So-net無料ブログ作成

MPNST治療3-3*2019・06・08 [レックリングハウゼン病]

タイトルを少し変えました(6月9日)

ヴォトリエント錠を飲む時間を夕食後に使用と思いましたが、やっぱり医師の指示通り朝食後にしました。

7時にエンシュアを飲んで、9時半のヴォトリエントを飲んで12時に昼食を食べるパターンにしました。

検温と血圧測定は平日は夕食後の20時頃の落ち着いてる時間を基本にしてみましたよ。

今の所特に変化は無いかな。

あえて言えば疲労感かな・・・

あっ食間のおやつの事ですけど、ヴォトリエント錠を飲む午前中はダメだけど他の時間は大丈夫なので付け加えて置きます。


それと次男の事ですけど点滴も予定通り進んでる様です。

食欲も有ったり無かったりですが、外食(マックやコンビニ弁・寿司・カップ麺)が食いたいとリクエストが有り、家内はそれに答えて買って行くもんだから病院食の欠食が多くなってますよ。

(^_^;)

ま~看護師からも何も食べられないより、好きな物でも食べれれるならそっちの方が良いと言ってくれてます。

自分はすべての病院食を欠食にして、コンビニ食だったのでダメとは言えないんですけどね

(^_^;)


nice!(1)  コメント(8) 

MPNST治療3-2*2019・06・06 [レックリングハウゼン病]

タイトルを少し変えました(6月9日)

今日診察を受けて今後の治療方法が決まりました。

飲み薬のヴォトリエント錠200mgを1日1回4錠飲む事になりました。

但し、自分たちの様にレックからの悪性抹消神経鞘腫瘍の場合、治験的な所が有るので余り期待を持ち過ぎ無いで欲しい様な事も言ってました。

食事後2時間又は食前1時間は必ず空けて飲んで下さいと注意書があります。

医師は朝食後に服用と処方してくれましたが、自分としては夕食後が良いのではと思ってます。

食間の服用ですが、おやつも禁止ですね。

そして入院しての服用で無いので自分で体調管理をしなければなりません。

体温は勿論、血圧も測ります。

そして一番気になるのが自分の場合の様に、悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移してる場合、薬が効いて肺の腫瘍の有る場所に穴が空いて気胸になる可能性が有るので息苦しさ等には厳重注意で症状がでたら直ぐに病院に来る様にと言われました。

とりあえずは一週間様子を見て、その後は自分の体調等を診て処方を変えて行く様です。

nice!(0)  コメント(2) 

MPNST治療3-1*2019・06・04 [レックリングハウゼン病]

タイトルを少し変えました(6月9日)

先日のPET検査の結果が出ました。

壊れたハズのプリンターは復活するし、1000ポイントは当たるしで良い事が続いていたのに最悪な結果が出てしまいました。

大きい鮮明な画像が貰えなかったので文章を載せますね。

*右肺上葉は2017年11月に全摘済みですね

1、左肺尖部の小結節は若干増大

2、左肺上葉縦隔側腫瘤は増大、集積も上昇

3、左第8肋骨・右第10肋骨各側方に高集積

4、左仙腸関節の腸骨(骨盤)に高度集積

*リンパ節転移・胃噴門・胸部下行大動脈腹側リンパ節の集積上昇傾向

 

4の左仙腸関節の腸骨(骨盤)に高度集積が一番厄介な事となり、始めてたヨンデリスの点滴は中止して新たな治療方法を検討する事になってしまいました。

木曜日に再度受診して今後の治療方法を決めます。

nice!(1)  コメント(2) 

まさかの1000ポイント*2019・06・02 [パソコン]

初めて買ったパソコンがソニー製でした。

その為、プロバイダーはソネット(2002年5月入会)

この時にポイントポンのルーレットが有ったかは覚えてませんが、ほぼ毎日ルーレットはやってました。

502ポイントは過去(2018年5月&2019年1月)に有りましたが、最大ポイントの1000ポイントは初めてです。

出る事が有るんですね

So-net    ポイントポン   1000ポイント.JPG

nice!(0)  コメント(2) 

MPNSTで再入院2(自宅療養6)*2019・06・01 [レックリングハウゼン病]

5月30日に長男の車のスタッドレスタイヤを片付ける時に、誤ってCVポートにタイヤを突き上げる様(抱えてたタイヤを少し雑に下ろしたら跳ね返って来た)に当ててしまったんです。

その後痛みが有る様な無い様な感覚なんですよね。

二日経っても腫れてる訳でも色が変色してる訳でも無いんですけど、位置が変わった様な、目立つ様になった様な・・・

次男の見舞い行った時、看護師に聞いたら痛みや腫れが無ければ大丈夫でしょうけど外来で来た時にCVポートを診て貰った方が良いですよって言われて来ました。

ま~当たり前の答えですけどね、自分の気持ちとしては一応落ち着いたかな。

仕事も立て込んでるので緊急入院だけは避けたいんですよね。

後は先日のPET検査の結果から6月の半ばにヨンデリスの点滴をしなければならない(理想)か7月の頭まで点滴を伸ばせるかが問題ですね。

nice!(0)  コメント(2) 

