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昨年のレックの治療を振り返って*2019・01・01 [レックリングハウゼン病]

昨年も親子で入院と言う良く無い年でしたね。

迷走神経に出来た悪性抹消神経鞘腫瘍を2015年に手術し、この悪性抹消神経鞘腫瘍が右肺に転移してしまったのが一昨年の2017年末

これは手術をしたけど、左肺は昨年の正月明けから薬剤投与による治療の為半年間入退院を繰り返しました。

これが落ち着いた頃、今度は経過観察中だった長男の脳に出来た腫瘍である神経膠腫(グリオーマ)のグレード1(毛様細胞性星細胞腫)の摘出手術の話が出ました。

長男も一昨年に反回神経に出来た腫瘍の摘出手術をしてます。

そして昨年12月に脳に出来た腫瘍摘出手術をしました。

前回の手術で認めて貰えなかった長男の特定医療費の再申請に今回の結果を使って行ってみます。

これらの手術の話を進めている最中に、今度は次男が会社の健康診断で「レック(神経線維腫症Ⅰ型)の事を診て貰い始めて欲しい」と言う診断結果を持って来ました。

今年は親子3人で通院・検査が続くでしょうけど入退院は無い年にしたいですね。


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愛宕神社で初詣*2019・01・01 [行事]

新年明けましておめでとう御座います。

今年も宜しくお願い致します。

早速近所の愛宕神社に初詣に行って来ました。

ここ数年やってる事なんですけどね。

参拝する前に、参拝者に甘酒を振舞って来ました。

もう少しで新年です。

2019・1 - コピー.JPG

今年も風はほとんどなく凍える程では無かったですね。

時間位で参拝者が切れたので甘酒の振る舞いも辞めて自分たちの参拝の番になり、参拝をしましたよ。

今年も200名位かな・・・もっといたかな?

去年は自分の入院から始まり、長男も入院して大晦日前に退院してと入院三昧だったので今年は通院は有っても入院は無い年にしたいですね。

次男も通院検査だけの年であって欲しいです。

・・・・二礼二拍手一礼・・・・

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長男が退院して来ました。2018・12・29 [レックリングハウゼン病]

長男が脳に出来た腫瘍(神経膠腫)の摘出手術をして、急遽今日退院して来ました。

医師から現状報告と病理検査結果を聞いて・・・

退院したければ今日退院しても良いよ!どうする?で即答で退院します。

そして手術結果の病理検査の判定は・・・

やはりグリオーマのグレード1の「毛様細胞性星細胞腫」と判断が出ました。

これはレックに関係する事なのでレックの臨床個人調査票には記載してくれると言うので再度提出してみたいと思ってます。

患部ですが、袋(腫瘍の外側)を全部剥がしてしまうと脳の広範囲にダメージを多く与えて目まいや嘔吐等の後遺症が酷くなるので、袋に穴を開けて液類が溜まり辛くしたのは正解だったと言う事でした。

でもかさぶたが治るのと同じで開けた穴を塞ごうとして塞いでしまうとと再び液類が溜まる可能性は有りますが数年で再手術はまず無いでしょうと言われました。

その為、定期的にMRI検査等は行って行くとして、退院して来ました。

8日に自分の通院と合わせて外来診察を受け今後の検査日程を決めて来ます。

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スタッドレスタイヤの購入*2018・12・24 [車]

入院中の長男の代わりに、スタッドレスタイヤを購入して来ました。

ホンダ・シビックのセダンタイプ・・・・

タイヤが215・55R16と言う限定サイズ?とか・・

なのでスタッドレスタイヤの数が少ないとか

この時期だとメーカーにも在庫が無いかもしれないって事で、

今履いている215・50R17のサイズのスタッドレスタイヤなら直ぐに取り付けられるし、色々選べると言う事で17インチのタイヤにしました。

1500円しか変わらないっていうのでOKしました。

でも落とし穴が・・・ホンダ特有のホイールナットが購入したホイールに流用出来ないと・・・

しかたなくナットも購入で約3000円プラスでした

(T_T)

仕方無いよね。

スタッドレスタイヤが無くてあたふたするより良いからね。

これで来年の春は自分のは勿論、家内や息子の車・家内の友人の車と計6台の車のタイヤ交換が待ってる事に・・・

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長男の所へ見舞いに*2018・12・23 [レックリングハウゼン病]

時間の都合がついてやっと長男の所に見舞いに行く事が出来ました。

母親は毎日行ってたんですけどね。[わーい(嬉しい顔)][あせあせ(飛び散る汗)]

やっぱり、後遺症?のふらつきが有るらしく寝起きの動きには若干の苦痛?が有る様ですが、院内のコンビニまで菓子を買いに一人で歩いて行ける位回復しているようです。

後頭部に逆L字型(カギかっこの初め「 型)にホチキスで留めて有りました。

この調子だと予定通りに連休明けに抜糸(ホチキス抜き)が行われ、もしかしたら年末には退院かもしれません。

一応は一段落ですかね。

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リンク集の書き換え*2018・12・23 [パソコン]

ブログやフェイスブックの投稿はパソコン[パソコン]からが主なんですけど、スマホ[phone to]からも時々その場の状況によっては書いていました。

何となくリンク集のタイトルが気になり始め書き直してみました。

スマホからもパソコンからも見やすくなったとは思うんですけど、どうでしょうか?

自分で扱てる範囲では見やすくなってんですよ。

・・・[わーい(嬉しい顔)][あせあせ(飛び散る汗)]・・・

序にアイコンも使ってみたけど・・・


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長男の手術*2018・12・17 [レックリングハウゼン病]

今日長男が予定通り神経膠腫摘出手術を受けました。

朝8時30分頃病室を歩いて出て行って、病室に戻って来たのが18時でした。

回復室での待機も含め約10時間

時間も予定通りだったので想定外の事は無かった様ですね。

まだ麻酔から完全には覚めて無かったのでハッキリとした返事は聞けませんでしたが、それなりの受け答えが有りました。

腫瘍?中の水の様な物は全て吸出し、袋状の組織は全部剥がしてしまうと、かさぶたを強引にはがした状況になり脳にダメージを与えてしまう恐れが有る為剥がせる部分と根元の組織を病理検査に必要な分を採取したそうです。

過去にも事例の有る病原体なら早い時期に結果を伝えられますが、新たなものや珍品?なら年末も絡むので時間がかかるかもと言う事でした。

また現段階では低悪性度神経腫瘍の悪性は無いだろうとの事でした。

一応は安堵ですね。

今回の手術の事で「神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病」の新規の申請する為の臨床個人調査票を書いて欲しいとお願いもして来ました

今週は仕事が多忙になる為週末まで息子に会えませんが家内が多分見舞いには行けるでしょう。

とりあえずひと段落ですね。


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長男の手術*2018・12・16 [レックリングハウゼン病]

実際の手術は明日(17日)なんですけどね。

手術名?・・・神経膠腫切除(小脳)

腫瘍・・・・・グレード1のグリオーマ

(前日腫瘍の状態をステージと書きましたがグレードが正しい表し方でした)

手法・・・・・神経カテーテルを併用

腫瘍がグレード1のグリオーマなので

低悪性度神経腫瘍になるとか。

神経腫瘍って事はやっぱりレックから来てるのかな?

あくまでもこの腫瘍だろうと判断しての手術ですけどね。

手術後の病理検査結果を待たないとハッキリ言えません。

そして手術を行う事に関して、左反回神経の切除で左側声帯の麻痺等有りの状態なので一般の方よりリスク等が高いです。

後は執刀医に任せるしかありません。

明日は気持ちに余裕が有るブログが書けると良いな。

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