転移してしまいこれを手術をしてくれた外科医師に、群大病院での左肺の治療状況を報告しました。

群大病院での左肺の治療&経過観察を続行で行きましょうとなりました。

長男は念の為CT検査を受けさせて貰い、結果から反回神経の腫瘍の再発はしてないようなので経過観察で良いでしょう。

脳の神経膠腫(毛様細胞性星細胞腫)は群大病院での治療を続行してくださいとなりました。

そして次男は会社での健康診断でレックの診察&治療を初めて欲しいとの結果から初めてのレックの診察です。

その為、自分や長男を診てくれてる医師に初診をお願いしました。

触診や外見からレックである事は確実になりました。

でも長男同様ステージ2の状況ですね。

自分とは逆の右腕が痺れてるって事で飲み薬で様子を見て改善が無ければMRI検査と整形外科での診察に切り替える事になりそうです。

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耳鼻咽喉科に行って来ました*2019・01・15 [レックリングハウゼン病]

昨日の夕方聴覚の異常を感じたので耳鼻咽喉科に行って来ました。

レックとは関係無いかもだけど・・・

こちらは2017年06月に突発性難聴で掛かった時の聴力

聴力検査2017・06-コピー.JPG

こっちが本日

聴力検査2019・01 - コピー.JPG

これは平均値

聴力図 - コピー.jpg

気道の右が〇・・左が✕
骨導の右が[・・左が]
それで検査の聞こえ方なんですが、特に左の骨導の検査音は左からは聞こえずに右から聞こえてたんですよね。
骨導だから左側は通り越して右側にまで伝わっちゃってるのかな?
平均値で見ると左は80歳よりかなり悪いよね
右は良い所も有るけど60代後半になるのかな
(T_T)
レックとは関係無いと思うんだけど、完全に否定出来ない気がするんだよね。


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特定医療費(指定難病)受給者証の新規申請手続き*2019・01・08 [レックリングハウゼン病]

長男の特定医療費(指定難病)受給者証の新規申請手続きをして来ました。

前回は却下されてしまったので再申請ですね。

前回より症状は悪くなってる状況での申請なので通るとは思うんですけどチョット心配な所が有ったんです。

自分と同様内部疾患が悪い状況なのですが外見がステージ『2』になってしまっているのを提出後に気づいたんです。

前回の事を完全に復習出来て無かった。(T_T)

自分の場合悪性抹消神経鞘腫瘍が既に認めれているので外見は関係無くステージが『5』になるので問題ないのですが・・

また却下されてしまうのかな?

それとも軽症者特例になれるか期間が微妙な所ですね。



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定期診察*2019・01・08 [レックリングハウゼン病]

長男は退院して最初の外来診察・・自分は何時もの診察&CVポートのフラッシュを行って来ましたよ。

長男は順調に回復して来てますのでこのまま経過観察で3月にMRI検査を予約しました。

自分は肩甲骨周りの痛みと若干の左手の痺れを伝えました。

リリカを処方して貰って様子をみる事に・・・

季節がら筋肉が硬直してるかな?・・ストレッチとかをして筋肉をほぐしてみて下さいでした。

次回は2月に診察を受けて3月のPET検査の予約を長男の検査と絡めてを取る予定です。

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昨年のレックの治療を振り返って*2019・01・01 [レックリングハウゼン病]

昨年も親子で入院と言う良く無い年でしたね。

迷走神経に出来た悪性抹消神経鞘腫瘍を2015年に手術し、この悪性抹消神経鞘腫瘍が右肺に転移してしまったのが一昨年の2017年末

これは手術をしたけど、左肺は昨年の正月明けから薬剤投与による治療の為半年間入退院を繰り返しました。

これが落ち着いた頃、今度は経過観察中だった長男の脳に出来た腫瘍である神経膠腫(グリオーマ)のグレード1(毛様細胞性星細胞腫)の摘出手術の話が出ました。

長男も一昨年に反回神経に出来た腫瘍の摘出手術をしてます。

そして昨年12月に脳に出来た腫瘍摘出手術をしました。

前回の手術で認めて貰えなかった長男の特定医療費の再申請に今回の結果を使って行ってみます。

これらの手術の話を進めている最中に、今度は次男が会社の健康診断で「レック(神経線維腫症Ⅰ型)の事を診て貰い始めて欲しい」と言う診断結果を持って来ました。

今年は親子3人で通院・検査が続くでしょうけど入退院は無い年にしたいですね。


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長男が退院して来ました。2018・12・29 [レックリングハウゼン病]

長男が脳に出来た腫瘍(神経膠腫)の摘出手術をして、急遽今日退院して来ました。

医師から現状報告と病理検査結果を聞いて・・・

退院したければ今日退院しても良いよ!どうする?で即答で退院します。

そして手術結果の病理検査の判定は・・・

やはりグリオーマのグレード1の「毛様細胞性星細胞腫」と判断が出ました。

これはレックに関係する事なのでレックの臨床個人調査票には記載してくれると言うので再度提出してみたいと思ってます。

患部ですが、袋(腫瘍の外側)を全部剥がしてしまうと脳の広範囲にダメージを多く与えて目まいや嘔吐等の後遺症が酷くなるので、袋に穴を開けて液類が溜まり辛くしたのは正解だったと言う事でした。