次男の化学療法1-1*2019・06・01 [レックリングハウゼン病]

次男の見舞いに行って来ました。

5月28日に左鎖骨付近にCVポートを埋め込み化学療法の準備は出来てます。

そして化学療法に使用する薬剤の説明と投与予定が決まってました。

昨年の正月に自分が投与した薬剤と方法はほぼ同じですね。

アドリアマイシン(ドキソルビシン)に自分の時は中止したイホマイドが予定通り加わってました。

自分の場合・・・・・

アドリアマイシン(ドキソルビシン)&吐き気止め等を二日間やって三日目は生食で流して終わりでした。

次男の場合・・・・・

アドリアマイシン(ドキソルビシン)&イホマイド&吐き気止め等を二日間イホマイド&吐き気止め等を三日間、吐き気止め等を二日間の計七日間と自分の時より長い日数ですね。

こうなると、自分より副作用が出やすい状態だと予測はしてます。

アイソレータに入るのもほぼ間違いなく来るだろうな。

nice!(0)  コメント(0) 

長男の健康保険証*2019・05・29 [我が家の行事&出来事]

長男が転職して職に付いたのが1月末頃だったのですが。

勤め先の方で社会保険に加入してくれたのは良かったのですが書類の不備とかで2月の給料から保険料を天引きしてるのに保険証が無い為、国民健康保険と二重払いしてることが先日通知され来たんです。

社会保険に加入してくれてるとは思っていませんでした。

やっと昨日になり郵送されて来たので、世帯主で有る自分が手続きに行かないと余計な書類を準備したり書かないと行けないので、自分の病院に行く時間を気にしながら行って来ました。

二重払いしてた期間に群大病院に一度掛かってしまった事を伝えたら、病院に行ってこの新しい社会保険証に訂正して欲しい事を伝えれば良いと言う事でした。

この手続きを終えて大急ぎで群大病院に向かったのは言うまでも有りません。

そして、自分のPET検査の会計時に長男の保険証の事も伝えました。

これで幾つか有った公共機関での手続きが全てクリアーになったかな。


6月1日追加投稿
給料天引き(資格取得)は2月5日からですが、交付は5月24日になってます。


nice!(0)  コメント(0) 

長男の特定医療費(指定難病)受給者証の再申請*2019・05・29 [レックリングハウゼン病]

長男の特定医療費(指定難病)受給者証の再申請を自分のPET検査の前の朝一(昨日行けなかったので8時半の窓口が開く前に顔を出した)で行って来ました。

と言うのも先日長男の所に保健福祉事務所から軽症高額特例(支払った医療費から特定疾患を認める)の申請がしてないけれども申請はしないのですか?と問い合わあったと金曜日聞いたんですよね。

一度は諦めたんですけど、問い合わせ有ったと言うのでもう一度良く調べてみたんです。

領収書だけだと指定期間内(1年間)に10割で33300円越えが2月(回)しか無いのですが医療費通知には領収書が無い月(無くしてしまった)に1月(回)33370円払っていたんです。

案内には領収書か医療費通知で10割で33300円越えが3月(回)有ると軽症高額特例に申請出来るとあるのでこれならギリギリ申請が出来る事が分かり申請に行って来たんです。

でもこれも審査が有り審査を通らないと特定疾患とは認められないんですよね。

nice!(1)  コメント(2) 

MPNSTで再入院2(自宅療養5)*2019・05・29 [レックリングハウゼン病]

今日はPET検査を受けて来ました。

PET検査の結果は6月4日に判明します。

この結果によって次回のヨンデリスの投与予定が決まります。

PET検査の前に朝一から忙しく動き周り検査後に会社に出勤して月末の仕事を追い込んで来てクタクタです。

nice!(0)  コメント(0) 

MPNSTで再入院2(自宅療養4)※2019・05・28 [レックリングハウゼン病]

今日は群大病院で定期診察と次男の入院日ですね。

自分の診察を終えて次男の入院手続きも済みました。

CVポートの埋め込み手術が遅れて、15時半頃呼ばれ、病室に戻って来たのが16時半過ぎでした。

当初からお願いしておいた鎖骨付近での埋め込みなのでこの辺は安堵してます。

そして長男の軽症度の申請は明日の朝一で保健福祉事務所に行っく事に変更しました。

その後に速攻で群大病院向かい自分のPET検査です。

投稿時間が15時頃なのは、途中まで書いてCVポートの埋め込み後に全てを記入後公開の為にずれてま~す。

nice!(0)  コメント(0)