でもかさぶたが治るのと同じで開けた穴を塞ごうとして塞いでしまうとと再び液類が溜まる可能性は有りますが数年で再手術はまず無いでしょうと言われました。

その為、定期的にMRI検査等は行って行くとして、退院して来ました。

8日に自分の通院と合わせて外来診察を受け今後の検査日程を決めて来ます。

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長男の所へ見舞いに*2018・12・23 [レックリングハウゼン病]

時間の都合がついてやっと長男の所に見舞いに行く事が出来ました。

母親は毎日行ってたんですけどね。[わーい(嬉しい顔)][あせあせ(飛び散る汗)]

やっぱり、後遺症?のふらつきが有るらしく寝起きの動きには若干の苦痛?が有る様ですが、院内のコンビニまで菓子を買いに一人で歩いて行ける位回復しているようです。

後頭部に逆L字型(カギかっこの初め「 型)にホチキスで留めて有りました。

この調子だと予定通りに連休明けに抜糸(ホチキス抜き)が行われ、もしかしたら年末には退院かもしれません。

一応は一段落ですかね。

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長男の手術*2018・12・17 [レックリングハウゼン病]

今日長男が予定通り神経膠腫摘出手術を受けました。

朝8時30分頃病室を歩いて出て行って、病室に戻って来たのが18時でした。

回復室での待機も含め約10時間

時間も予定通りだったので想定外の事は無かった様ですね。

まだ麻酔から完全には覚めて無かったのでハッキリとした返事は聞けませんでしたが、それなりの受け答えが有りました。

腫瘍?中の水の様な物は全て吸出し、袋状の組織は全部剥がしてしまうと、かさぶたを強引にはがした状況になり脳にダメージを与えてしまう恐れが有る為剥がせる部分と根元の組織を病理検査に必要な分を採取したそうです。

過去にも事例の有る病原体なら早い時期に結果を伝えられますが、新たなものや珍品?なら年末も絡むので時間がかかるかもと言う事でした。

また現段階では低悪性度神経腫瘍の悪性は無いだろうとの事でした。

一応は安堵ですね。

今回の手術の事で「神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病」の新規の申請する為の臨床個人調査票を書いて欲しいとお願いもして来ました

今週は仕事が多忙になる為週末まで息子に会えませんが家内が多分見舞いには行けるでしょう。

とりあえずひと段落ですね。


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長男の手術*2018・12・16 [レックリングハウゼン病]

実際の手術は明日(17日)なんですけどね。

手術名?・・・神経膠腫切除(小脳)

腫瘍・・・・・グレード1のグリオーマ

(前日腫瘍の状態をステージと書きましたがグレードが正しい表し方でした)

手法・・・・・神経カテーテルを併用

腫瘍がグレード1のグリオーマなので

低悪性度神経腫瘍になるとか。

神経腫瘍って事はやっぱりレックから来てるのかな?

あくまでもこの腫瘍だろうと判断しての手術ですけどね。

手術後の病理検査結果を待たないとハッキリ言えません。

そして手術を行う事に関して、左反回神経の切除で左側声帯の麻痺等有りの状態なので一般の方よりリスク等が高いです。

後は執刀医に任せるしかありません。

明日は気持ちに余裕が有るブログが書けると良いな。

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長男の入院*2018・12・14 [レックリングハウゼン病]

今日、17日の手術に対して、同意書等を書く為の説明を受けて来ました。

文章での説明表記した書類は現時点では本人(病室)が持っている為、説明で聞いた単語をつなぎ書いてるので、一部間違えが有るかもしれません。

肝心な、正式な手術名をメモし忘れてしまいました。

(T_T)

これもステージが有って、長男はステージ1になるとか

後頭部から神経カテーテルを脳内部に刺し込んで腫瘍?の有る小脳まで行く方法で行うそうです。

全身麻酔の為、喉に呼吸を助ける為の管を入れるのですが、左側声帯が麻痺している事と今回手術は右側の声帯の神経に極近い所なるので、一般の方の様に簡単に呼吸の管を抜けずに差し戻す事も有りえると言われました。

*人工呼吸器を付けたまま経過観察?

ま~これは最悪の時でしょうけどね。

そして手術目的である、袋状になっている組織の最深部に、この腫瘍?の根元が有るので最低限これは摘出して病理検査をしたいと言う事でした。

副作用や後遺症で目まい等が出るでしょうけどリハビリや日にちが経てば直るって来るそうです。

一般の方よりリスクの多いい手術になるのは間違え無い様です。

この手術の結果・病理検査でレックの申請も通るのではないかと言ってくれました。

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